La forza delle parole dalla parte dei Fuoridiseno

di Salvo Catania

Marzo 2015

 

Spesso si trascura  la forza delle parole perchè si  svaluta il ruolo cruciale  che il linguaggio, parlato o scritto, ha nella vita di ciascuno di noi.

 

Paradossalmente  la conoscenza  e l’approfondimento della natura di molte malattie ha portato ad una sorta di dualismo , per cui molti medici  hanno finito per considerare la malattia come il nemico ed il lato          oscuro  della vita da combattere e guarire ad ogni costo, in quanto disfunzione  della macchina corporea  indipendentemente dalla persona in cui si manifesta.

Al contrario l’aspettativa del malato, o potenziale malato, è quella di avere accanto una persona che sappia non solo interpretare segni e sintomi, ma anche ascoltare per mettersi in sintonia. La radicalizzazione di questa visione meccanicistica della medicina  ha portato ad una  vera incomunicabilità , caratterizzata  da una parte  da alcuni medici insofferenti  nei confronti  dei pazienti che vogliono saperne sempre di più  e dall’altra parte da un rifiuto di questi ultimi del ruolo paternalistico  recitato dal medico per circa  2500 anni.

 

Entriamo nel vivo della relazione operatore sanitario –paziente  in  una chiave del tutto differente rispetto a quella tradizionale che ci presenta  il punto di vista del medico, dello scienziato e dello psicologo.

Lo facciamo stavolta dalla parte del paziente, parlando del tumore al seno, soprattutto perché  il tumore della mammella , oltre ad assumere una grande importanza sociale per la sua elevata  frequenza, rappresenta l’esempio più emblematico di malattia, che per le sue implicazioni psicologiche , emotive e simboliche , è in grado, più di altre,  di incrinare il più solido degli equilibri psicologici di che si ammala. Infatti la paura della mutilazione, la rabbia (“perché proprio a me” !), la frustrazione, la paura delle terapie, la paura della sofferenza, dell’emarginazione e della solitudine e della morte, sono tutti elementi angoscianti che accompagnano le pazienti in tutte le fasi della malattia.

E’ evidente che se la medicina non permette al soggetto  di esprimersi,  l’operatore sanitario non saprà mai qual è il comportamento che corrisponde adeguatamente ai suoi bisogni, anche se la prestazione risulta ineccepibile dal punto di vista tecnico. 

 

Permettere di esprimersi presuppone una attenzione diversa al malato nella pluralità dei suoi bisogni: quelli fisici innanzitutto, ma anche psicologici, relazionali e sociali.

 

Guarire è senz’altro la cosa più importante, ma i risultati non possono prescindere dal prezzo che si paga, sia perché non sempre il risultato sarà la guarigione, sia perché il cancro, come qualsiasi altra grave malattia, è una esperienza personale di chi si ammala ed è quindi necessario dar voce a questa esperienza per comprendere come la cura della malattia divenga un rapporto con la persona e con il suo mondo interiore.

Due sono le domande cruciali , anzi tre, perché la terza non viene espressa.

La prima è GUARIRO’ ?, la seconda  A QUALE PREZZO ? E la terza, inespressa, MORIRO?

Purtroppo siamo  spesso di fronte ad una comunicazione diseguale che comporta uno sbilanciamento  nel possesso del tempo, dello spazio e della lingua, che può condurre ad una vera incomunicabilità se non si tiene conto del punto di vista….DALLA PARTE DEL PAZIENTE.

Ho voluto raccogliere le storie libere di alcune utenti che partecipano al mio forum

http://www.medicitalia.it/spazioutenti/forum-rfs-100/come-si-calcola-il-rischio-reale-per-il-tumore-al-seno-44-329.html

insieme ai pareri di medici e psicologi che partecipano allo stesso blog.

E ponendo  in rilievo alcuni punti fissi (9) in forma interrogativa

*PUNTO 0 :LA MIA STORIA prima di entrare nel gruppo. Scrivete tutto ciò che volete e che vi sentite di raccontare (quadro clinico, terapie, impatto con i medici, aspettative, pregiudizi, )

*1)Cosa cercavate e soprattutto cosa avete trovato in questo blog (confronto, informazione, condivisione, sostegno, "valvola di sfogo", altro....?)
*2) Cosa vi ha avvicinato al blog ? C'è ad esempio un commento in particolare che ha attratto la vostra attenzione ?
*3) E' d'aiuto leggere le storie e le opinioni di altre che si trovano in analoghe condizioni ?
*4) I familiari (*)e/o amici sono coinvolti ? Come vivono il vostro coinvolgimento. Con fastidio o mostrano di esserne contenti ?
*5) Se il blog fosse chiuso, cosa vi mancherebbe : più sole, più confuse

*6) Come avete vissuto l'incontro REALE con le compagne (anche con medici, psicologi) conosciute virtualmente sul blog ?
*7) Quale è, dopo questa esperienza, per voi il VALORE DELLA RETE in generale?
*8) Quali sono le caratteristiche secondo voi, per potere classificare una persona (paziente ma anche medico) FUORIDISENO ?

*9) Quali sono le parole profferite da un medico che vi hanno ferito di più ?

ALEX  (marito di Silvia- Lombardia)

1. quando Silvia ha scoperto di avere il cancro mi sono sentito perso e molto,molto e molto spaventato,avvicinarmi al blog del DOTT. mi ha sicuramente aiutato a reagire subito e soprattutto mi sono sentito meno solo.

2. mi sono avvicinato al blog perchè leggendolo per caso, dopo il consulto su MI, le storie di francesca, elisa mi sono sembrate molto simili a quello che stavamo vivendo noi (giovani, appena sposate, figli piccoli etc)quindi mi è sembrato di essere capitato nel posto giusto.

3. non solo è di aiuto ma è molto importante soprattutto per chi come noi scrive poco ma legge sempre.

4. non essendo un navigatore abituale non ho una risposta "intelligente"su cosa sia la rete in generale ma, questi blog(anzi QUESTO blog perchè per ora è unico)rende il virtuale molto più interessante.
   un abbraccio enorme.
   alex

  Patrizia, (Emilia Romagna)

1. Cosa cercavate e soprattutto cosa avete trovato in questo blog (confronto, informazione, condivisione, sostegno, "valvola di sfogo", altro....?)
   RISPOSTA: cercavo confronto e anche sostegno, ero in attesa di sapere se il nodulo che avevo era un tumore o no (si e' poi rivelato un adenoma florido o una cosa del genere non ricordo il termine, cmq era benigno) e non vivevo piu' da due tre mesi...

2. Cosa vi ha avvicinato al blog ? C'è ad esempio un commento in particolare che ha attratto la vostra attenzione ?
   RISPOSTA: il dott. Catania nella risposta al mio consulto mi ha fatto notare che c'era un caso identico al mio di una mia conterranea e sono entrata anche per scrivere in privato ad Annarita,
   perche' in quel momento avevo bisogno di qualcuno che capisse la stessa trafila che stavo passando, poi leggendo qui e leggendo la' mi sono affezionata alla storia di Francesca, di Elisa e di Lori e ho continuato a rimanere, anche perche' sarebbe stato brutto che conosciute persone tanto care io avessi detto "arrivederci e grazie", non rientra proprio nel mio modo di essere...quando le persone entrano in un qualsiasi modo nella mia vita non le voglio poi far uscire..

3. E' d'aiuto leggere le storie e le opinioni di altre che si trovano in analoghe condizioni ?
   RISPOSTA: visto che non ho dovuto subire le stesse cure delle altre e soprattutto il mio incubo ad un certo punto e' finito non so' cosa dire a questa domanda... Tra due gg cmq ho la mammografia di controllo e sinceramente mi sento altri "noduletti sparsi"...boh...

4. I familiari (*)e/o amici sono coinvolti ? Come vivono il vostro coinvolgimento. Con fastidio o mostrano di esserne contenti ?
   Il mio compagno sa' che esiste questo forum ma ne ignora i contenuti specifici, preferisco quasi "tenerlo per me", e' una cosa mia..

5. Se il blog fosse chiuso, cosa vi mancherebbe : più sole, più confuse....[ o con un sospiro di sollievo, dico io, perché deresponsabilizzate (^___^) ?]
   RISPOSTA: mi sembrerebbe che fossero tutti scappati e non saprei piu' nulla delle altre ragazze e la cosa mi spiazzerebbe molto, perche' non saprei se stanno bene, se tutto prosegue per il verso giusto...

6. Come avete vissuto l'incontro REALE con le compagne (anche con medici, psicologi) conosciute virtualmente sul blog ?
   RISPOSTA: non l'ho vissuto

7. Quale è, dopo questa esperienza, per voi il VALORE DELLA RETE in generale?
   RISPOSTA: la rete ci ha proiettato senza dubbio in un mondo in cui ci si sente meno soli e dispersi soprattutto in certi momenti della propria vita in cui si ha bisogno di confronto... Immagino che anni fa' una donna colpita dal granchio potesse confrontarsi solo con la vicina della vicina di casa...e'
   ovvio che e' tutta un'altra cosa...
   Ma bisogna anche stare attenti a non "spaventarsi" all'opposto con statistiche e casi infausti in cui ci si imbatte nella rete...qui sembra tutto piu' confortante e meno "asettico", sicuramente questo bus e' una buona linea di transito... ))))
   Patrizia

 Gianluca Calì  (psicologo- Sicilia)

1. Ho trovato in questo blog tanta umanità, in tutte le sue declinazioni. Ci sono dentro tante emozioni, alcune più piacevoli, altre molto dolorose. E, siccome siamo tutti sullo stesso Bus, ho trovato anche tanti esempi in Persone che affrontano delle grosse difficoltà, e che mi insegnano come si possa fare, ognuna a modo suo.
   Per me è anche una grande occasione di apprendimento, perchè nessun libro o relatore potrà mai insegnarmi quello che in questo annetto insieme sto imparando da Voi. E qualcuna di voi sa anche che il vostro modo di affrontare la vita (di cui l'esperienza oncologica è un pezzetto) ha aiutato anche persone che non vivono la stessa esperienza a sbloccarsi da situazioni difficili, grazie al vostro esempio.

2. Mi ha avvicinato al Blog l'invito di Salvo Catania a leggerlo. Pian piano, dopo essermi messo al passo con i quasi 200 commenti (era ancora un Cucciolo di Blog!), ho cominciato ad accorgermi che, durante la giornata, mi chiedevo "Chissà come stanno le utenti del blog?". E da allora non ho smesso di seguirlo.

3. Per me è d'aiuto leggere le esperienze, le riflessioni, le condivisioni di questo Blog. Mi è d'aiuto come psicoterapeuta, perchè mi insegnate molto, ma mi è d'aiuto anche come persona, come marito, come padre. Mi aiutate a dare valore a ciò che è davvero importante nella mia vita, a sentire maggiore responsabilità, a non dar nulla per scontato, perchè semplicemente non lo è.
   E se un giorno mi toccherà di affrontare l'esperienza della malattia oncologica, in quel momento mi tornerete in mente, e mi sarete d'aiuto.

4. Sembra strano, ma in qualche modo il destino ha giocato le sue carte e posso dire che... Sì, i miei familiari sono coinvolti in questo Blog, nè come utenti, nè come consulenti. Semplicemente, come amici.

5. Se il blog fosse chiuso, mi mancherebbero le persone che lo animano. Mi mancherebbe leggere sul cellulare tra una seduta e l'altra gli aggiornamenti sulle vite di ognuno di noi, i momenti belli e quelli difficili. Mi mancherebbero le persone che ormai associo inevitabilmente ai volti che ho conosciuto a Milano, e quelle che posso solo immaginare. E forse mi sentirei anche deresponsabilizzato; perchè le RFS mi hanno "addomesticato", e questo implica responsabilità.

6. Ho vissuto l'incontro reale a Milano con grande intensità. E' stata una giornata piena di intelligenza, di emozioni, di vitalità. E' da un pò che penso ad una seconda edizione...

7. Sono stato sempre molto scettico riguardo al valore della Rete in sè. Più rischi che potenzialità, per come lo vedo io. Questo Blog è una bella eccezione, perchè non si sostituisce alla vita reale. Leggendo i commenti, la vita "reale" è tutta lì, piena. Niente surrogati. Questo, per me, è un bell'esempio di Rete che unisce.

 Lori (Veneto)
PUNTO 0

LA MIA STORIA

 Il mio primo impatto con il tumore fu nel 1973 quando si moriva per “un brutto male” così veniva chiamato, e se ne parlava sottovoce come fosse una vergogna. Mia sorella si ammalò di  sarcoma e se ne andò a 37 anni  senza sapere perché doveva morire.  I medici raramente parlavano con i familiari apertamente ed era consigliato che all’ammalata era meglio non dire niente per non farla disperare. 
La prognosi era che poteva vivere 3-4 mesi, fu operata a Verona e visse per circa 4 anni. Non oso definirla vita, dentro e fuori per gli ospedali, consumata da cure devastanti e con la speranza (sua) di guarire per i suoi figli.  E’ stato per me un periodo tremendo, ancora oggi mi chiedo se le cose sarebbero state diverse se avesse saputo la verità, erano tempi che poco si conosceva e gli stessi medici erano in difficoltà nel rispondere alle mille domande dei familiari e poco preparati al dialogo umano nei casi estremi.

Faticai parecchio  a riprendermi da questo dramma e quando nel ’96 dopo una mammografia  ed ecografia mi ritrovai con un nodulo al seno di circa 1.7 cm  di diametro ricordo che pensai “ ora tocca a me “.
Ero talmente cosciente e molto più informata ahimè per esperienza diretta che sinceramente affrontai l’intervento certamente spaventata ma decisa a fare presto a liberarmi del problema e a rimettermi in forza.
Il venerdì ho avuto la sentenza e il lunedì successivo ero già in ospedale per i preparativi, mi era stato detto che avrebbero tolto il nodulo e che poi me ne sarei tornata a casa in attesa dell’esame istologico. Invece quella mattina che non dimenticherò mai l’intervento durò molto di più e al risveglio dall’anestesia mi dissero che era stato necessario togliere la ghiandola mammaria e svuotare completamente il cavo ascellare  dai linfonodi.
Mi dissero che si trattava di carcinoma duttale infiltrante e che ero stata fortunata  non avrei più avuto problemi perché  era stato tolto tutto perbene.  Fortunata ………ma cosa stavano dicendo, non capivo cos’era successo e ero scioccata. Ricordo che non versai una lacrima per tutta la settimana di ricovero e solo il giorno della dimissione dimessa guardandomi allo specchio, abbracciata a mio marito piansi tutte le lacrime che avevo.

Non so quanto ci misi per ritornare alla “ normalità “ e capire che SI, ERO FORTUNATA!  Non mi fu fatta chemio né ormonoterapia né medicine antitumorali, niente di niente. L’oncologo che mi prese in carico per i follow-up mi disse ( ed è fissato nella mia mente da allora) che non avevo bisogno di alcuna cura perché il chirurgo che mi aveva operato aveva RASCHIATO tutto per bene. Raschiato, voce del verbo Raschiare……..su di me! Nel periodo dei controlli ne ho sentite di peggio, livello di umanità ZERO.  Ma io ero forte, presi una decisione importante: chiesi il prepensionamento decisa a godermi la vita prima di morire, mi tornava in mente continuamente la sorte di mia sorella e avrei fatto di tutto comunque fossero andate le cose, ma non mi sarei arresa.  Mio marito mi aiutò molto,  mi accontentò nel mio desiderio di viaggiare e di realizzare alcuni sogni e……………….stavo bene!

 Si, stavo bene mi ero rifatta il seno, non avevo perso i capelli ed ero ancora bella , ma qualcosa dentro di me si era rotto, come un bel vaso che va in frantumi, che ricostruisci attaccando fra di loro i cocci e ritorna ad essere un bel vaso. Io, coraggiosa per natura, ad ogni malattia mia e dei miei pensavo al peggio ed avevo paura. Paura dell’incognito.

Tante cose sono successe da quel 1996 ero cambiata, avevo la mia famiglia vicino, un nipotino gioia della mia vita e sempre impegnata e felice.

 Ma la vita dà e si riprende tutto in un  attimo.  Nel febbraio del 2012 la tremenda sentenza: METASTASI OSSEE DIFFUSE  Possibili secondarismi del carcinoma mammario.  Mi crollò il mondo addosso… ma come… qualcuno mi aveva assicurato durante i controlli che se mai avessi avuto un altro tumore sarebbe stato diverso e in altra zona perché di quello ero guarita.  Incominciai i controlli di routine e cercai tutte le informazioni possibili, c’era Internet che poteva aiutarmi in questo e invece più mi informavo più avevo la testa in confusione e tanta tanta paura.

Mi ricordai del Dott. Salvo Catania che mi aveva risposto gentilmente per un consulto  su Medicitalia  in merito ad  alcuni episodi di linfangite un paio d’anni prima e gli scrissi subito con tutte le indicazioni che avevo. Come sempre ricevetti subito la sua risposta premurosa e pacata : mi spiegava quello che io non capivo e mi disse che “ AVREI POTUTO CONVIVERE CON LE METASTASI  CURANDOMI “  e mi portò come esempio  “ Il diabete malattia non guaribile ma curabile che permette di vivere normalmente.  Mi sentii subito rincuorata e fiduciosa, decisa a mettercela tutta pur di vivere.
Anche durante la cura rispondeva ai miei messaggi aiutandomi moralmente e incitandomi a non perdere le mie abitudini, a coltivare i miei interessi e veramente se mi sono ripresa lo devo a lui, persona competente e umana, che con le parole giuste ha saputo ridarmi la serenità necessaria per affrontare la malattia. In seguito l’ho sempre informato dei risultati perché mi sentivo in un certo senso protetta e un giorno mi ha consigliato di entrare nel blog “Come si calcola il rischio reale per il tumore al seno” a leggere i circa 1000 post di donne che vivevano la mia stessa avventura, per non sopportare da sola questo mio momento particolare.

