Tumore del seno: le donne ed i medici che si spogliano del camice

a cura di Salvo Catania

Da oltre trent'anni insieme a chi si prodiga per la lotta al cancro, ATTIVEcomeprima rafforza la persona che ne è colpita nella sua globalità: fisica, psichica, affettiva. Perché chi si ammala di cancro possa sviluppare nuove energie positive e impegnarle nella vita, anziché disperderle nella paura.
Consapevole che la cura della malattia e la cura della persona sono due aspetti inscindibili di un'azione con un solo fine: AIUTARE A VIVERE.

Un'équipe composta da psicologi, ex pazienti, medici e altri esperti, a seguito dell'incontro e dell'ascolto di molte decine di migliaia di pazienti, ha creato un "modello originale" di lavoro attraverso la costante valutazione dei suoi effetti con criteri e strumenti scientifici.
Le metodologie di ATTIVEcomeprima hanno come centro della loro azione la persona nella sua interezza. Questo favorisce il rafforzamento dell'autostima e dell'autonomia e la consapevolezza di contribuire al proprio processo di cura e di valorizzazione di sé anche al di là della condizione fisica.
Il riflesso positivo si estende dalla persona, alla famiglia, alla società.

Ho incontrato l'associazione ATTIVEcomeprima 33 anni fa in una epoca in cui il cancro era qualcosa di cui ci si doveva vergognare e soprattutto in una epoca in cui di cancro si moriva con più elevata frequenza.
Quando varcai la soglia dell'associazione, allora unica in Italia, sapevo già cosa cercare: il mio obiettivo era quello di completare un processo di addestramento professionale.
Infatti, seppur giovane e inesperto chirurgo, ero consapevole che al mio desiderio naturale di aiutare gli altri, la facoltà di medicina aveva contrapposto l'insegnamento a mantenere la distanza dal paziente.
Entrando a far parte stabilmente dello staff dell'associazione, come chirurgo oncologo, ho dovuto subito confrontarmi con donne operate che nello stesso gruppo presentavano differenti stadi della malattia tumorale.

Dover comunicare con gruppi così eterogenei ha cambiato radicalmente il mio modo di essere medico, soprattutto nel modo di gestire la comunicazione.
Del resto le donne che frequentano l'associazione chiedono solo di esprimersi, evidentemente perchè non ne hanno avuto la possibilità nei centri di cura e nei percorsi diagnostico-terapeutici istituzionali. Permettere di esprimersi presuppone una diversa attenzione da parte del medico al malato nella pluralità dei suoi bisogni: quelli fisici innanzitutto, ma anche quelli psicologici, relazionali e sociali.

Nella nostra associazione il medico, potenziando la capacità di ascolto, "si limita" ad ascoltare e a correggere eventuali pregiudizi che possono pregiudicare i trattamenti. Un atteggiamento che favorisce la possibilità di esprimersi permette che la sofferenza venga liberamente riconosciuta, vissuta e condivisa.
Alcuni anni fa, prendendo spunto da un articolo apparso su Jama il giornale dell'associazione medica americana, che proponeva 4 modelli di comportamento medico (paternalistico, interpretativo, informativo, deliberativo ), abbiamo raccolto le riflessioni fatte dalle donne dell'associazione su come possa essere migliorata la relazione tra medico e paziente.

In particolare le donne furono invitate ad individuare quali, secondo loro, fossero gli aspetti e le condizioni riguardo al ruolo del medico, da ritenersi indispensabile, desiderabile, inaccettabile.

Le donne considerarono per quanto attiene al medico i seguenti requisiti.

Indispensabili:
1) sicurezza e competenza
2) sincerità
Dire la verità è un dovere del medico e conoscerla è un diritto del paziente. La verità va sempre detta, in primo luogo perchè una relazione, di qualsiasi tipo, non può aver inizio con una bugia, anche se detta a fin di bene e che comunque avrebbe vita corta.
In secondo luogo perchè di cancro si vive sempre più spesso e le possibilità di guarigione, in molti casi, sono proporzionali al coinvolgimento attivo dei pazienti. In questo senso è stato osservato che gli esiti peggiori dei trattamenti si osservano nei pazienti che rimuovono l'esistenza della malattia.
3) empatia

Desiderabili:
1) capacità di ascolto
2) attenzione all’individuo
3) disponibilità
4) atteggiamento tranquillizzante
5) capacità di integrare i 4 modelli di comportamento (paternalistico, informativo, interpretativo, deliberativo).

Inaccettabili:
1) superficialità (presunzione, scherzosità...)
2) incompetenza
3) drammatizzazione

Le donne dell'associazione hanno tracciato, in base a questi requisiti, una figura ideale di medico, ma prima di tutto di uomo:
• usa un linguaggio semplice e familiare
• è disponibile a ripetere l'informazione, qualora una sola enunciazione non fosse stata sufficiente
• è disponibile ad una sorta di negoziazione tra medico e paziente nel corso della quale viene spiegato lo scopo del trattamento proposto e gli eventuali esiti, senza omettere, se ve ne sono, le diverse alternative possibili
• ha elaborato la paura della sua morte
• sa usare la sua conoscenza scientifica senza farsene usare
• non parla di statistiche né di limiti di tempo
• sa che la vera sconfitta non è la morte ma l'incapacità di vivere pienamente e fino in fondo la vita
• si adopera per eliminare i pregiudizi
• aiuta la donna a considerarsi come essere unico e irripetibile nella malattia e nella guarigione (speranza)
• in caso di prognosi severa cita esempi di vita e di successi impensati nella sua personale esperienza di medico
• è consapevole del fatto che la conoscenza scientifica è solo la "cornice" scientifica in cui si muove la relazione tra due persone
• sa suscitare il rispetto che eliminerà i vuoti di incomprensione e solitudine tra le due parti
• non si preoccupa di cosa dire, non dire, a chi e come, ma ASCOLTA, CONDIVIDE e AGISCE come se lui stesso o un famigliare fosse dall'altra parte.”