 Ora posso dire di aver ritrovato la mia serenità. Molto ha significato il risultato più che soddisfacente delle cure, il mio carattere forte e determinato, e molto ancora il sostegno e l’affetto delle persone vicine e delle Ragazze di questo blog tutte. Mi sento di ringraziarle e soprattutto ringraziare il Dott. Catania, il dott. Calì, la dott,ssa Lestuzzi, il dott. Bellizzi e tutti i Medici che hanno sempre una buona parola per noi e che comprendendo lo stato d’animo ci aiutano a superare i dubbi e le perplessità, aiutandoci a comprendere e a spronarci al dialogo. Ed è così che anche chi per sua natura non parla mai di se stessa si lascia andare e tira fuori le preoccupazioni, ma anche la fiducia nella vita, decise a non mollare mai il filo della speranza.

Ancora una volta riconosco quanto tutto questo abbia influito nel mio animo e nel  modo di interpretare la mia vita, la cosa più importante che mi viene spontanea e sincera è che ora IO NON HO PIU’ PAURA DEL CANCRO, per ciò che mi riguarda ho imparato a CONVIVERE con le difficoltà del momento accettando la mia situazione come una fase naturale della mia vita e il mio futuro è pieno di SPERANZA. So bene che la partita è ancora aperta, per ora ho vinto io sulla “bestiaccia”  ma non intendo mollare neanche per un attimo, il domani…….STAREMO A VEDERE ! Io lo vedo roseo ! ! !

 Rispondendo al 1° quesito devo dire che sono entrata in questo blog su consiglio della nostra Persona Speciale ( naturalmente il Dott. Catania) che mi diceva semplicemente di non sopportare da sola la preoccupazione di un momento particolare ( la notizia delle mie metastasi) ed ero più che altro incuriosita anche perché non ho mai interagito con alcun blog della rete un po' per timidezza, un po' per "farmi i fatti miei".

Passando al 2° devo dire che dopo aver letto una buona parte dei post e presa dalla commozione e dall'interesse per quello che le ragazze scrivevano, ho deciso che questo era il mio posto ideale per sentirmi meno sola e per partecipare nel mio piccolo ad una condivisione sincera frutto di una amicizia rara, dove ognuna racconta di sé in modo semplice solo per dare aiuto alle altre e ricevere in cambio affetto e serenità.

3°- E' senza dubbio un aiuto poter dialogare in questo senso, io ho trovato informazioni che prima non conoscevo e sapere che ci sono tante persone che come te combattono ogni santo giorno per riprendersi la propria vita e sentire come ci riescono, aiuta a trovare in ciascuna un esempio da seguire e una opinione da condividere.

4° I miei familiari conoscono questo blog anche se non vi partecipano, alle volte sono io che trasmetto loro ciò che viene scritto e ne discutiamo sui contenuti. Diciamo che tutti noi manteniamo alta la stima per questo blog ma soprattutto usiamo il portale di Medicitalia che è davvero utile e importante per tutti.

5° Non voglio neanche considerare la chiusura del blog, certo mi sentirei più sola ma poiché lo considero una seconda famiglia (l'ho detto più volte) mi mancherebbe tantissimo.

6° L'incontro di Milano è stato a dir poco SPLENDIDO per tutte. Ci siamo conosciute ma è come ci fossimo conosciute da tempo, abbiamo parlato con i nostri medici che in quella giornata erano Ragazzi e Ragazze come noi. ci siamo scambiate foto e notizie dei nostri figli, ci siamo ripromesse di seguirci anche in privato e....insomma tutto bello e speriamo di poter ripetere una tale esperienza.

7° Il valore della rete si sa, io personalmente ritengo che senza computer si è un po' tagliati fuori dal mondo, si è più informati, non si è più soli, naturalmente come ripeto non mi occupo di altri blog nel dialogo, sono abbastanza diffidente in questo senso, però...vedremo
Vorrei dire tante altre cose sull'incontro nel reale, ma molto si è detto già nell'altro blog che ci identifica e allora potrei solo ripetermi.
Non posso esimermi dal ringraziare Il dott. Catania e tutti gli altri medici che ci sostengono e congratularmi ancora una volta per l'efficienza e la perfezione di Medicitalia, nel nostro caso grazie a Lorenzo.

Donatella  (Sicilia)

1. Come ben sa non sono arrivata subito nel blog nonostante i suoi inviti e quelli delle RFS che mi hanno contattata in privato, non sapevo cosa cercare e cosa aspettarmi, ma la necessità di sapere e capire come fosse questo mondo in cui sono stata catapultata mi hanno dato la forza di leggere i mille e più messaggi e capire che questo blog a differenza di altri, non è un mero botta e risposta su tematiche prettamente mediche e diagnostiche, ma è un punto di riferimento e d'appoggio esterno alla nostra vita quotidiana.

2. Grazie alla sua delicata insistenza e alla serenità e dolcezza delle parole di chi mi ha contattata in privato, oltre alla "tranquillità" che ho carpito leggendo i vostri messaggi, la frase che mi si è scolpita nel cuore e che cerco di fare mia ogni giorno è: possiamo decidere come vivere la nostra vita.

3. Leggere quello che viene scritto dalle altre compagne, personalmente, mi è di sostegno per non sentirmi sola, sapere che altre prima di me hanno provato e vissuto quello che ho provato e vissuto pure io, mi ha aiutata a non avere paura, capire che certe reazioni sono normali e messe in conto, ha migliorato il grado di accettazione dei fastidi e dei limiti che il tumore mi ha creato.

4. Non ho familiari personalmente coinvolti nel blog, ma mio marito ha espresso gratitudine nel supporto più umano che medico che ho ricevuto tramite voi, dove non arrivava lui con la sua presenza e le sue coccole c'erano le vostre parole.

5. Se mai questo blog dovesse essere chiuso..SCAMBIAMOCI MAIL E NUMERI DI TELEFONO!!!! Non perché si crea una dipendenza dal blog (anche se controllare le mail dal telefono per vedere se ci sono i vostri commenti anche in piena notte credo possa essere "patologico" , ma perché l'affetto e la stima che provo nei vostri confronti che avete condiviso con me un pezzo davvero tosto della mia vita lascerebbe davvero un vuoto indescrivibile.

6. Non ero presente al vostro incontro perché ancora non sapevo della vostra esistenza, ma l'aver conosciuto di persona e volutamente Anita, ed involontariamente il dott. Cali sono state delle esperienze davvero belle, un nome ed un codice utente che erano virtuali si sono trasformati in persone in carne ed ossa, in sorrisi da scambiarsi e in abbracci da condividere, oltre al bel rapporto di amicizia che va oltre l'ambiente "tumorale" che si è instaurato.

7. La rete (chissà come mai viene chiamata così, io la idealizzo come la rete dei pescatori) è una grande bolgia di informazioni, immagini, esperienza, ma dopo questo incontro con voi, la rete ha lasciato scivolare fuori tutto quello di inutile e poco utile per affrontare il mio cancro e ha trattenuto tutte le cose più belle e utili che mai mi sarei aspettata di trovare. In questo caso la "rete" ha svolto la sua funzione di pesca

Spero di essere riuscita a trasmettere chiaramente quello che penso di voi e di questo meraviglioso blog

 Nadine (Toscana)

Mi chiamo Nadia, Nadine per gli amici, avendo passato sette anni a lavorare per un'associazione francese. Ho 38 anni , ne avevo 36 quando sono entrata a far parte della schiera di donne giovani che si ammalano di cancro. Abito in Toscana, in un borgo medioevale di duecento abitanti circondato da boschi, dove l'aria è ancora salubre e parlando di malattie ho sempre creduto nel significato e nell'efficacia della prevenzione, e ci credo ancora.
Voglio ,invece, credere di essere stata solo un po' più sfortunata.
Gennaio 2013 decido di fare un'ecografia al seno per la prima volta (istinto salvavita?) Non mi aspettavo nessuna sorpresa e in quella sede non ne ebbi...nella mia famiglia non c'era familiarità per tumori al seno, ed io ho sempre condotto uno stile di vita piuttosto sano , per quanto a momenti frenetico e stressante. Cosa avrebbe mai potuto volere un cancro da me?
Maggio 2013 la scoperta del nodulo durante la doccia...una bella pallina palpabile, mobile, mai sentita prima...qualche giorno di esitazione, forse il ciclo, forse un movimento ormonale, ma poi decisi di prendere appuntamento dal ginecologo al quale esternai una certa preoccupazione....

Mi disse di sentirla, ma che si trattava di una tumefazione dalla forma cistica; sì proprio una cisti ed aveva tutte le caratteristiche per definirla tale perciò sdrammatizzò con fermezza il mio tono a suo dire ansioso provando a rasserenarmi sulle improbabili complicanze. Credo di avergli dato l'impressione di una persona poco convinta perché le sue parole non mi tranquillizzarono affatto e per questo mi suggerì di farmi vedere all'ambulatorio di senologia della città più vicina, affinché potessi tranquillizzarmi definitivamente.
Non ricevetti indicazioni precise così decisi di chiamare il Cup, senza riuscire a spiegare esattamente quello che dovevo fare, parlai di visita, poi di controllo e alla fine presi un appuntamento da calendario, ma le attese erano al solito lunghe e fu fissato tre mesi dopo, a fine agosto. Peccato non essere stata informata sul fatto che questo genere di controlli ha una linea d'accesso preferenziale in caso di urgenza e proprio la Asl della mia provincia stava facendo, allora, una campagna di informazione e prevenzione itinerante in merito.
Ma del resto il mio medico non aveva parlato di urgenza e con le informazioni a disposizione io sentivo di aver fatto tutto quello che dovevo fare e di avere tutto sotto controllo.
Giugno 2013. Sarà stata una concomitanza di cose , ma a pochi giorni di distanza da un evento drammatico che aveva scatenato non poco stress nella mia quotidianità , il "Coso", nonché nodulo si infiamma. Lo avvertii nel giorno della premiazione di un libro scritto insieme ai ragazzi della scuola superiore dove lavoravo.

Durante i festeggiamenti non stavo bene e nel pomeriggio decisi di andare al pronto soccorso del comune in cui sono residente: il dottore parla di mastite, prescrive antibiotico, segue ecografia d'urgenza di domenica che confermò una formazione cistica. Lo stesso medico del pronto soccorso mi suggerì di farmi vedere alla lega tumori di un'altra città e di un'altra Asl che lui conosceva personalmente, fuori dalla mia provincia. Mi sembrò un buon suggerimento quello di andare in un centro specializzato e fui tranquillizzata da questa soluzione...meglio della lega tumori, dove?
L'antibiotico fece il suo effetto, il rossore sparì anche se il nodulo era sempre presente.
Nonostante ciò tra una visita e l'altra maturai sempre di più l'idea che io e mio marito avevamo da alcuni mesi: avere un altro bambino. Stavo meglio ed ero convinta come non lo ero mai stata prima, del resto Emanuele con insistenza ci chiedeva un fratellino, tutti i suoi amichetti ne hanno chi uno, chi due. Era il momento.
Luglio 2013 Alla lega tumori mi confermarono la diagnosi del pronto soccorso a cui mie ero rivolta: una cisti di 2 cm; mi dissero che c'era un'infezione residua anche dopo il trattamento antibiotico fatto un mese prima, ma che nel tempo si sarebbe potuta assorbire , pertanto non c'era da allarmarsi, non c'erano da fare altre cure al momento, solo una crema al cortisone da mettere sopra per sgonfiare un po' il nodulo. La dottoressa era gentile e disponibile così le confidai di stare provando ad avere un bambino esternando un po' di preoccupazione per la cisti nel caso in cui fossi rimasta incinta veramente.
Mi tranquillizzò dicendo che se fosse successo non ci sarebbero state complicazioni da poter compromettere una gravidanza, poi mi salutò dicendo di rivedersi ad ottobre.
Agosto 2013 Sono incinta.
Avrò speso una cinquantina di euro in test di gravidanza perché era sempre troppo presto per avere la conferma, fino a che la doppia linea appena percepibile di un colore rosastro diventò rosa lampante, quindi attendibile. E con quel bastoncino in mano come in una sorta di staffetta avevo tutto molto più chiaro: mi sarei presa un anno sabbatico da lavoro, con l'intenzione di finire gli studi per la seconda laurea e di fare il viaggio con il piccolo Emanuele a Londra che tanto amo, io e lui da soli. Avrei stoppato le corse frenetiche lavoro-casa, preparato qualche mangiarino a mio marito, il re della cucina, per viziarlo un po', avrei fatto alcune cene con le amiche e mi sarei sparata dei pomeriggi sul divano guardando film su internet, quelli che volevo vedere da una vita e per i quali o non c'era mai tempo o c'era troppo sonno.
Mio marito era al settimo cielo, mia madre invece non sembrava contenta, non capivo perché non fosse entusiasta o emozionata...che rabbia che mi faceva. Poi mi disse di essere preoccupata per via della cisti....Le ricordai di essere seguita alla lega tumori e che la dottoressa mi aveva tranquillizzato, nessuna complicazione con la gravidanza... cavolo mamma gliel'avevo pure chiesto! Mia madre in certe occasioni era veramente cocciuta... effettivamente però "Il Coso" sembrava raddoppiato nel giro di breve tempo, era strano, ma non faceva male..
Settembre 2013 Chiamai la lega tumori, spiegando la nuova situazione.
La dottoressa mi disse di tornare subito da lei e così dopo qualche giorno ero di nuovo lì. Non dimenticherò mai quel giorno. Mi disse che la cisti non era più una cisti, che qualcosa era cambiato, la forma, le dimensioni, parlò di vascolarizzazione, di forte infiammazione. Con un filo di voce le chiesi se poteva essere diventato qualcosa di brutto...lei mi rispose "A questo punto non lo so più" Mi disse di tornare il giorno dopo per un agoaspirato, un esame citologico.
Il giorno dopo tornai, ma trovai un altro medico molto umano e rassicurante che mi consigliò di fare l'esame in ospedale, dopo aver consultato un chirurgo. Decisi di farmi il citologico nell'ospedale più vicino a casa, di tornare a farmi seguire dalla Asl della mia provincia di residenza, la situazione si faceva complicata ed io non riuscivo a sopportare questo avanti e indietro con la macchina.
Da quel momento gli eventi precipitarono...
All'ospedale della mia città presero a cuore la mia situazione, ma la gravidanza mascherava la realtà e come non farlo...Stavo vivendo dentro due dimensioni parallele, una dicotomia. Mi dissero che i miei risultati
erano stati mandati a Londra, che nessuno ci capiva niente. E intanto il pancino cresceva, io mi sentivo sdoppiata, Emanuele aveva iniziato la scuola primaria e già nel suo primo giorno di scuola ebbe voglia di parlare di questa importante novità nella sua vita, del fratellino.
Non so perché, pur non avendo certezze ho avuto subito una sensazione di catastrofe imminente che non sapevo spiegare e che i miei familiari seppur preoccupati e disorientati non comprendevano. Ma il "coso" da quel momento si impadronì della mia vita e nel frattempo mi era pure venuto un grande ematoma con febbre alta tanto da ricoverarmi in patologia ostetrica anche se la gravidanza di fatto andava più che bene. Il coso dopo l'ago aspirato mi creava delle forti emorragie prima ancora di avere un nome. Così il chirurgo, una simpatica donna molto alla mano, decise di operarmi d'urgenza intervenendo in anestesia locale per via della gravidanza e dell'impossibilità di anestetizzarmi...parlò di biopsia che poi si trasformò in una quadrantectomia perché la massa asportata si rivelò di 5 cm. Ogni volta che incontro la chirurga per i corridoi mi ricorda la sudata che le ho fatto fare quel giorno mentre per distrarmi dal dolore mi cantava Azzurro e poi l'anestesia che non bastava, le lacrime i delle infermiere e le mie...
In quell'occasione ho scoperto di avere una soglia del dolore molto alta, io che pensavo di non sopportare la puntura di un ago.. Poi arrivò l'istologico e la cruda verità. Mi dissero che la cisti in realtà era sempre stata qualcos' altro, un tumore maligno molto aggressivo con una proliferazione tipo leucemia. E c'era di più. Il tumore aveva una caratteristica particolare, lo definirono triple negative spiegandomi che la ricerca non ha ancora trovato farmaci mirati e che la chemio, la radio e la chirurgia sono le uniche armi. Armi? Dunque c'era un nemico. Occorreva iniziare subito la chemioterapia- Ops, c'era anche un bambino nella mia pancia, lui faceva già parte del mio futuro, dei miei progetti, ma non c'era spazio per tutti e due non in questa fase almeno.... cancro e gravidanza . Tardare la chemio significava rischiare la vita, non solo mia, e perdere tempo prezioso. Pensai ad Emanuele che mi aspettava a casa. Sono momenti di disperazione, non ho più il controllo di me stessa, l'umore oscilla in maniera bipolare. Ma in questa fragilità maturai la decisione di interrompere la gravidanza, con estrema convinzione.

La sera prima dell'interruzione mio marito mi sorprese in bagno davanti allo specchio, con i capelli ancora gocciolanti della doccia e un asciugamano tra le mani, con uno sguardo perso oltre il riflesso . Sentivo la sua voce che mi chiamava, ma non riuscivo a rispondere, poi un abbraccio così forte che non ho mai sentito niente di più intimo tra noi finché un pianto a dirotto si sciolse senza lasciare spazio alle parole. Nostro figlio è morto in quel momento prima ancora di entrare in sala operatoria.
Qualche settimana dopo iniziai le terapie. Non c'è stato giorno che non abbia pensato a come sarei stata con il pancione e cosa avrei fatto durante quei mesi in attesa della nuova vita . Aspettavo un ulteriore stravolgimento e l'ho avuto, ma dei più devastanti e nonostante tutto dei più costruttivi- Mi sono fatta una cultura sulla prevenzione, sulle terminologie mediche, sulle strutture dii cure complementari ed integrate. Ho conosciuto medici, psicologi e ciarlatani. Ho letto articoli, storie, blog e quant'altro su internet anche se non avrei dovuto.

Mi sono laureata per la seconda volta, come avevo progettato. Durante la chemio ho conosciuto molte donne giovani e ritrovato una vecchia compagna di scuola con cui si è creato un legame speciale. La chemio era un grande spauracchio poi reinventato grazie alla mia diretta esperienza e alle chiacchiere con le donne conosciute sulle poltrone del DH oncologico. Mi sono comprata due parrucche tanti foulard e qualche amica mi ha detto di stare perfino meglio di prima. Esatto c'è un prima e c'è un dopo in così breve tempo.
Forse sono più donna ora di quanto non lo sia stata prima, appunto.
2014 In questo anno sono entrata a far parte di un'associazione e di un gruppo di sostegno psicologico, Mi sono sottoposta ad un secondo intervento per completare il lavoro che non era stato possibile in gravidanza, per poi riprendere le terapie, chemio e radio concluse a novembre. In questo anno ho dedicato molto tempo alle amiche conosciute nei blog e sui forum, alcune delle quali sono tra i miei pensieri sempre anche se non le ho mai conosciute di persona. Cercavo confronto e condivisione, sentirmi normale quando altrove sembrava che non lo fossi.

Al blog mi sono avvicinata grazie al dott. Catania al quale avevo scritto in preda al panico subito dopo aver ricevuto l'istologico del mio secondo intervento. Rispetto ad altri gruppi di cui faccio parte, la sensazione che ho avuto a pelle è un profondo senso di condivisione e di empatia, ma soprattutto di umanità.
Quando leggo i post (anche a me succede di leggerli in vari momenti della giornata soprattutto la mattina presto (quelli della sera prima) per via delle notifiche che arrivano sul telefono lo percepisco un mondo tutto nostro, dove rifugiarsi, nel quale si bussa, si fa capolino chiedendo se c'è qualcuno e poi si chiude la porta alle spalle, mentre noi appena entrati cerchiamo una sedia dove sederci...aggiungi un posto a tavola diceva una canzone...mi vengono in mente quelle scene del passato, tutti radunati intorno al fuoco a raccontare le storie o semplicemente a condividere la giornata appena trascorsa. Mi piace immaginarlo così il blog delle RFS, dove ognuna di noi si stringe più in là per fare posto e accogliere le altre che in un momento di smarrimento si trovano a passare di lì per caso.
I post che mi sono rimasti impressi sono quelli sul rapporto con la speranza, con la fragilità e l'umanità che mettiamo nell'ammettere le paure. Sono bellissime le poesie e le parole dedicate a Donatella, i racconti della quotidianità del Dott. Bellizzi e del Dott. Cali', le imprese fuori di seno del dott. Salvo. Da un anno a questa parte dedico molto tempo ad esternare emozioni scrivendo e a leggere le storie di altre donne.
I familiari non sono coinvolti per scelta anche se sanno che scrivo. Nella vita comunque tendo a condividere solo alcuni aspetti della malattia con persone che non hanno vissuto direttamente un'esperienza così, per quanto amiche.
Se il blog fosse chiuso mi dispiacerebbe molto, non ho avuto modo di conoscere a fondo le persone e le loro storie, ma in generale questa cosa mi mancherebbe, soprattutto per ciò che mi dona quotidianamente.
La rete ha delle dinamiche un po' contraddittorie che vanno imparate a gestire perché è facile venirne risucchiati anche solo limitatamente alle informazioni. Ma se si riesce in questo, ci sono grandi risorse e opportunità di arricchimento. Questo blog ne è una prova.

Febbraio 2015 Oggi , a sei mesi dalla fine della chemio, aspetto un bambino e quel poco di equilibrio che mi pareva aver raggiunto è di nuovo messo in discussione , voglio credere che sia solo un nuovo inizio e niente più. Le RFS sono state le prime persone a cui ho comunicato la notizia. Vorrei poterle conoscere un giorno di persona, sarebbe come ritrovarsi dopo tanto tempo in una nuova dimensione.

Per il mio compitino al quale mancava l'ultimo punto devo dire che ho trovato alcuni medici poco comprensivi che mi hanno buttato là frasi di poca professionalità e rispetto, ma più che altro ho incontrato persone fredde e superficiali. Per fortuna, i medici che mi sono rimasti nel cuore sono comunque la maggioranza.

Il ginecologo a cui mi rivolsi appena sentito il nodulo mi disse che accentuavo i sintomi insignificanti con la mia ansia. Quando poi tornai per dirgli che la mia ansia era dettata da un giusto intuito e che il nodulo si era rivelato un tumore e non una cisti, la sua risposta fu: "Allora te la sei proprio tirata!".....(chapeau alla sensibilità!)

Poi un ecografista che durante l'ecoaddome mentre io mi confidavo dicendo quanto fosse difficile fidarsi adesso del proprio corpo, con molta nonchalance mi disse"Ti capisco, anche mia moglie è morta di tumore al seno"

E recentemente il primario di oncologia durante il colloquio a seguito della notizia della gravidanza mi ha da detto "Lei sa che non potrebbe veder crescere questo bambino". Per la verità non posso dire che abbia detto qualcosa di sbagliato, lo ha fatto per farmi chiarezza, ma questa frase risuona nella mia mente molto spesso nei momenti di sconforto.

E poi chissà quante ce ne sono......

1. Io cercavo confronto e condivisione, sentirmi normale quando altrove sembrava che non lo fossi.

2. Al blog mi sono avvicinata grazie al dott. Catania al quale avevo scritto in preda al panico subito dopo aver ricevuto l'istologico del mio secondo intervento. Rispetto ad altri gruppi di cui faccio parte, la sensazione che ho avuto a pelle è un profondo senso di condivisione e di empatia, ma soprattutto di umanità.
   Quando leggo i post (anche a me succede di leggerli in vari momenti della giornata soprattutto la mattina presto (quelli della sera prima) per via delle notifiche che arrivano sul telefono lo percepisco un mondo tutto nostro, dove rifugiarsi, nel quale si bussa, si fa capolino chiedendo se c'è qualcuno e poi si chiude la porta alle spalle, mentre noi appena entrati cerchiamo una sedia dove sederci...aggiungi un posto a tavola diceva una canzone...mi vengono in mente quelle scene del passato, tutti radunati intorno al fuoco a raccontare le storie o semplicemente a condividere la giornata appena trascorsa.
   Mi piace immaginarlo così il blog delle RFS, dove ognuna di noi si stringe più in là per fare posto e accogliere le altre che in un momento di smarrimento si trovano a passare di lì per caso.
   CI sono dei post che mi sono rimasti impressi...quelli di Laura Abruzzo e della vicinanza esternata praticamente tangibile in vista dell'intervento, poi ce n'è uno che parlava di colori (Francesca??), poi quelli di Lori per la serenità che mi ha trasmesso e quelli del dott. Catania e del Dott. Calì quelli in cui ci spronavano ad essere semplicemente donne e essere umani con le proprie fragilità prima che guerriere, amazzoni e wonderwomen, in sintesi il concetto era questo.

3. Nella mia storia di malattia le storie delle altre sono di profondo aiuto ed io da un anno a questa parte dedico molto tempo ad esternare emozioni scrivendo e a leggere le storie di altre donne.

4. I familiari non sono coinvolti, per scelta e tendo a condividere solo alcuni aspetti della malattia con persone che non hanno vissuto direttamente un'esperienza così, per quanto amiche.

5. Se il blog fosse chiuso mi dispiacerebbe molto, non ho avuto modo di conoscere a fondo le persone e le loro storie, ma in generale questa cosa mi mancherebbe, soprattutto per ciò che mi dona quotidianamente.

6. Essendomi registrata di recente non ho avuto modo di conoscere nessuno, sarebbe molto bello in futuro.

7. La rete ha delle dinamiche un po' contradditorie che vanno imparate a gestire perchè è facile venirne risucchiati anche solo limitatamente alle informazioni. Ma se si riesce in questo, ci sono grandi risorse e opportunità di arricchimento. Questo blog ne è una prova

 Elisa  (Lombardia)

finalmente trovo un momento per scrivere la mia storia e il mio compitino...
mi chiamo elisa ho 33 anni e sono mamma di due bimbi , la femminuccia ha 3 anni e il maschietto 4. sono sposata con massy da 6 anni. loro sono la mia forza e la mia gioia. dall'età di 18 anni sono curata per disturbo ossessivo compulsivo e con grande fatica ma anche soddisfazione, a fasi alterne durante gli anni sono riuscita a trovare piccoli e grandi equilibri. quando sono rimasta incinta del primo bimbo la brusca sospensione dei farmaci mi ha portato a passare una gravidanza davvero tosta, durante la quale gli attacchi di panico e le ossessioni non mi abbandonavano mai, arrivata alla fine del settimo mese, sfinita e con una forte depersonalizzazione, la pressione è salita alle stelle e il mio parto è stato urgentissimo. per fortuna il mio piccolo era un sanissimo e meraviglioso bimbo. Sono venuta faticosamente a patti con il mio senso di colpa per non aver vissuto bene un momento che altre mamme hanno considerato magico e che per me è stato tanto difficle. ci ho messo un po' a riprendermi, ho dovuto trasferirmi con massy da mia mamma, e pian piano, riassumendo i farmaci, sono tornata alla normalità. poco dopo sono rimasta incinta della mia seconda bimba. immaginatevi lo psichiatra che mi seguiva (e tuttora mi segue se ne sento il bisogno): si è messo le mani nei capelli e alla fine mi dice "Elisa, andiamo avanti !". sorprendentemente la seconda gravidanza è stata molto più semplice, me l'aspettavo tosta quanto la prima invece io e la piccola emma l'abbiamo passata tra alti e bassi tutto sommato bene. tanto che sono arrivata dopo la nascita della bimba a prendere una dose davvero bassa di farmaci: mi sembrava di riprendermi in mano una vita che, stravolta anche dalla morte di mio papà pochi anni prima, mi sembrava di aver vissuto a metà.
sono sempre stata attenta a fare ogni 10 mesi l'ecografia al seno: non ho nessuna famigliarità per tumore al seno ma moltissimi fibroadenomi, a 16 anni avevo tolto il primo e da allora li tenevo sotto controllo. i controlli li faccio sempre nello stesso posto, a Lecco, con un'ecografa bravissima.
arriva l'estate del 2012, emma aveva solo 6 mesi e leo 1 anno e mezzo,... nel mese di luglio sotto la doccia avverto un nodulino piccolissimo ma molto doloroso. mi spavento, mi arrivano alla mente pensieri di ogni genere. la mattina dopo mi precipito in ospedale per prendere il primo appuntamento possibile per fare un'ecografia: non ho nemmeno chiamato, sono partita in macchina e una volta arrivata mi hanno detto che i controlli erano sospesi perché la dott.ssa era in ferie, sarebbero ripartiti dopo 3 settimane. era agosto.... anche io dovevo partire per il mare non volevo aspettare... e così... mi sono rivolta ad un conosciuto ecografo privato... una scelta che mi è costata cara...
il paffuto dottore mi ha fatto una visita accurata e un'ecografia di 40 minuti... mi ha detto che era un fibroadenoma, che dovevo applicare fastum gel per il dolore e mentre mi consegnava il suo referto, mi ha anche detto "Quelle cose lì non fanno male lo sai?".
io mi sono ovviamente tranquillizzata... e al noduletto non ci ho pensato più...
fino a febbraio... di solito i controlli al seno li faccio sempre tra gennaio e marzo... e allora ho detto, bhe, male non mi fa andare dalla mia solita dott.ssa a fare lo screening... e ho pensato, io chiamo, se non c'è posto subito vado a giugno... e in questo sono stata fortunata perché il posto c'era per la settimana dopo...
.... la dott.ssa mi accoglie bene come al solito, le dico che era comparso un noduletto... ma che l'ho già fatto controllare e non è niente... lei lo guarda, è sempre piccolissimo ma mi dice he preferisce fare l'agoaspirato... per sicurezza, perché è strano, spuntato dal niente,... e io non mi sento serena per niente anche se lei mi ripete che è solo per scrupolo...
... quando sono andata a ritirare l'esito per l'agoaspirato lei mi ha fatto entrare nello studio, mi ha abbracciata e mi ha detto siediti un attimo... ho capito subito e il mondo mi è crollato addosso in un minuto.... ricordo che lei mi ripeteva "si toglie si guarisce..." io piangevo a dirotto... poi mi ha detto "Senti elisa qui abbiamo un chirurgo bravissimo, specializzato nelle giovani donne, il dott. Catania"... l'appuntamento l'ho preso per la mattina dopo... e li la mia vita è nuovamente cambiata perché ho conosciuto la persona più carismatica e fuori di seno che vaessi mai incontrato... e il resto lo scrivo dopo perché i bimbi ora reclamano... bacio elisa

Cristina (Lombardia)

0) Mi chiamo CRistina, 50 anni. Un anno fa, in questo periodo ho fatto mammografia ed ecografia di controllo, come faccio ormai da tanti anni avendo un seno fibromatoso ed avendo familiarità per tumore al seno. Mia sorella ha subito mastectomia e svuotamento cavo ascellare all'età di 45 anni.
L'anno precedente avevo saltato i controlli perché concentrata su un altro grave evento arrivato come un fulmine a ciel sereno. Avevo già una salute precaria ma nulla faceva presagire un infarto a 47 anni. Ho accantonato tutto il resto, e mi sono presa cura del mio cuore che in quel momento aveva la precedenza.
Appena mi sono ripresa ho ricominciato tutti i controlli che una donna fa normalmente. Eco e mammo, ed ecco la diagnosi: carcinoma invasivo G3. Non sapevo cosa pensare, avevo appena ripreso una vita "normale", avevo appena ricominciato a fare progetti ... Sono stata operata di quadrantectomia e linfonodi sentinella, fortunatamente negativi. Ma spaventata dalle notizie che leggevo in rete sul mio istologico aggressivo (G3, Ki67 60%), ho chiesto dei consulti e mi sono imbattuta nel Dr. Catania che mi ha invitata nel Forum.

1) Cercavo notizie mediche e rassicurazione. Conoscevo già il sito Medicitalia e occasionalmente chiedevo consulti per gli altri problemi. Mi rispose il Dr. Catania che mi invitò nel Blog. La cosa mi incuriosì ed incominciai a leggere le discussioni. Capii che questo forum era "diverso" dagli altri. Qui si parla della VITA quotidiana di chi ha avuto una diagnosi di tumore, dei problemi concreti che si incontrano ma principalmente si parla di tutto ciò che ci passa per la testa e che ha attinenza con la PAURA di questa malattia.
La PAURA colpisce nell'avere la diagnosi, ma è normale e ci aiuta ad affrontare l'intervento ed il post, le terapie, ci aiuta a sopportarne gli effetti collaterali ma quando si riprende la vita quotidiana, spesso, ci prende la PAURA della PAURA e questa sì che paralizza l'esistenza. Può vivere dentro di noi anche quando il cancro è stato estirpato e si insinua anche dentro le nostre famiglie, in chi ci sta vicino. Qui si impara a DOMINARLA, anzi ad IGNORARLA, non deve trovare spazio della nostra vita.

2) Soprattutto il modo di rapportarsi tra le persone che scrivono: RFS, medici, chiunque interviene porta sempre speranza. Persino di fronte a situazioni estreme ho ricevuto grandi lezioni di speranza, mentre in altri casi ho visto accogliere con rispetto anche il silenzio e il volontario allontanamento di alcune persone. Qui, non si giudica nessuno ... Si chiacchiera, si raccontano le vicende quotidiane, si condividono i momenti belli e brutti ... ma tutto questo ruota sempre attorno al riappropriarsi della propria vita, indipendentemente da ciò che ci succede. Noi non possiamo cambiare gli eventi, ma il modo di viverli sì. Questo è il punto di forza del Blog, per me.

3) E' d'aiuto vedere che tutto ciò che mi passa per la testa nei momenti critici lo hanno provato anche le altre e quindi capisco che è normale . Poi l'esperienza di altre che si sono trovate in situazioni simili porta sempre consigli utili e così ognuna può condividere il proprio vissuto e metterlo a disposizione. Inoltre, a me capita che le riflessioni più dolorose ma anche più intime che attraversano la mente dopo la diagnosi di un tumore, sono difficili da esternare ai propri familiari, si ha paura di non essere capiti o di farli soffrire perciò mi sento molto più libera a parlarne nel Blog, qui parliamo tutti la stessa lingua.

4) Sanno del Blog e a volte racconto loro qualche notizia particolare che mi ha colpito ma preferisco custodirlo gelosamente per me, per avere quella libertà di espressione che con loro mi risulta difficile.

5) A me mancherebbe un porto sicuro dove approdare quando la confusione ed il buio mi assalgono. Anche quando scrivo poco, so che c'è. Leggo sempre gli interventi e accompagnano le mie giornate. So che posso intervenire quando voglio, diciamo egoisticamente, anche solo quando ne sento il bisogno o quando mi viene qualche ispirazione. Qui nessuno ti giudica, se intervieni o no, se sei positivo o negativo, qui c'è sempre qualcuno pronto ad ascoltarti e sostenerti, come l'"amico" che anche se non lo vedi da anni, nel momento del bisogno sai che puoi contare su di lui. Sono però dell'idea che questo BUS ci debba trasportare per un periodo della vita, e prima o poi si debba scendere per continuare il viaggio con le proprie gambe ... naturalmente questa è la mia modestissima opinione.

6) Non l'ho vissuto, non avevo ancora ricevuto la diagnosi perciò non conoscevo il mondo RFS.

7) La rete è una grande risorsa, dipende come la si usa. Io non potrei più farne a meno anche se in alcuni momenti mi lascio prendere dalla ricerca compulsiva di informazioni ... Poi, mi rendo conto che sto esagerando ... ma è proprio durante queste mie frenetiche ricerche che mi sono imbattuta in questo Forum, o meglio nel Dr. Catania che qui mi ha indirizzata. Prima di allora i forum non li vedevo di buon occhio, ma dopo questa esperienza ho cambiato idea ... penso però che questo sia un po' un'eccezione!!!

8) Essere FUORIDISENO è uno stile di vita, fatto di Speranza ... Sperare è un atteggiamento fiducioso con il quale si affronta la vita ...
Un medico FUORIDISENO è colui che vede prima la persona del malato, non giudica, non da mai nulla per scontato e per questo non oserà mai sostituirsi al Padre Eterno misurando in mesi la vita dei suoi pazienti.

ANNA

la mia storia in breve.

tra il 2011 e l' ottobre 2012 ho avuto tre interventi : all'utero ( polipo benigno), al seno ( quadrantectomia con dissezione ascellare per carcinoma duttale, due linfonodi intaccati) e alla tiroide ( tiroidectomia per microcarcinoma papillare).
Ho avuto fortuna perchè sono stata indirizzata verso i medici giusti per me che mi hanno subito ispirato fiducia e se ne sono dimostrati degni.

tempo fa mi hanno detto che non ero malata e così mi sento da allora.
ho ripreso a pensare come prima, faccio progetti senza più chiedermi se posso farli, ho, se mi consentite il termine, ripreso l'immortalità che si pensa di avere quando si è sani.
sono cosciente che tutto potrebbe cambiare da un momento all'altro, ma sono altrettanto cosciente che non posso fare nulla per impedirlo. posso peró evitare di preoccuparmene adesso, e questo è proprio ciò che faccio.
ho cambiato casa da poco e non tutti i nuovi conoscenti sanno la mia storia, non perchè non mi va di dirlo, ma perchè ho visto che molti si spaventano alla parola cancro e non voglio spaventare nessuno.
A parte i periodi che precedono i controlli semestrali, sono tranquilla e serena. in questi periodi lascio che i più disparati pensieri si manifestino, so che sono frutto della paura inconscia che è naturale che ci sia, e li lascio liberi di girare e di gonfiarsi come bolle di sapone e di esaurirsi proprio come fanno le bolle...

 Daniela (Emilia Romagna)

Punto O
Mi chiamo Daniela e provengo dalla Regione Emilia ho 62 anni ancora per poco il 24 marzo sarano 63 vorrei cominciare proprio dal compleanno del 2013. L'8 marzo passando una mano sul seno dx ho sentito una durezza che prendeva buona parte del seno stesso. Terrore allo stato puro. Il mattino successivo mi sono recata al Ps dell'ospedale del mio paese ho trovato una gentile dr.ssa che ha capito la mia situazione , mi ha fatto una eco che rivelava una zona ipoecogena ed invitandomi a tornale il lunedì x una mammografia. La mammografia e l'eco grafia hanno indotto il Medico a pensare che poteva trattarsi di u. Fatto infiammatorio per cui mi ha prescritto un antinfiammatorio x 7 gg. Poi ripetere eco. A fine cura la durezza era sempre la stessa per cui mi hanno indirizzato al percorso di cura senologico. Intanto erano passati 10 gg. E io mi sono rivolta a un Medico dell'ospedale che ho sempre ammirato, mi ha visitato e immediatamente mi ha prenotato una visita da un Chirugo Oncologo di un Ospedale cittadino. Il giorno della visita era il 23 marzo. Il Medico mi chiama, entro nell'ambulatorio con la mammografia ed ecografia, appena scorrono le immagini aa video della mammo, mi guarda diritto negli occhi dicendomi che il tumore si vedeva benissimo, io ho accusato il colpo chiedeno solo se era sicuro mi ha risposto si all'80%.
Questo è stato il "regalo" di compleanno. Di seguito ho fatto biopsia che ha confermato quello che
Il Prof. mi aveva detto. Di nuovo nel suo ambulatorio con tutta la famiglia, perché così aveva chiesto. Queste le sue parole mastectomia e probabilmente scavo ascellare a seguire si vedrà solo
Dopo istologico. Intervento il 19 aprile con scavo ascellare ed inserimento di espansore per ricostruzione. Istologico Grado G2 ki 67 16 positività ormonale ma purtroppo 4 linfonodi presi è una diffusa LVI. A questo punto l'Oncologa decidendo insieme al Prof. Mi propongono questo schema 3 FEC 90 , 12 Taxolo, 25 radioterapia e per 5 anni Anastrozolo. Accetto e inizio le terapie che finisco l'8 gennaio 2014 e in ottobre la ricostruzione.

Punto 1
Io avevo necessità di parlare e da tempo seguivo su internet i consigli che il Dr.Catania elargiva a persone che scrivevano impaurite come ero io. I suoi consigli erano sempre improntati alla calma, senza dover necessariamente pensare al peggio; quindi mi decisi, era settembre, e scrissi anch'io. Dopo pochissimo ricevetti La Sua risposta
Che ridimensionava le mie paure senza citare statistiche varie essendo ognuno di noi un caso a se,
La sua riposta mi ha fatto di nuovo sentire "normale".

Punto 2
Da qui il Blog dove potevo relazionarmi con donne che avevano vissuto o stavano vivendo una storia come la mia.

Punto 3
Inizialmente non conoscevo seppur virtualmente, queste giovani donne poi pian piano mi hanno raccontato le loro storie, ho cominciato a conoscere donne forti, coraggiose che affrontavano a testa alta la vita quotidiana con a fianco sempre lo spauracchio del tumore. Io devo ringraziare il Dr. Catania per aver avuto la possibilità di entrare in questo Blog, mi sento più forte, quando ho un problema scrivo e dopo poco mi rispondono ognuna con le loro esperienze e io mi sento tranquilla in pace rassicurata. Lo dico con estrema franchezza ricevo da loro tantissimo .

Punto 4
La mia famiglia m i sostiene ,perché dopo che ho iniziato a dialogare con queste amiche no più che amiche, persone che fanno parte della mia famiglia , sono diversa più serena e sorridente, mio
Figlio mia ha detto " era tanto che non ti vedevo sorridere sei proprio bella" . Quindi grazie grazie grazie so che troverò sempre, chi mi ascolterà.

Punto 5
Veramente se questo blog finisse ritornerei a sentirmi sola a combattere contro questo spauracchio che vive sempre accanto a me. Dopo questa esperienza ritrovarsi di nuovo sole sarebbe come dover ricominciare tutto da capo.

Punto 6
Io non ero all'incontro reale

Punto 7
Non ho molta dimestichezza con la rete, ma in questo caso è stato provvidenziale, ora il mio approccio è positivo.

Punto 8
Le ragazze e i ragazzi fuori di seno, bella domanda. Io penso che sia una sorta di equilibrismo ma le persone che rimangono in bilico su di una fune non voglio considerarle. Prendiamo in considerazione quelle / quelli che si buttano, cioè scelgono di affrontare e non di aspettare, si cade certo, ma poi ci si rialza alle volte un po' ammaccati, alle volte integri e si va avanti, piano, ma non ci si ferma. Dicono che non è importante quanto veloce sei nel camminare, l'importante è non fermarsi. Ecco i ragazzi e le ragazze RFS.

Punto 9
Io non ricordo una frase specifica da parte di un Medico che mi abbia ferita.
Ma essere quasi sempre trattate con poco interesse, sorvolare su domande ben precise, e non riuscire a parlare e ad esporre fino in fondo le proprie paure perché il tempo che ti viene dedicato è poco è solamente quando esci dall'ambulatorio perché sta entrando un altra, pensi a quante cose avresti potuto chiedere e probabilmente ti avrebbero dato un po' più di serenità.
#5,161 Scritto: 27 Feb 2015 14:22

Laura (Lombardia)

*PUNTO 0
LA MIA STORIA prima di entrare nel gruppo. Tutto ciò che volete e che vi sentite di raccontare (quadro clinico, terapie, impatto con i medici, aspettative, pregiudizi, ) Tutto quel che volete e con l'ordine stabilito da voi.

La mia storia è iniziata esattamente 4 anni fa, a 35 anni, quando durante l'ultimo mese della seconda gravidanza ho iniziato a sentire una parte dura nel seno sinistro...la mia prima bimba, Anna, aveva appena compiuto due anni ed io ho attribuito quella sensazione al seno che si stava preparando ad un nuovo allattamento. Ne ho parlato con il ginecologo che mi ha consigliato senza fretta un'ecografia dopo il parto...senza fretta...
Giulia è nata ed io ho iniziato ad allattare.Ma quando il seno si svuotava io continuavo a sentire una parte "dura"...così dopo 3 settimane dal parto mi sono decisa a prenotare un'ecografia privata...dopo 10 giorni ero in sala operatoria.
Ho capito tutto guardando negli occhi la dottoressa che mi stava facendo l'ago aspirato e quando ho ritirato l'esito con accanto mio marito ho capito che la nostra famiglia avrebbe dovuto affrontare qualcosa di "grande"...
All'inizio sembrava andare tutto storto: lo scavo ascellare, la radio, la chemio, la terapia ormonale..passare dalla gravidanza alla menopausa in un mese è stato devastante fisicamente e psicologicamente. Nel mentre il resto della vita: una neonata che non dorme, una bimba di due anni che inzia l'asilo e porta a casa l'influenza...i cicli di chemio che saltano perchè prendo l'influenza anch'io...la sensazione era di essere sempre in apnea. Mi sono fatta aiutare dal servizio di psicooncolgia dell'ospedale in cui sono in cura e poco per volta sono uscita dalla tempesta,ho ritrovato il timone della mia vita con le mie bambine e i miei affetti.
Dopo 6 mesi ancora paura: un nodulo al fegato...due giorni di terrore, pensando che non era finita...poi la risonanza che parla di iperplasia nodulare focale al fegato, patologia rara e...benigna!
Tutto ha ripreso a scorrere, con la paura che faceva capolino ogni tanto, specie la sera e di notte e la rabbia per quelle energie che non tornano più come prima e per quel seno ferito.
In realtà mi aspettava ancora altro. Dopo un anno e mezzo dal mio intervento hanno diagnosticato un carcinoma al seno a mia sorella di 39 anni e dopo altri 6 mesi è arrivata la mia recidiva.
Il mio primo pensiero sono state le bambine e mio marito. La paura di non vederle crescere.
E poi i miei genitori, mia mamma in particolare che doveva affrontare tutto questo.
Ho avuto la fortuna di essere aiutata, nulla è mancato all'organizzazione del quotidiano e delle bambine.
Lo scorso anno ho affrontato l'intervento di mastectomia per la recidiva a cui fortunatamente non è seguita nessuna nuova terapia e dopo sei mesi la ricostruzione con protesi e la mastectomia profilattica al seno sano. Non ne volevo più sapere! Sono convinta della decisione che ho preso. Questo però non cancella la difficoltà di vivere con due seni "come quelli dei manichini" come dice giustamente Francesca!
A volte la mia testa inizia il pensiero del "come sarebbe se...": se avessi ancora i miei seni, se avessi potuto allattare anche Giulia e se mi fossi potuta godere i suoi primi mesi invece che averne un ricordo confuso...se tra me e mio marito ci fosse ancora la spensieratezza che avevamo prima, convinti che tutto andrà bene.

Ma ho compreso che io sono la Laura che c'è oggi, insieme a tutto. La fatica che faccio ogni giorno per non sentire la stanchezza cronica che mi porto addosso la conosco solo io, ma la dimentico volentieri perchè i sorrisi delle mie bimbe sono energia pura. Perchè essere tornata a lavorare e a pensare a tutto il resto da sola, con le mie forze significa che sto bene. Quello che il cancro si è portato via alla fine sono solo due seni.
Tutto il resto è li e può solo migliorare.

*1) Cosa cercavate e soprattutto cosa avete trovato in questo blog (confronto, informazione, condivisione, sostegno, "valvola di sfogo", altro....?)

Sono arrivata sul blog attratta dagli articoli del dottor Catania mentre cercavo in rete informazioni sul mio tumore. All'inizio la mia necessità era confrontare la mia situazione con altre simili per poter intuire come sarebbe potuta evolvere. Poi è diventato un salotto di amiche.

*2) Cosa vi ha avvicinato al blog ? C'è ad esempio un commento in particolare che ha attratto la vostra attenzione ?

Sono rimasta colpita profondamente dagli interventi di Francesca...a un anno di distanza dalla mia esperienza leggere una storia di tumore in gravidanza come la mia mi ha scosso...mi ha fatto capire che dovevo fare e dire qualcosa...Incoraggiando Francesca, cercando le parole per lei sono riuscita a ritrovare me stessa, ad abbandonare la paura, a rielaborare ciò che mi era accaduto.

*3) E' d'aiuto leggere le storie e le opinioni di altre che si trovano in analoghe condizioni ?

Ritengo utile la condivisione degli stati d'animo con chi può comprenderti e aiutarti a leggere oltre.
Cercare le parole per aiutare un'amica a sconfiggere la paura permette a noi stesse di ridimensionarla.

*4) I familiari (*)e/o amici sono coinvolti ? Come vivono il vostro coinvolgimento. Con fastidio o mostrano di esserne contenti ?
mio marito e mia sorella, anche lei operata di tumore al seno e presente con me all'incontro di Milano leggono ogni tanto il blog. Io condivido spesso con mia mamma, mia suocera o le amiche le emozioni forti che a volte si sprigionano in queste righe...
E spesso mi trovo a citare le parole e gli interventi delle amiche e dei dottori.
Spesso leggo anche le risposte alle richieste di consulto del Dottor Catania, sono sempre chiare ed efficaci.

*5) Se il blog fosse chiuso, cosa vi mancherebbe : più sole, più confuse....[ o con un sospiro di sollievo, dico io, perché deresponsabilizzate (^___^) ?]

Non ci penso proprio! È comodo comunicare via blog ma penso che le relazioni intraprese qui continuerebbero lo stesso. Ormai fanno parte di me, del mio mondo.

*6) Come avete vissuto l'incontro REALE con le compagne (anche con medici, psicologi) conosciute virtualmente sul blog ?L'incontro è stato emozionante. Con tutti. In particolare io mi sarei abbracciata tutto il giorno Francesca !
E poi il sorriso di Rossella, la bellezza di Lori(eh si, sei proprio bella!), la tenerezza di Elisa e Max insieme...gli occhi vulcanici di Antonella, la simpatia di Chiara, la serenità di Rosa....la delicatezza dei medici e psicologi intervenuti, tutti hanno contribuito a farmi capire che si, qui si sta bene!

*7) Quale è, dopo questa esperienza, per voi il VALORE DELLA RETE in generale?

Approdare in questo blog mi ha aiutata a filtrare e selezionare le informazioni della rete sul tumore ecc...se ho un dubbio medico o psicologico di approccio ai figli o alla famiglia in questi delicati momenti so a chi rivolgerlo e so di ricevere una risposta seria. Mi fido. E le altre informazioni sparse in rete non mi interessano più molto...

*8) Quali sono le caratteristiche secondo voi, per potere classificare una persona (paziente ma anche medico) FUORIDISENO ?

Sono quelle persone che hanno fatto dell'incontro/scontro con il cancro uno strumento. Non l'hanno archiviato nè nascosto, ma l'hanno cambiato, esorcizzato, truccato...ne è venuto fuori un approccio più pieno alla vita, un bisogno di condivisione, una forza per credere al qui ed ora e una speranza che il domani sarà vivo e meraviglioso.

*9) quali sono le parole di un medico che ti hanno ferita di più?

Il mio ricordo più doloroso risale alle visite dell'inps per la verifica dell'invalidità... Alla prima stavo facendo la chemio ed ero emotivamente e fisicamente fragile. Loro mi hanno guardata come se fossi priva di risorse e speranze. Durante la seconda visita, a seguito della recidiva un medico della commissione mi ha chiesto perché  avevo voluto fare la mastectomia e se era il caso....il caso????  Credo di averlo fulminato con uno sguardo.
Anche il colloquio con il mio medico di base è sempre stato difficile, è molto limitato all'essenziale. Alla mia domanda su come pensava fosse la mia situazione la risposta fu "ce ne sono di meglio ma anche di peggio"...a me questo non serve. Ho capito che i numeri e le percentuali no mi possono dare serenità e non è quello che cerco.

Altro brutto esempio è stato un oncologo che ha visitato mia sorella. Durante il colloquio ha buttato li la seguente frase :" ah, lei no ha fatto chemio...bè perchè noi qui abbiamo questa visione, ma in qualunque altro ospedale gliela avrebbero fatta di sicuro"...a cosa serviva questa frase? Solo a gettare ansia sulla paziente. Cosa significa? Che non è stata tutelata abbastanza?
 

Francesca (Emilia Romagna)

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La mia storia prima di entrare nel gruppo.
Sono Francesca, vivo a Parma, ma sono originaria della Lunigiana.
Tutte le donne della mia famiglia si sono ammalate da cancro.
Perciò questa parola mi è stata sempre tristemente familiare, era presente già prima che nascessi e ho sempre avuto l'impressione che questa parola aleggiasse come un fantasma nella mia casa, nelle parole e nei pensieri di mia mamma, sopra la nostra serenità, come un'ombra. Dal cancro erano morte mia nonna e mia zia, poi si era ammalata mia mamma e infine mia cugina. Per questo nel 2007 decisi di fare il test. Tanto tranquilla non ero perciò... meglio sapere.
Al ritiro del test risultavo mutata, era per me soltanto una certificazione, un mettere nero su bianco quello che già sapevo ma che avrei voluto non ci fosse scritto su quel foglio. Ho detto:" Grazie e arrivederci." Con forte la determinazione di fare tutto il possibile per riuscire a salvarmi.
Ho seguito scrupolosamente lo screening pensato per i casi come il mio e devo dire che andavo ai controlli sempre molto serena, il rapporto che avevo instaurato con i medici che mi seguivano era buono e provavo nei loro confronti gratitudine. Si stavano occupando di me e della mia salute. Mi fidavo e affidavo a loro e ai loro consigli.
Non ho mai pensato di digitare su un computer la parola BRCA1 e vedere cosa ne veniva fuori.
L'esigenza di chiedere consulti a Medicitalia invece è nata durante la prima gravidanza, quando temevo di disturbare la mia ginecologa e quindi chiedevo nei consulti le cose che si chiedono in gravidanza, così è successo anche durante la seconda gravidanza dove chiedo un consulto per dolore al seno in gravidanza, appunto, ma scrivo anche che sono mutata per il gene BRCA1. dopo la risposta del dott. Salvo Catania mi fiondo dall'oncologa della mia città e così si scopre il carcinoma duttale infiltrante.
L'atteso, inatteso,.... In attesa. Inevitabile? Forse no. Di sicuro la mastectomia preventiva avrebbe evitato il male. Ma quale donna va a farsi togliere i suoi due bei seni sani? Forse io, forse no. A distanza di due anni dalla mastectomia obbligata su un seno e preventiva sull'altro e la menopausa dovuta a salpingectomia, mi rendo conto che non sono scelte facili, ma da valutare, in relazione anche ai risvolti psicologici e non solo.. scelte che secondo me vanno riflettute e non soltanto con gli psicologi ( che ne sa uno psicologo di quello che prova una donna, ancora giovane, senza seni e senza ovaie?) ma anche con persone che hanno avuto questa esperienza e non prese soltanto sulla base della grande paura che il cancro porta con sé.
Ora che sono stata obbligata a questa scelta da una parte mi sento sollevata dalla responsabilità di aver dovuto fare tutta da sola, scelta salvifica, ma difficilissima...
Ormai, il danno era fatto ed io ho passato i primi mesi a colpevolizzarmi e a darmi della stupida. Non mi sono detta "Perché a me?" come accadde a molte donne, io sapevo di avere un altissimo rischio, sapevo che erano i miei geni. Però mi sono chiesta spessissimo "Perché in questo momento?" ricordo come se fosse ora il momento in cui la dottoressa mi consegnò l'istologico e mi ricordo di aver reagito come non credevo: mi sono messa a piangere, io che non sono facile al pianto. Ricordo che una dottoressa mi disse: "Avete corso insieme, ma lui è arrivato prima." Io mi sentivo battuta sul campo, e in palio c'era la mia vita. Avevo però già un percorso stabilito e questo mi dava sicurezza che forse c'era ancora un pezzettino, l'ultimo della gran corsa e forse l'avrei superato e tagliato il traguardo prima.
Quindi scrivo al dott. Salvo per raccontare quanto successo, ringraziare e soprattutto avere rassicurazioni da lui.
Poi lo scenario è cambiato, il cancro ha cominciato a correre di più, voleva per forza vincere.
La mia reazione fu quella di chiudermi e di fare quello che non avevo mai fatto in vita mia e cioè cercavo disperatamente informazioni su internet circa il mio triplo negativo, avevo tantissime informazioni ma non sapevo come interpretarle e il più delle volte erano negative: prognosi infausta, letale, leggevo e soltanto il fatto di leggere queste informazioni mi metteva ansia e più cresceva quest'ansia, più andavo a cercare altre informazioni rassicuranti, ma sempre di più ne trovavo che mi gettavano nello sconforto. Non mi fidavo completamente della dottoressa che mi seguiva. Sapevo che era una brava dottoressa, ma non riuscivo ad affidarmi a lei completamente, sentivo che c'era qualcosa di "non detto", forse perché mi voleva proteggere per il fatto che ero incinta, neomamma e un po' fuori. Fidarsi? Del mio chirurgo? perfino quest'altro: chirurgo oncologo e psiconcologo del blog, che tanto stava facendo per me pur non avendo alcuna responsabilità? No non mi sarei fidata di nessuno perché nessuno sa veramente come vanno le cose quando uno ha un cancro.
Fidarmi della cura? Come avrei potuto visto che il mio triplo era detto "chemio resistente", e la cura non era mirata... e visto che le dose massicce di cura su mia mamma non avevano fatto un grande effetto.... Eppure mia cugina si era salvata... ma era stato un caso fortunato, così le avevano detto i medici e lei l'aveva ribadito più e più volte. E intorno alcune persone continuavano a morire, e mentre facevo la chemio altre continuavano a tornare..... Da sempre avevo la mania del controllo, sulla mia vita, sulle mie azioni e reazioni, su tutto. Invece in questo caso tutto stava sfuggendo al controllo, non soltanto le mie cellule, il mio seno, il mio corpo si erano permessi di tradirmi, ma anche la mia mente giocava strani scherzi, io non ero più io, questa cosa brutta che si era presentata mi aveva buttato fuori dalla mia vita e da me stessa.
E allora? Assolutamente MI dovevo salvare, ma come? E da sola?
Mi sarei dovuta affidare 50% ai medici e il restante dovevo farlo da sola, fidarmi una volta nella vita di me stessa e fare cose in cui credevo io. Cose un po' "fuori", fuori dai canoni, fuori dai protocolli, fuori da giudizi e pregiudizi.
Certo fuori, ma non cose stupide.. .
La dieta del professor. Franco Berrino, l' attività fisica, pensare prima di tutto a me stessa, impegnarmi a salvare me stessa, digiunavo il giorno prima di fare la chemio era diventata una cosa un po' mistica... ascoltavo la canzone Alegria quando andava giù la rossa, la terribilissima (per il cancro) e amatissima da me epirubicina, la meditazione di Fiorella e poi soprattutto il blog.. le voci delle altre donne e di questi medici un po' pazzi che portavo sempre con me ed ogni volta che mi trovavo davanti ad una situazione difficile o che mi colpiva o soltanto mentre facevo la chemio davanti a racconti terribili, mi sentivo confortata dal fatto che ci fossero queste persone a "sostenermi" a farmi capire che non ero pazza, magari soltanto un po' fuori di seno.

Punto 1
Il blog è stato per me come avere davanti molti pezzi di un puzzle, tutti sparsi non capivo esattamente qual era il senso di certe domande, di alcune discussioni, capivo che c'era una strada pensata, un percorso da seguire, forse una meta, ma non capendo esattamente quale mi lasciavo andare a quello che per me era in quel "pezzettino" Ascoltavo le parole delle altre donne, che in quel momento non potevano essere le mie, però le tenevo dentro la testa, la mente, il cuore. La loro forza, il loro coraggio, la loro fiducia nei medici, in se stesse, nella vita e anche in qualcosa di più spirituale, questo mi riempiva.
Piano piano pezzettino per pezzettino capivo sempre di più dove questo fantastico mediatore, il dott. Salvo, insieme a psicologi ci volessero portare, alla fine di questo puzzle c'era scritto SPERANZA. Ricomporre il puzzle è stato prima tirare fuori tutto quello che a livello di sentimenti ed emozioni avevo dentro, tutto di tutto, in modo AUTENTICO, VERO, soprattutto la paura e alla fine la speranza... come nel vaso di Pandora. Alla fine la speranza.
Proprio così: sempre di più quella forza, fiducia, speranza che avevano le altre diventavano anche le mie. Qui ho imparato che esiste davvero la solidarietà femminile, che invece nella realtà del quotidiano non avevo trovato. Devo anche dire che ho scoperto delle cose di me stessa che non sapevo.
Quando scrivevo non sentivo alcun giudizio, perciò mi sono sentita libera di scrivere esattamente ciò che pensavo senza aver paura di essere sottoposta ad alcun giudizio. Anzi, le altre apprezzavano quello che scrivevo, lo condividevano e questo ha rafforzato in modo incredibile la mia autostima. Di questo ne ho fatto tesoro prezioso anche nella vita quotidiana, ora non lascio a nessuno la possibilità di sminuirmi e se lo fanno, la cosa non mi tocca più di tanto, "si è quel che si è e conta come ci si vede."
Sono molto fiera di fare parte di questo gruppo, dove intervengono anche i dottori e questo mi piace molto perché la loro esperienza e le informazioni e tutte quelle cose che non sappiamo e le discussioni che sono poste alla nostra attenzione ci fanno crescere come gruppo e come persone.
Qualcuno dice che non esiste l'empatia virtuale, invece questa nostra esperienza dimostra che sì esiste eccome e a volte molto più che nel reale.
Io sono stata fortunata perché ho avuto come medici due persone stupende, ma non altrettanto posso dire di aver trovato empatia in uno degli Istituti di eccellenza, ne sono uscita demoralizzata e impaurita. Capisco che essere oncologo sia una delle professioni più difficili e stressanti, stare a contatto con le paure dei pazienti è qualcosa che fiacca l'animo, ma sono anche consapevole che si possa riuscire a "comunicare " positività e speranza anche solo in 20 minuti e anche in casi disperati.
E' una questione di comunicazione e di sensibilità, di cultura, non curare un corpo ma la persona tutta.
Sono contraria anche a quei medici che si esprimono in "mesi di vita" perché questo significa bloccare la vita stessa del paziente e dei suoi familiari.
Il blog mi ha dato anche una grande consapevolezza come persona ammalata, il rapporto che ho instaurato con i medici lo devo soprattutto a questo spazio dove confrontandomi sono riuscita a capire che l'ammalato deve essere partecipe delle scelte che si fanno sulla sua pelle e questa non deve essere una partecipazione soltanto burocratica, la firma su un consenso informato punto e basta, ma un patto di alleanza tra medico e ammalato. Da qui in avanti mi presento da ogni medico sempre a testa alta.

Punto 2
come detto sopra mi sono trovata nel blog a seguito della scoperta di carcinoma.

Punto 3
sì è di aiuto, aiuta a non sentirsi sole, aiuta a comprendere le diverse fasi della malattia che ad altri possono apparire assurde o esagerate, mentre invece sono normali, quindi libera anche dai sensi di colpa conseguenti al fatto di "non saper reagire come si dovrebbe" . e' importantissimo a livello di informazione, dalle più banali a quelle più importanti. Mi colpisce sempre il modo che tutte abbiamo di far sentire le "nuove" a casa fin dal primo momento, di trasmettere serenità e positività, di essere inclusive di qualsiasi situazione ponendoci in un atteggiamento di vero ascolto e di non giudizio. Credo che il merito sia del dott. Salvo che ha impostato il suo lavoro di mediatore proprio su questi criteri. La cosa che mi stupisce è che nel giro di brevissimo tempo queste persone riescono a reagire, indipendentemente dal momento che stanno vivendo.
Sono passati due anni dalla scoperta del cancro, a volte ne parlo con naturalezza, come un semplice evento della mia vita, uguale all'avere due figli, all'essere un'insegnante, ecc ecc  ma sento che le persone si irrigidiscono, sono a disagio e non sanno cosa dire. Così lascio cadere il discorso, con un sorriso sulle labbra penso che questa non è più la mia paura ma stranamente è la loro. Quando sono in questo blog che è diventato uno dei posti del cuore non mi trattengo perché so che posso parlare di tutto senza trattenermi mai.

PUNTO 4
Avevo sentito che molti uomini abbandonano le loro donne dopo che queste di sono ammalate, io non ho avuto neanche per un attimo questa paura, Alessio mi è sempre stato accanto e anzi ho sentito più forte il suo amore, ancora una volta sono stata fortunata perché l'appoggio della persona che ami anche questo lo ritengo parte del processo di cura e guarigione.
mio marito da subito aveva compreso che questo era uno strumento importante per la mia guarigione psicologica, però ho sempre percepito che non comprendesse appieno la forza del blog, per fargli capire la bellezza che c'è qui dentro ho dovuto scrivere un libro, così è stato costretto a leggere. In realtà il diario l'ho scritto anche per i miei medici come ringraziamento e anche perché volevo che mi comprendessero fino in fondo. E poi per tutti gli altri, volevo portare fuori la vitalità che si respira nel blog, non un luogo di tristezza o di malattia, ma di vita vissuta.
Spesso "sento" la difficoltà degli altri e l'imbarazzo di parlare di questo tema, si vorrebbe mettere i paraocchi e i paraorecchi e passare oltre, ma io non voglio e dunque ho scritto e scrivo e continuerò a farlo.

PUNTO 5
Se il blog chiudesse sentirei un grande vuoto e mi dispiacerebbe per le donne che hanno ricevuto una diagnosi e che non saprebbero come affrontare questo momento così delicato perché checché se ne dica niente ti aiuta come questo posto questo gruppo attivo 24 ore su 24, nè la tua psicologa, nè le goccette degli psichiatri e nemmeno per quanto bravo e meraviglioso il tuo oncologo che non potrebbe materialmente svolgere il lavoro che si sta svolgendo qui.

PUNTO 6
E' stato bello incontrarsi, è stato come ritrovare amiche di lunga data, conoscersi e riconoscersi nello stesso tempo, una profonda emozione anche toccare, dare la mano, abbracciare chi: il dott. Salvo, Laura, il dott. Calì, il dott. Bellizzi, Rosa, Chiara, Antonella, per primo mi aveva aiutata. E con chi avevo condiviso questa esperienza: Elisa e Rosella operate e sotto cura più o meno quando me. conoscere nuove persone intervenute all'incontro.

PUNTO 7
la rete può essere qualcosa che ingabbia, ma nel caso del nostro blog è un filo rosso che ci unisce. Il filo rosso per me significa solidarietà e amore.

PUNTO 8
Essere FUORI DI SENO prima di tutto è uno stato dell'anima. Sentirsi leggeri, felici, grati, pieni di amore per se stessi, per gli altri e per la vita. Un modo di essere, diventare consapevoli che questa è la nostra vita ed è la cosa più importante che abbiamo. da quando sono diventata RFS decido veramente cosa fare della vita, senza farmi imbrigliare nei giudizi e pregiudizi degli altri, è strano a dirsi, ma mi sento libera, 100% VIVA.
La malattia mi ha dato la possibilità di una trasformazione, come se chiusa dentro di me ci fosse un'altra Francesca che non conoscevo e di cui non immaginavo nemmeno l'esistenza. Ho cominciato a scrivere nel blog e sempre di più mi accorgevo che quella che scriveva era la me stessa "liberata", più scrivo e più mi rendo conto di questa cosa. Mi piace dire che "Per via della malattia ho perso tanto, ma ho guadagnato molto."
A costo di essere giudicata e incompresa vado avanti per la mia strada e questa volta non mi sento "meno degli altri", mi dico che sono una RFS e che ho uno scopo nella vita. Cammino a testa alta come non ho mai fatto prima. Mi sento grata nei confronti della vita per questo, per tutto l'amore che ho ricevuto e che ho dato. Quando mi guardo allo specchio vedo le mie cicatrici e penso alla canzone di Jovanotti " ed ogni cicatrice è un autografo di Dio...nessuno potrà vivere la mia vita al posto mio!" Mi guardo e sono un po' "ammaccata", ma i miei occhi sono brillanti, non c'è più un velo di tristezza.

Di medici RFS sono fortunata, ne ho incontrati tanti: primo fra tutti Lei, dott. Salvo.
L'ho pensato dal primo momento, dal primo nostro scambio, quando le dissi di essere incinta ecc ecc e poi aggiunsi che forse dopo la gravidanza avrei dovuto pensare a fare la mastectomia preventiva. Lei mi rispose "Intanto non mescoliamo il sacro con il profano." Io ho sorriso e ho pensato "Che strano modo, simpatico!" Non avevo ancora avuto a che fare con un medico, FUORIDISENO.
Il medico RFS ha la capacità di essere se stesso, di essere uomo, non soltanto medico, un uomo che comprende e abbraccia le fragilità degli altri e al contempo accetta anche le sue fragilità. Il medico FUORIDISENO è quello che ti cura come se fossi sua figlia, sua moglie, sua sorella.
E' quello che sa essere fuori dagli schemi.
Noi pretendiamo dal medico che ci salvi la vita, ma la sua cura non è detto che ci guarisca. C'è differenza tra l'essere curati e l'essere guariti, lui però ti sarà accanto, qualsiasi cosa succeda. Ecco il medico RFS è quello che sa starti vicino nei momenti difficili e delicati di un percorso. La mia oncologa lo è stata: in alcuni momenti del mio percorso ho letto nei suoi occhi la paura, la grande determinazione a risolvere una situazione difficile, la forza, ma anche l'impotenza di fronte ad una cura che non stava dando i risultati sperati.
La grande capacità di ascolto, che continua anche adesso, quando la incontro parliamo di tante cose e a volte le spedisco le nostre riflessioni.
Il medico FUORI DI SENO è quello che sa stare in equilibrio sopra la follia della malattia.

Le parole che mi hanno ferito di più...
Come ammalata quelle che mi hanno ferito di più sono state pronunciate da un professore di un rinomato istituto italiano, " dottore ma la pet è negativa a parte il linfonodo.." "la pet è una macchina e come tale può sbagliare.." " Professore ma cosa si intende che passa per via ematica?" ( chiaramente non ero stupida ma volevo una parola di speranza..)e la sua risposta " Polmone, fegato, cervello, vuole che vada avanti?" a casa ho chiesto anche ad Alessio, "Ale ma cosa voleva dire?" ( chiaramente non ero e non sono stupida, ma volevo solo una parola di speranza, ma Alessio era impaurito tanto quanto me) " Non lo so Fra, una cosa molto brutta." è stato per me come cadere in un buco nero e profondo. Forse non sono state solo le parole, ma il tono di quel medico, non lo so.....
Fortunatamente ho avuto tante e tante parole di SPERANZA e sono quelle che ricordo di più, il caso del professore l'ho chiuso e archiviato e soltanto perché me l'ha chiesto Lei lo scrivo.
Le parole di SPERANZA sono state le sue che hanno fatto subito da contrappeso " Sì ma la pet ha un'altissima affidabilità" " Il triplo negativo può andare per via ematica però risponde bene alla chemioterapia, ma non c'è solo la cura c'è anche il suo corpo, c'è Lei!" poi le parole delle ragazze del blog, poi quelle della mia oncologa: " Lei ce la farà e questo è un punto fermo." Le parole del chirurgo al primo appuntamento " Ora è terrorizzata dalla paura di non veder crescere i suoi figli, ma tra qualche anno, quando la gran paura sarà passata....." e poi "Vai avanti con la tua calma e il tuo coraggio.!" Anche qui però non sono solo le parole, ma il tono, il modo, il sentirmi accolta, il sentirmi amata.
Le parole dell'espertissimo in tripli negativi: Non sono così pessimista come voi."
" E anche se ritornasse ci sono nuove cure che sono portentose proprio nel caso come il suo." Queste parole mi hanno segnato e queste soltanto VOGLIO ricordare.

Come familiare invece ricordo una frase pronunciata da un medico a cui siamo legati da profonda amicizia, ma che era caduto in una "gaffe" colossale.
Rivolto a mia mamma " Carla, tu non guarisci più!" Al telefono mia mamma mi aveva riportato questa frase, io piangevo, lei diceva di non piangere, ma piangeva forte anche lei.
Io avevo tirato fuori l'enciclopedia e poi guardato su internet quali erano i centri specializzati nel tumore al fegato. Perché non ho cercato di più, dottor Salvo, perché non ho trovato Lei?
Il sabato io e Alessio siamo "tornati a casa" mio babbo aveva appuntamento dal "nostro" chirurgo che ci aveva ricevuto il sabato a casa sua.
Io l'avevo accompagnato, ricordo che mio babbo non era riuscito a pronunciare la frase che mia mamma aveva detto di chiedere, allora lo feci io " Liano, se non c'è più niente da fare, mia mamma non vuole le cure." Lui non si era espresso assolutamente su percentuali o non guarigione, aveva detto semplicemente e in modo determinante che a suo parere le cure andavano fatte e che avrebbe richiesto urgente l'appuntamento con l'oncologo.
Salendo in macchina io avevo detto a mio babbo in un momento di illuminazione" perché, babbo? La mamma quando mai è guarita?" questa frase è stata come una chiave e spesso l'abbiamo ripetuta, stava a dire, la mamma non è mai guarita, ma è sempre vissuta!
Questo preferisco ricordare, le parole che sono servite a VIVERE.
Mia mamma è vissuta altri tre anni dopo i 21 dal primo tumore, riuscendo a realizzare il suo ultimo sogno quello di vedere il suo tanto desiderato nipotino.

D'altra parte era una ragazza fuoridiseno, come me, con il DNA non si scherza!
E anche se Lei, dottor Salvo, non l'ha conosciuta le chiedo di annoverarla tra le RFS.
Tra l'altro il suo era una caso "più unico che raro" dicevano i medici, non capendoci pressoché niente........
A proposito dell'argomento dalla parte del medico attenderò il suo scritto per COPIARE.. spudoratamente.....
Però mi permetta di dire una cosa, da familiare di paziente e paziente... Lei come medico ha detto più volte Che ne so io di come si sente Lei che è stata mastectomizzata ha dovuto subire le cure e ha avuto il cancro? Partendo da questo atto di umiltà ci ha ascoltato e compreso, è questo l'importante e cioè l'ascolto.... Credo che sia fondamentale anche per il paziente, e che il paziente ne diventi consapevole: Che ne so io di quello che prova un medico quando deve comunicare una diagnosi? quando deve dire ad un paziente che la cura non sta funzionando come credeva? quando non dorme la notte, come la mia oncologa, a pensare a cosa fare per fare rientrare una situazione che è sfuggita al controllo?
Che ne so di un chirurgo quando ce la mette tutta e nonostante l'impegno e la bravura la ciambella non è riuscita con il buco?
Che ne so di come si sente un chirurgo quando in sala operatoria si trova a prendere delle decisioni all'istante ed è SOLO? Che ne so della sua angoscia e solitudine al di là del muro, di quello che è visibile apparentemente, cioè la forza, la determinazione e la positività.
Spesso ho sentito frasi che buttavano addosso tutta la responsabilità sul medico, mio babbo diceva che alla mamma era tornato perché sul secondo seno era stata fatta la quadrantectomia e non la mastectomia. Ho sentito donne che dicevano che il tumore era tornato perché probabilmente non erano state operate bene. Spesso si ingigantiscono piccoli "errori" medici, che magari non sono nemmeno errori.
A volte si ha soltanto bisogno di scaricare la propria rabbia su qualcuno, ma non è giusto e nemmeno è producente buttarla sul medico che per questi motivi ha ben ragione di chiudersi e forse di diventare un po' "paramecio".

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Rosella  (Val D’Aosta)

1. Cosa cercavate e soprattutto cosa avete trovato in questo blog (confronto, informazione, condivisione, sostegno, "valvola di sfogo", altro....?)
   
   Cercavo sicurezza e risposte alle mie paure.
   Ho trovato sicurezza e risposte alle mie paure!
   Inoltre ho imparato a gestire la Paura e la Paura della Paura, ho attinto alla saggezza delle mie compagne di viaggio e mi sono nutrita della positività e della professionalità del Dottor Catania.

2. Cosa vi ha avvicinato al blog ? C'è ad esempio un commento in particolare che ha attratto la vostra attenzione ?
   La richiesta di consulto su Medicitalia mi ha fatto incontrare la saggezza del Dottor Catania e le sue risposte mi hanno fatto comprendere che potevo riporre in lui massima fiducia...pertanto ho seguito il suo consiglio nel momento in cui mi ha "dirottata" sul blog invitandomi a rendere produttivo il terribile tempo dell'attesa...

3. E' d'aiuto leggere le storie e le opinioni di altre che si trovano in analoghe condizioni ?
   Lo è, sicuramente!
   ... e lo è ancor più se le Persone che scrivono adottano una modalità assolutamente condivisibile e delicata, riuscendo a sostenere con enfasi, ma senza soffocare chi chiede aiuto...si è parte di un tutto ed ognuna-ognuno di noi rappresenta un fondamentale filo che tesse una tela preziosa...
   A seguire, l'empatia virtuale fa il resto!

4. I familiari (*)e/o amici sono coinvolti ? Come vivono il vostro coinvolgimento. Con fastidio o mostrano di esserne contenti ?
   Ne sono felici proprio in base alla mia partecipazione positiva, che possono constatare personalmente, giorno dopo giorno, ed anche in base all'entusiasmo che normalmente esplicito loro, rendendoli partecipi di volta in volta.
   A volte, soprattutto trascorso qualche tempo dall'intervento chirurgico, temono che io rimanga impigliati nella rete della paura e che la presenza continuativa sul Blog non mi permetta di "staccare la spina" e di "dimenticare" la malattia.
   Loro, però non sanno che il cancro non si può dimenticare, anche se non se parla o non se ne scrive...
   ... si può tutt'al più imparare a conviverci... e sovente la maniera migliore, per raggiungere questo importante obiettivo, è propro quella di parlarne!

5. Se il blog fosse chiuso, cosa vi mancherebbe : più sole, più confuse....[ o con un sospiro di sollievo, dico io, perché deresponsabilizzate (^___^) ?]
   Mi sentirei un po' come se una "mia" creatura scomparisse...
   L'appuntamento con le notifiche è diventato una buona abitudine soprattutto per l'anima e per la mia serenità...ma la cosa che mi spiacerebbe moltissimo in assoluto è che molte altre Ragazzefuoridiseno non avrebbero la possibilità di approdare in questo porto per trovarvi la calma piatta dopo la tempesta...

6. Come avete vissuto l'incontro REALE con le compagne (anche con medici, psicologi) conosciute virtualmente sul blog ?
   Ho atteso con ansia l'incontro REALE, ma nonostante ciò l'ho vissuto in maniera spontanea e sorridente: è stato come incontrare amiche sincere di vecchia data alle quali mancavano i tratti precisi di un volto.
   Ho riconosciuto alcune di esse al solo vederle, senza averle mai effettivamente viste!
   Diverso è stato l'incontro con i Dottori i cui volti erano conosciuti in quanto presenti nel formato tessera della loro presentazione sul sito di Medicitalia...
   Le loro voci, le movenze, la simpatia e l'indubbia professionalità espressa in quel contesto ancor più che sul Blog, mi hanno poi permesso di comporre la quadratura del cerchio relativamente alla percezione che già possedevo di essi.

7. Quale è, dopo questa esperienza, per voi il VALORE DELLA RETE in generale?
   Il VALORE DELLA RETE, soprattutto dopo questa esperienza, è di immensa condivisione, di potenza infinita, di ricchezza inestimabile..
   Nulla di tutto ciò sarebbe potuto accadere, nulla si sarebbe potuto esprimere con uguale forza, se non esistesse la RETE...
   Mi preme però sottolineare un pensiero: come accade in ogni altro contesto, anche per la rete è necessario porre un limite al suo utilizzo sconsiderato... non deve diventare un binario morto che non porta da nessuna parte, bensì rappresentare un punto di partenza per costruire nuovi percorsi!

 

 Dr.ssa Chiara Lestuzzi  (cardiologo- Friuli)

1. -  3 ) in questo blog sono entrata per caso, nel senso che mi interessava l' articolo, e poi ho letto alcuni post. Quando Francesca ha scritto dicendo che aveva saltato la mammografia perché un medico le aveva detto che la gravidanza proteggeva dal cancro sono entrata in agitazione perché di donne con granchio insorto in gravidanza ne ho viste! Ma la cosa che mi turbava di più è che la prima in assoluto che ho conosciuto non era una nostra paziente ma una ex collega -mia coetanea- che era venuta al CRO appena fondato, si occupava proprio di tumore della mammella e che mi aveva contagiato con l'abitudine di mangiare Rovigon (tra l'altro era buono, sapeva di cioccolata) come caramelle (anni '80, primi studi sulle vitamine in prevenzione). Poi era andata via, e pochi anni dopo ho saputo che appunto le era venuto un nodulo mentre era incinta, ma lei aveva terminato la gravidanza ed era ormai piena di metastasi. Quando il dott. Catania ha suggerito a Francesca di fare subito un controllo gli ho scritto in privato per ringraziarlo! E quando poi è saltato fuori il tumore ho pensato "Cavolo! Proprio come temevo!" e ho cominciato ad appassionarmi alla sua storia. Non ricordo bene se ho fatto anche un intervento, comunque quello che ho cercato all'inizio è stato sapere come procedeva la malattia di Francesca, e poi -man mano che si inserivano altre persone- cercare di capire come queste "ragazze" vivevano la loro situazione; mi serviva per migliorare la mia capacità di essere vicina alle mie pazienti (che spesso mi fanno anche loro delle confidenze, o si sfogano, ma a cui sono costretta a rispondere subito, mentre qui posso stare in disparte e osservare). Poi ho cominciato a intervenire tutte le volte che pensavo di poter dare qualcosa (esperienze personali e professionali). E' stato anche un modo per rivivere e rivalutare le mie esperienza personali di parente di persone morte di tumore, e anche di ex ammalata (anche se di altre patologie).

4. soprattutto nei primi tempi, parlavo spesso in famiglia di quello che succedeva nel blog, ma il mio compagno (che già si sorbisce i miei racconti dei pazienti che incontro nella mia vita professionale) non gradisce molto. Però apprezza molto il fatto che il blog esista.

5. se il blog fosse chiuso mi mancherebbe non tanto la visita (che ormai non è più quotidiana e assidua, perché non riesco a stare dietro all' alluvione di post) al blog, ma uno strumento in più che ho trovato per cercare di arde una mano a certe mie pazienti. A diverse di loro ho suggerito di venire a leggere e magari partecipare. Donne che nel breve spazio di una visita cardiologica mi comunicano le loro paure, e che capisco quanto bisogno di condivisione hanno. Donne che mi raccontano magari sensazioni che ho già sentito raccontare qui. (A proposito, spero che presto si aggiunga al gruppo una paziente che ho rivisto oggi per una visita di controllo -era inserita in uno studio clinico- dopo 5 anni. Oggi era molto allegra, pimpante, grintosa, con una folta chioma riccia, ben truccata, piena di progetti. A un certo punto mi ha detto che aveva piantato in asso u' udienza in corte d' appello per venire al controllo, e che all' avvocato che si preoccupava ha detto "Senta, io ho un impegno e me ne vado". Corte d' appello? Sì una delle cause con l'ex marito, quello che l'aveva piantata in asso appena si era ammalata e con cui ha problemi di soldi che LUI vuole da lei. Mi si è accesa una lampadina: le ho chiesto "Ma suo marito è quello che aveva un' azienda di...?" Lei mi risponde di sì e io me la rivedo come era 5 anni fa, mentre mi raccontava la sua situazione: scoperto il tumore triplo negativo, si opera, il marito la pianta in asso; comincia le chemio, la figlia dodicenne troppo turbata per il suo aspetto va a stare con il padre il quale, risultando nullatenente con un escamotage, chiede al giudice che la moglie gli lasci la casa e gli passi 2/3 del proprio stipendio come mantenimento. Allora era accasciata sulla sedia, avvilita, schiacciata da questa serie di mazzate. E mi aveva colpito tanto che oggi ho detto a colpo sicuro "Sua figlia ha 17 anni ormai...", perché mi ricordavo tutti i particolari. Beh, la signora è guarita, nel frattempo è riuscita a rendere pan per focaccia all' ex marito dimostrando i suoi redditi in nero -così il giudice lo ha condannato a pagare le spese processuali oltre al mantenimento alla ex moglie- si è ripresa la figlia con la quale ha stabilito una bella alleanza, viaggia, fa progetti... L' ho invitata a raggiungervi e a darvi il suo supporto di tripla negativa che ha visto il peggio davanti a sé e che si è ripresa con le sue forze).

6. -  7 ) sottoscrivo il pensiero di Gianluca Calì.

 Fernando Bellizzi  (psicologo- Lazio)

1. Cosa cercavate e soprattutto cosa avete trovato in questo blog (confronto, informazione, condivisione, sostegno, "valvola di sfogo", altro....?)
   Io ho trovato all'inizio un esempio pratico di come la rete possa aiutare a comunicare anche le situazioni più difficili in modo protetto e sicuro, e come, uno staff preparato, possa rendere l'esperienza della condivisione anche utile e di sostegno. Ho incontrato persone reali e responsabili, capaci di condividere la propria esperienza, in tutti gli aspetti, sia quelli di sofferenza che quelli di forza e di coraggio.

2.  Cosa vi ha avvicinato al blog ? C'è ad esempio un commento in particolare che ha attratto la vostra attenzione ?
   Le parole di Salvo Catania, soprattutto quelle al telefono!

3. E' d'aiuto leggere le storie e le opinioni di altre che si trovano in analoghe condizioni ?
   Si, perchè più sfumature e più punti di vista mi arricchiscono umanamente e professionalmente, permettendomi di poter a mia volta aiutare le persone che mi contattano.

4. I familiari (*)e/o amici sono coinvolti ? Come vivono il vostro coinvolgimento. Con fastidio o mostrano di esserne contenti ?
   Non ho familiari ed amici coinvolti direttamente sul blog, anche se condivido con loro i momenti che vanno a stimolare le mie parti *emotive*.

5. Se il blog fosse chiuso, cosa vi mancherebbe : più sole, più confuse....[ o con un sospiro di sollievo, dico io, perché deresponsabilizzate (^___^) ?]
   Sinceramente non saprei. Certo mi mancherebbe una parte importante ed a cui tengo.

6. Come avete vissuto l'incontro REALE con le compagne (anche con medici, psicologi) conosciute virtualmente sul blog ?
   E' stato qualcosa che non avrei mai pensato di fare, ed a tutti gli effetti è stato il primo raduno in RL (Real Life) al quale ho partecipato. Finora avevo partecipato a raduni informatici con un gruppo particolare. Ero curioso di sapere come si sarebbe svolta la giornata.

7. Quale è, dopo questa esperienza, per voi il VALORE DELLA RETE in generale?
   
   Ha confermato le potenzialità e le risorse di cui già sapevo. Non sapevo quali risvolti in ambito psicologico potesse avere un'esperienza del genere. Finora avevo presenziato eventi informatici o economici.
   

Antonella (Sicilia) -

1. 3) Dopo aver finito le cure il mio chiodo fisso era diventato "perchè a me? e poi: può succedere anche a mia figlia? un anno fa cercavo informazioni in questo senso sul mio triplo negativo e con il mio istologico in mano ho cominciato a rastrellare di tutto in rete... Ho girovagato per un po' cercando qua e là facendomi guidare come al solito dal mio istinto, ma non sempre ero dell'umore giusto per leggere i racconti dolorosi delle altre e l'idea di ricevere incrocini non mi allettava più di tanto (tra l'altro mi ricordavano troppo quegli altri forum dedicati a chi come me aveva problemi di fertilità e da cui mi ero già allontanata senza iscrivermi perchè mi rifiutavo di vedere sempre tutto e solo nero...) Ero carica di rabbia da sfogare e poi c'era una specie di tormento che non mi dava pace, ero bramosa di "sapere" ( come scrisse la nostra Mery tanti post fa) come altre donne nella mia situazione avevano vissuto la loro esperienza con il granchio e come vivevano "dopo", avevo bisogno di confrontarmi perchè per quanto mi riguardava mi rendevo conto di trovarmi... ibernata nel freezer di casa! Avevo seguito già da un po' i consulti del dottore Catania, mi garbava la sua professionalità e quel suo modo schietto di rispondere, e così quando casualmente sono finita sul blog mi è piaciuta l'aria che si respirava, e mi son detta che stavolta era posto giusto per rimanere . Con il tempo per fortuna sono riuscita a scongelarmi fino a riuscire a gridare "io non sono il mio istologico , ASF alla paura "

4. la "bolla" di Francesca, così simile al mio freezer, e poi i post del dottore Calì con cui ho iniziato a dialogare giusto un anno fa di liste della spesa e di ammanchi a fine mese...
   
   

5. sono gelosa del mio posto speciale, ragion per cui solo mio marito e mia figlia sanno del blog. Mio marito non ha mai chiesto di leggere, ma sa che per me è importante. A mia figlia ogni tanto mi limito a leggere i saluti che le mandano le mie "amiche fuori di seno" , è lei che ha realizzato il mio avatar, ma non mi ha messo le iridi arcobaleno che volevo...dopotutto negli occhi di ognuna di noi c'è il riflesso dei colori delle altre
   
   

6. Se il blog fosse chiuso... non credo che accadrà perchè il blog si rigenera già ogni giorno con argomenti e situazioni sempre diverse, per come la vedo io è già ora una sorta di araba fenice.
   

7. l'incontro l'ho vissuto con molta ansia perchè fino all'ultimo l'unica certezza che avevo è che avrei fatto di tutto per esserci, sentivo il bisogno di sapere che non si trattava solo di un bel sogno e così è stato. No, non ho sognato gli occhi azzurri di Elisa e le attenzioni del suo Max, il sorriso della nostra Ada Burrone, la dolcezza della voce di Laura o l'energia che riesce a trasmettere Francesca anche solo con uno sguardo, non ho sognato di uscire sottobraccio a una Rosa sorridente, e quando ho preso la metro con Chiara sembrava che fossimo di ritorno da un cinema tra amiche; e poi c'era Lori che era proprio come me l'aspettavo, Rosella e tutte/i ... è stata un'esperienza unica perchè era come se ci conoscessimo da sempre anche se ci vedevamo per la prima volta.
   

8. il valore della rete resta alto come prima, ma cerco di rimanere comunque sempre molto critica per ciò che riguarda i contenuti che trovo, specie se si tratta di informazioni mediche Un abbraccio a tutti/e. Antonella

Lisa (Lazio)

sinceramente non cercavo nulla dal blog. questo perchè dalla diagnosi di tumore al seno fatta a mia madre, ho passato intere nottate insonni nel web, e ovviamente mi sono imbattuta in numerosissimi forum dove cercavo due cose: informazione e conforto (perchè anche se si cerca sempre la verità, in realtà in alcuni casi abbiamo bisogno di notizie che ci rincuorino)...due cose che non ho trovato, o almeno solo parzialmente.

Ora posso dire di averle trovate in perfetto equilibrio: qui posso chiedere ai dottori e (cosa non da poco) a chi direttamente ha vissuto le varie esperienze relative a questa malattia (chemio, radio, interventi, farmaci, alimentazione ecc) tutti i dubbi che mi assalgono, perchè ogni giorno è un'esperienza nuova; al contempo sento un'ondata di energia che mi pervade, che mi fa sentire NON sola (è difficile a volte trovare sostegno nella vita quotidiana, si rischia di non essere compresi, di sentirsi pesanti agli occhi degli altri...), e non so come spiegare il fatto che quando leggo delle altre ragazze penso "sono vive, allegre, tristi, coraggiose, dubbiose, ma piene di vita!!!", proprio come mia madre.

Credo che unire pareri professionali con il confronto diretto delle esperienze sia l'arma vincente di questo blog.

2- Sono entrata (scetticamente) nel blog in seguito all'invito da parte del dott. Catania al quale mi ero rivolta per un consulto professionale che era poi sconfinato in una drammatica richiesta di aiuto e sostegno.
3- come già scritto nel punto 1: assolutamente si!!!! le ragazze sono la mia forza quando mi sento giù.
4- Io racconto a mia madre del blog, continuamente. All'inizio era diffidente, ma più che altro perchè temeva che io mi concentrassi solo sulla sua malattia, senza pensare ad altro. Ora sorride sempre quando le racconto alcune cose, talvolta mi chiede dei pareri (ad esempio sugli effetti della terapia) chiedendomi direttamente cosa dicono le ragazze del blog (prima o poi ce la farò a farla intervenire!). Mio padre anche (medico) ha imparato ad accettarlo, all'inizio temeva si trattasse di qualcosa di poco professionale e dunque fuorviante, ora no. Infine mio cognato (che non è italiano, forse c'entra qualcosa?) è entusiasta del blog e crede moltissimo della sua utilità sotto tutti i punti di vista!
5- se il blog chiudesse in questo momento... mi sentirei molto triste e soprattutto sola.
6- non ho conosciuto nessuno nel mondo reale.
7- Io sono cresciuta con internet praticamente a portata di mano e ho sempre creduto che i mezzi di comunicazione siano preziosi e che, come tutti gli strumenti a nostra disposizione, bisogna saperli usare (la stessa cosa penso della televisione, non sopporto chi si vanta di non averla, penso possa ritenersi più orgoglioso di sè chi ce l'ha, ma riesce a calibrarne l'uso).
ora saluto e abbraccio forte tutte/i!!!!!!
Lisa

Rosa (Lombardia)

Non cercavo niente nel blog all'inizio.
A febbraio 2013 ricevo l'invito a scrivere dal dott. Salvocomplicazioni per una situazione di una ragazza di Parma...mi arriva l'invito attraverso la voce di una cara collega appena operata che ho da poco inviata al dott Catania. "Ok penso, scriverò, però io in questo momento non ho molto da positivo da portare a questa ragazza"... il pensiero lo avevo per questa donna giovane, con un bimbo in arrivo e uno piccolo, la tenerezza, la com-passione (nel senso di patire-con , provare un pezzetto della sua sofferenza) ..ma ..appunto ma,.,.io per la prima volta mi sentivo come una coperta di lana inzuppata in un tinozzo che cammina e mi dicevo "NON POSSO SCRIVERE, IO NON RIESCO ORA A SCRIVERE QUALCOSA DI POSITIVO".

Era stato il mio primo errore e presunzione forse: dover sempre portare un lato buono, un aspetto positivo.

Poi, ho pensato che comunque anche io, come le altre compagne di viaggio, potevo portare intanto me stessa e poi le mie parti "affaticate" insieme a quelle che mi hanno fatto sempre "camminare guardando avanti", con cansapevolezza, senza comunque fermarmi o arrendermi.

Così ho scritto, raccontato la mia storia

Riassumendo quindi: non cercavo nulla, ho raggiunto una consapevolezza in più grazie alla richiesta di scrivere per questa giovane ragazza, consapevolezza che è nell'esserci, nel raccontarci e mostrarci come siamo in ogni momento, che "portiamo il nostro valore e cogliamo quello degli altri". SI, perché ognuna di noi, chi con più fatica e chi con meno, nel momento in cui la vita la ha toccata, ha fatto entrare il granchio come ospite indesiderato, abbiamo continuato a camminare, ad andare avanti, guardando e desiderando paradossalmente una vita "più, intensa , colorata, piena.

Così ho incontrato la stupenda Francesa, con la sua bellezza, i suoi timori, la sua delicatezza e le sue nottate davanti al PC che commuovevano. E insieme a lei le altre carissime compagne di viaggio.

Non cercavo nulla, sono stata interpellata e ho trovato: consapevolezza, condivisione, appartenenza (il tumore ci fa sentire parte di un gruppo, ma è solo l'occasione per poi allargarci su tutta la vita che non è solo il tumore!)

2) Ho già risposto nella risp 1): il richiamo, sollecitazione, invito, insistenza del dott Salvocomplicazioni

3) Si, certamente: aiuto come appoggio, sostegno. In senso di "appartenenza" il sapere che con un click entro in uno spazio accogliente, libero per ascoltare e essere ascoltati, per domandare consulti, esperienze, per sostenere e essere sostenute. Uno spazio che è intimo senza essere invadente (le invadenze cui accennava anche Michela Mantovan a novembre: conoscenti, amiche, colleghi, che ti domandano come stai per ESSERE RASSICURATE LORO!!!). Uno spazio anche per leggere: io personalmente nell'ultimo anno attraverso una fase trafelata (per la mia figlia affidataria soprattutto) e un po per 'età che avanza, un pò per le cure e il resto faccio fatica a trovare un momento per scrivere: qualche volta ho letto, pochissime volte (meno di quanto vorrei ) ho scritto, e ,pur in questo modo un po' "alla finestra" , per me è importante e bello soprattutto sapere che c'è il blog con noi e i nostri professionisti facilitatori, registi attenti e ago della bilancia.

4) La mia Andrea sa che c'è il blog, mi ha visto davanti al PC qualche sera prima di crollare bzz bzzz, ma nei suoi 17 anni non è interessata giustamente! la mia famiglia di origine non è coinvolta.

5) Se il blog fosse chiuso sarebbe un peccato: nel mondo reale, attraverso il virtuale, si perderebbe una delle poche occasioni di condivisione, professionalità, affetto e appartenenza come accennavo prima che, partendo dalla situazione e occasione comune del granchio, attiva, mette in moto, scambi, condivisioni, riflessioni, desideri e azioni sul senso e il limite della vita e su come possiamo nel nostro "presente" cogliere questa occasione per provare a cambiare orizzonte e vivere meglio

6) In modo molto naturale: con tutto ciò che si vive esprimendosi sul blog, l'incontrarsi fisicamente è stato un "aggiungere" un volto, una voce, un corpo a ognuna di noi. La naturalezza, la famigliarità, il bene c'erano già. E quando c'è la base il resto è tutto.

7) Il valore della rete direi "in questo caso particolare" è di una potenza e bellezza incredibile: sempre attivo, con medici e professionisti che facilitano e guidano, con tanto team-gruppo di sostegno inizialmente quando una di noi entra, ma che immediatamente prende anche le caratteristiche di un attivatore di energia, di possibilità di cambiamento, di forza, di "consapevolezza che il tempo non è nelle nostre mani, il modo di viverlo si" (Grazie Ada Burrone)
Allora, se il granchio ospite indesiderato, può diventare l'occasione per resettare e, con una nuova consapevolezza, guardare la nostra vita e amarla di più, sentire che è un dovere verso noi stesse cercare di vivere bene, accetto questo nemico e cerco di farmelo amico con le cure mediche ma soprattutto con un modo di vivere più consono al mio modo di essere, alla mia natura, al mio cuore.
Rosa
PS: ho dimenticato di dire che , in questi 11 anni di granchio (mio, del mio Enrico e ora ancora mio), nonostante momenti di maggior fatica come questo, il cancro non mi fa pensare alla morte, mi fa pensare di più a come cercare di volermi bene e mordere, succhiare un po' di nettare di vita!

Andrea,  marito di Laura (Laura1 Lombardia).
In questi anni ho a lungo sentito parlare di tutte voi da Laura e qualche sbirciatina sul blog l'ho sempre data, ma senza mai scrivere nulla.
Ora, dopo aver incontrato il dott. Catania ed aver ricevuto le parole gentili del suo post, non posso continuare a leggere senza dare il mio piccolo contributo: quindi, nel mandarvi un saluto, approfitto per proporvi il mio punto di vista di marinaio sulla scialuppa di questi ultimi tre anni in un mare molto agitato (il capitano, ovviamente, è stata Laura, che ha sempre combattuto come una leonessa quando c'era da combattere e resistito come una roccia quando c'era da resistere).
Quelli della malattia sono tempi difficili, sia per voi, sia per noi (mariti, compagni, famigliari ecc.) che vi vogliamo bene.
Quello che posso dire è che con il tempo (e con un po' di fortuna, che serve sempre) si trovano gli equilibri che permettono a tutti di essere un po' più sereni. In un primo momento, i giorni brutti sono molto più numerosi di quelli (almeno un po') spensierati; poi, a poco a poco, quelli brutti diventano meno frequenti e si diradano, fin che la paura non attanaglia più, ma si riesce in qualche modo a controllarla e a vivere la vita con "vigile serenità".
Nel caso di Laura, ho notato che dal momento in cui ha iniziato a frequentare assiduamente questo forum, l'umore a poco a poco le è cambiato sensibilmente; quasi che suggerire alle altre compagne di avventura di non abbattersi e di pensare positivo, abbia aiutato in primo luogo lei ad interiorizzare davvero la serenità che voleva trasmettere.
Per questo motivo ho voluto ringraziare il dott. Catania per il blog che ha organizzato con così tanto successo e ovviamente tutte voi che lo alimentate con le vostre emozioni: nella nostra esperienza, ritengo che per Laura (e di riflesso per me) sia stato un aiuto molto importante.
Quindi, tenete duro, cercate fino a trovare quello che anche a voi fa scattare il "clic" che vi permetta di non essere sopraffatte dai brutti pensieri e, come è uso su questo blog, ASF alla paura!
(e nel frattempo siate indulgenti con mariti e compagni, che fanno del loro meglio anche quando sbagliano!)
Andrea

 Antonia (Veneto)

PUNTO 0
LA MIA STORIA
Prima di entrare nel gruppo ho avuto tre diagnosi di cancro al seno.

Tutte e tre le lesioni a "buona prognosi".
La mia esperienza non è stata drammatica in confronto alle tante altre esperienze conosciute sul blog, riassumendo: una manciata di ore in sala operatoria, undici giorni di ricovero ospedaliero, quattro mesi di assenza dal lavoro.
Sono arrivata alla mastectomia bilaterale per gradi:
Prima l' intervento di quadrantectomia, con svuotamento ascellare (non si eseguiva l'esame del linfonodo sentinella), seguito da chemioterapia e radioterapia adiuvanti;
la stessa mammella mi è stata poi asportata 13 anni dopo (nel 2010) per la scoperta di una nuova formazione;
a sei mesi dal precedente intervento è stato riscontrato un nodulo di ca inf. nella mammella controlaterale, quindi ho affrontato la seconda mastectomia, senza svuotamento ascellare perché il linfonodo sentinella è risultato negativo.

Avevo 33 anni, ero entrata in sala operatoria per asportare un fibroadenoma, in anestesia locale, ma già i chirurghi durante l'intervento capirono che si trattava di qualcos'altro; ricordo l'improvvisa interruzione dei loro discorsi incentrati sulle ferie, la sbirciatina che mi diedero dietro il paravento e il silenzio nel quale fu completato l'intervento: la diagnosi intraoperatoria di carcinoma infiltrante fu purtroppo confermata e, una ventina di giorni dopo, rientrai in sala operatoria per l'intervento di quadrantectomia.
E dire che mi andò di CULO perché il medico che esaminò la mammografia, mi disse che CERTAMENTE SI TRATTAVA DI UN FIBROADENOMA e io ero subito dopo andata in reparto a DISDIRE L'INTERVENTO che dovevo fare il giorno dopo. Infatti avevo già programmato l'intervento chirurgico per toglierlo con altro medico sulla scorta dell'ecografia che segnalava la necessità di approfondire con mammografia e visita chirurgica per eventuale escissione. Che fatica per il chirurgo convincermi che era comunque MEGLIO TOGLIERLO!( pensavo questi vogliono convincermi perché non sanno come coprire il buco che lascerebbero nella lista degli interventi, per il breve preavviso con cui ho dato loro la disdetta)
Dopo dodici anni di assenza di malattia misurabile fui dichiarata ormai guarita dall'oncologo, con possibilità di diradare i controlli a due anni: giusto al controllo successivo, la presunta semplice reazione cicatriziale si rivelò un carcinoma in sito con microlesione di carcinoma infiltrante.
Fui sottoposta a mastectomia e il controllo oncologico ritornò a frequenza semestrale. Al primo facevo notare all'oncologo che sentivo la presenza di un nodulo alla mammella contro laterale. Mi "palpò" a lungo e concluse che potevo STARE TRANQUILLA perché la mammografia era negativa e le caratteristiche "tattili" erano certamente tipiche di una formazione benigna, di un fibroadenoma, ma io non ero convinta: stessa posizione e stesse dimensioni del primo carcinoma e stesso malessere generale indefinibile della "prima volta", così decisi di approfondire d'iniziativa a pagamento, si scoprì il terzo carcinoma.
Dopo la prima mastectomia ho iniziato il percorso di ricostruzione del seno con espansore tessutale che ho completato nel 2012.
Mi è stato difficile consideralo "seno" mi guardavo pensando alla innaturalezza di un muscolo forzato a simulare le fattezze di una mammella ma.... passato, superato , archiviato, sono ora riconciliata con il mio corpo .

1) Cosa cercavate e soprattutto cosa avete trovato in questo blog (confronto, informazione, condivisione, sostegno, "valvola di sfogo", altro....?)

Quando, la prima volta, il senologo mi ha comunicato la diagnosi di carcinoma mammario, ero ancora provata dalla morte, scelta volontariamente, di mia sorella due mesi prima, e il mio pensiero fu che non potevo aggiungere altro strazio a quanto già stesse provando mia madre, né destabilizzare ulteriormente l'altra mia fragile sorella, perciò tenni tutto per me, finchè potei, poi quando la verità non poteva più essere taciuta, cercai di dosare la notizia enfatizzando la non aggressività dello stesso.
All'epoca non avevo PC, non c'era uso diffuso di internet, ma anche se fosse, per lo stato emotivo in cui mi trovavo non sentivo la necessità di ricercare informazioni sulla malattia: era cancro, a buona prognosi, era opportuno fare anche chemio e radioterapia adiuvanti. Punto e basta. Dovevo solo rispettare la scaletta degli esami e delle visite mediche che mi avevano consegnato alle dimissioni, sottopormi alle terapie. Nessuna richiesta di spiegazioni sull'istologico, nessuna sulle terapie da fare.
Dopo il terzo evento, la mia mente iniziava a ruotare intorno all'idea delle metastasi: ho acquistato ed imparato ad usare il Portatile e ad usare internet per ricercare notizie sul mio cancro, mi sono imbattuta in medici.italia e ho imparato cosa vuol dire essere "loggati", avrei avuto la possibilità di un confronto con gli specialisti, di dialogare con altre persone in grado di capire la mia esperienza; forse anche di dare un supporto a chi era " in corso d'opera" con il granchio.
Ho incontrato persone specialissime, anzi FUORI DI SEN(N)O, che sono entrate a far parte della mia vita.

2) Cosa vi ha avvicinato al blog ? C'è ad esempio un commento in particolare che ha attratto la vostra attenzione ?

Ho letto l'articolo del Dr. Catania interessata all'argomento, poi ho riconosciuto nei commenti, un'utente di cui avevo letto il consulto: una mamma in attesa di partorire il suo secondo figlio, Francesca. La sua storia mi ha commosso e ho iniziato a seguire il blog regolarmente . Sono intervenuta quando è stato introdotto dagli utenti il discorso sulla ricostruzione del seno e le implicazioni nel rapporto di coppia dell'esperienza cancro perché mi sembrava che fossero sottovalutate le difficoltà anche psicologiche da affrontare.

3) E' d'aiuto leggere le storie e le opinioni di altre che si trovano in analoghe condizioni ?

Quando leggo la storia di altre rievoco la mia personale esperienza e sofferenza, ma al tempo stesso la condivisione mi fa sentire meno sola, perché chi ti dice "capisco", davvero capisce. E' stato rassicurante constatare che le mie emozioni e le mie paure sono "patrimonio comune" e scoprire che la forza e la speranza posso essere condivise e rafforzate.

4) I familiari (*)e/o amici sono coinvolti ? Come vivono il vostro coinvolgimento. Con fastidio o mostrano di esserne contenti ?

I miei familiari sono a conoscenza che sono in contatto sul blog con persone e professionisti che hanno a che fare con l'esperienza cancro al seno; mia madre è indirettamente coinvolta dato che sa che la cito nel blog come esempio di fortezza d'animo.

5) Se il blog fosse chiuso, cosa vi mancherebbe : più sole, più confuse....[ o con un sospiro di sollievo, dico io, perché deresponsabilizzate (^___^) ?]

Mi mancherebbe un punto di riferimento e la condivisione. Mi spiacerebbe anche che questo Gruppo di AMA non esistesse più per aiutare altre donne.

6) Come avete vissuto l'incontro REALE con le compagne (anche con medici, psicologi) conosciute virtualmente sul blog ?

Non ho potuto partecipare alla giornata milanese delle RFS organizzata dal Dr. Catania, tuttavia anche l'incontro virtuale per me è "REALE".

7) Quale è, dopo questa esperienza, per voi il VALORE DELLA RETE in generale?

Ho rivalutato la rete scoprendo che oltre ad essere uno strumento utile per reperire informazioni, non ricevute nel reale, può diventare anche un luogo di incontro, condivisione e sostegno. Intervenire sul blog mi ha permesso di eludere la timidezza e l'istintiva riservatezza di un incontro viso a viso con una persona sconosciuta.

*8) Quali sono le caratteristiche secondo voi, per potere classificare una persona (paziente ma anche medico) FUORIDISENO ?

Per un Medico: non rendere la scrivania uno spartiacque che definisce le rispettive posizioni rispetto alla malattia. Avere una visuale che abbraccia tutto il panorama sapendo benissimo distinguere i particolari. Saper raggiungere e mettere in moto TUTTE le risorse disponibili della persona-paziente per renderla in grado di nuotare verso l'obiettivo, non limitarsi a farle raggiungere la semplice galleggiabilità in modo da essere trasportata dalla corrente ove si immette.
Per un paziente: essere consapevole che la vita può sorprenderti in innumerevoli modi travolgendo i tuoi programmi e che la speranza non è per il domani ma per il qui adesso.

 Fausta

Grazie per l'accoglienza! Provo a raccontare qualcosa di me.
PUNTO 0 : ho scoperto di avere un 'carcinoma intraduttale dcis tipo 2 di holland' nel dicembre 2013. Sono stata operata a febbraio 2014 ed ho di deciso di sottopormi anche a mastoplastica riduttiva bilaterale. Da allora non apro piu' la mia cartella clinica se non per i controlli (ed a volte li dimentico). Non mi sono mai chiesta perche' fosse toccato a me (a volte capita di sentirlo dire) ma ho pensato che 'non c'e' mai un male che non porti un bene'. Ed ho provato a cercare.
Ho chiesto aiuto al chirurgo con il quale il percorso è stato veramente piu' facile di quanto potevo immaginare. Io sapevo che lui c'era, che aveva cura di me.
La mia famiglia (un marito e due figli di 22 e 20 anni) e la mia sorella gemella sono stati di grande serenità e conforto. Le uniche telefonate a cui rispondevo erano quelle delle amiche che avevano già vissuto una esperienza analoga. E mi sono sorpresa di come fosse semplice, necessario entrare in contatto con donne che nella mia cittadina avevano saputo di me e condividevamo lo stesso problema...
Quando Francesca mi ha parlato del vostro spazio invitandomi ad entrare ho pensato fosse proprio quello di cui avevo sentito il bisogno ma non sapevo esistesse!

Ho potuto concentrarmi e rifugiarmi altrove con il pensiero. Avevo imparato a farlo già da piccola: avevo dodici anni quando investita da un auto ho trascorso tutta l'estate ospedalizzata per un femore rotto. Mi divertivo a pensare come avrei ricordato quei giorni dopo 10,20... anni (ancora oggi festeggio il compleanno dell'incidente con un sorriso dicendo alla bimba che ero : io sono qui, avevi ragione tu!)
Il lavoro non era piu' importante (o meglio non riuscivo piu' a concentrarmi) , stavo bene con la mia famiglia e con la mia amica di sempre , Grazia che stava per diversi motivi attraversando un periodo molto delicato.
E cosa succede quando due amiche da sempre si ritrovano a condividere l'inatteso? Si cercano, si consolano, si aiutano e scoprono ciò che più le unisce: il coraggio.

Il coraggio di vivere l'inatteso è diventato un viaggio che io e Grazia abbiamo intrapreso l'8 marzo 2014 ad Aulla in Lunigiana. L'occasione era importante : celebrare la giornata dedicata alla donna scegliendo di guardare oltre la violenza, il femminicidio, la fame nel mondo, la discriminazione. Non perché questi non siano argomenti rilevanti e tristemente attuali: nel 2013 sono state 103 le donne vittime di violenza passionale; il 60% di chi soffre la fame nel mondo sono donne e quando le donne soffrono la fame e la malnutrizione altrettanto la soffrono i loro bambini (oltre 19 milioni di bambini nascono sottopeso); le discriminazioni subite dalle donne sono testimoniate perfino dalla martirologia: se la santità è una qualità teologica che si addice a tutti gli esseri che hanno ricevuto il battesimo e le donne hanno avuto un primato di fedeltà e perseveranza nel Vangelo perché di 9500 santi solo 1500 sono donne (il 16%)?
Strano come un convegno dedicato alla donna avesse per titolo ben 2 sostantivi maschili (IL CORAGGIO DI VIVERE L'INATTESO), anzi no. Ospiti e relatori sono stati il mio chirurgo (il medico che indossa il camice bianco come fosse l'anima di una donna) ed Elisa Fangareggi, avvocato modenese fondatrice di time4life, chi salva una vita salva il mondo intero.
L'obiettivo era Guardare oltre .... mettersi comunque in cammino e tentare di scoprire cosa accomuna tante storie straordinarie e diverse: forse proprio il coraggio di vivere l'inatteso trasformando un momento di difficoltà in un'occasione di rinascita.
Il viaggio è proseguito: nel novembre scorso abbiamo organizzato l'incontro con Udo Sürer, avvocato di Lindau città della Baviera, che purtroppo ha scoperto che suo padre, l'ex sergente SS Josef Majer, 64 anni fa era a Vinca in Lunigiana a compiere le stragi più vili e più feroci verificatesi nella fase conclusiva dell'ultimo conflitto mondiale.
Venuto a conoscenza degli eccidi avvenuti nel nostro territorio e delle responsabilità non secondarie avute da suo padre, Udo non ha esitato a intraprendere la strada più difficile: incontrare i pochi superstiti, i parenti delle vittime, i sacrari eretti in memoria e tutti coloro che in quei momenti tragici in cui era difficile decidere, hanno scelto di combattere perché la civiltà europea non fosse infranta per sempre dalla barbarie nazifascista; è stata una scelta positiva, apportatrice di nuovi rapporti umani e di una vita interiore meno tormentata, più sopportabile. Particolarmente toccante è stato il momento in cui Udo, rispondendo ad una sollecitazione dell'intervistatrice, ha voluto confidare con tristezza infinita che non era sua intenzione chiedere perdono a nessuno, non perché personalmente non aveva commesso nulla, ma perché considerava quello che aveva compiuto suo padre coi suoi camerati a danno di tanti innocenti, miserabili e disarmati, esempio di una tale ferocia che non consentiva perdoni di sorta. Ciò che lui chiedeva era il permesso di condividere insieme ai famigliari sopravvissuti, il lutto per le vittime trucidate; lutto che non prova sulla tomba del padre.
Ed il viaggio continua....

Elisa (Lombardia)

finalmente trovo un momento per scrivere la mia storia e il mio compitino...
mi chiamo elisa ho 33 anni e sono mamma di due bimbi , la femminuccia ha 3 anni e il maschietto 4. sono sposata con massy da 6 anni. loro sono la mia forza e la mia gioia. dall'età di 18 anni sono curata per disturbo ossessivo compulsivo e con grande fatica ma anche soddisfazione, a fasi alterne durante gli anni sono riuscita a trovare piccoli e grandi equilibri. quando sono rimasta incinta del primo bimbo la brusca sospensione dei farmaci mi ha portato a passare una gravidanza davvero tosta, durante la quale gli attacchi di panico e le ossessioni non mi abbandonavano mai, arrivata alla fine del settimo mese, sfinita e con una forte depersonalizzazione, la pressione è salita alle stelle e il mio parto è stato urgentissimo. per fortuna il mio piccolo era un sanissimo e meraviglioso bimbo. Sono venuta faticosamente a patti con il mio senso di colpa per non aver vissuto bene un momento che altre mamme hanno considerato magico e che per me è stato tanto difficile. ci ho messo un po' a riprendermi, ho dovuto trasferirmi con massy da mia mamma, e pian piano, riassumendo i farmaci, sono tornata alla normalità. poco dopo sono rimasta incinta della mia seconda bimba. immaginatevi lo psichiatra che mi seguiva (e tuttora mi segue se ne sento il bisogno): si è messo le mani nei capelli e alla fine mi dice "Elisa, andiamo avanti !". sorprendentemente la seconda gravidanza è stata molto più semplice, me l'aspettavo tosta quanto la prima invece io e la piccola  Emma l'abbiamo passata tra alti e bassi tutto sommato bene. tanto che sono arrivata dopo la nascita della bimba a prendere una dose davvero bassa di farmaci: mi sembrava di riprendermi in mano una vita che, stravolta anche dalla morte di mio papà pochi anni prima, mi sembrava di aver vissuto a metà.
Sono sempre stata attenta a fare ogni 10 mesi l'ecografia al seno: non ho nessuna famigliarità per tumore al seno ma moltissimi fibroadenomi, a 16 anni avevo tolto il primo e da allora li tenevo sotto controllo. i controlli li faccio sempre nello stesso posto, a Lecco, con un'ecografa bravissima.
Arriva l'estate del 2012, emma aveva solo 6 mesi e leo 1 anno e mezzo,... nel mese di luglio sotto la doccia avverto un nodulino piccolissimo ma molto doloroso. mi spavento, mi arrivano alla mente pensieri di ogni genere. la mattina dopo mi precipito in ospedale per prendere il primo appuntamento possibile per fare un'ecografia: non ho nemmeno chiamato, sono partita in macchina e una volta arrivata mi hanno detto che i controlli erano sospesi perché la dott.ssa era in ferie, sarebbero ripartiti dopo 3 settimane. era agosto.... anche io dovevo partire per il mare non volevo aspettare... e così... mi sono rivolta ad un conosciuto ecografista privato... una scelta che mi è costata cara...
il paffuto dottore mi ha fatto una visita accurata e un'ecografia di 40 minuti... mi ha detto che era un fibroadenoma, che dovevo applicare fastum gel per il dolore e mentre mi consegnava il suo referto, mi ha anche detto "Quelle cose lì non fanno male lo sai?".
Io mi sono ovviamente tranquillizzata... e al noduletto non ci ho pensato più...
fino a febbraio... di solito i controlli al seno li faccio sempre tra gennaio e marzo... e allora ho detto, beh, male non mi fa andare dalla mia solita dott.ssa a fare lo screening... e ho pensato, io chiamo, se non c'è posto subito vado a giugno... e in questo sono stata fortunata perché il posto c'era per la settimana dopo...
.... la dott.ssa mi accoglie bene come al solito, le dico che era comparso un noduletto... ma che l'ho già fatto controllare e non è niente... lei lo guarda, è sempre piccolissimo ma mi dice he preferisce fare l'agoaspirato... per sicurezza, perché è strano, spuntato dal niente,... e io non mi sento serena per niente anche se lei mi ripete che è solo per scrupolo...
... Quando sono andata a ritirare l'esito per l'agoaspirato lei mi ha fatto entrare nello studio, mi ha abbracciata e mi ha detto siediti un attimo... ho capito subito e il mondo mi è crollato addosso in un minuto.... ricordo che lei mi ripeteva "si toglie si guarisce..." io piangevo a dirotto... poi mi ha detto "Senti Elisa qui abbiamo un chirurgo bravissimo, specializzato nelle giovani donne, il dott. Catania"... l'appuntamento l'ho preso per la mattina dopo... e li la mia vita è nuovamente cambiata perché ho conosciuto la persona più carismatica e fuori di seno che avessi mai incontratoo

 Cristina (Lombardia)

0) Mi chiamo Cristina, 50 anni. Un anno fa, in questo periodo ho fatto mammografia ed ecografia di controllo, come faccio ormai da tanti anni avendo un seno fibromatoso ed avendo familiarità per tumore al seno. Mia sorella ha subito mastectomia e svuotamento cavo ascellare all'età di 45 anni.
L'anno precedente avevo saltato i controlli perché concentrata su un altro grave evento arrivato come un fulmine a ciel sereno. Avevo già una salute precaria ma nulla faceva presagire un infarto a 47 anni. Ho accantonato tutto il resto, e mi sono presa cura del mio cuore che in quel momento aveva la precedenza. Appena mi sono ripresa ho ricominciato tutti i controlli che una donna fa normalmente. Eco e mammo, ed ecco la diagnosi: carcinoma invasivo G3. Non sapevo cosa pensare, avevo appena ripreso una vita "normale", avevo appena ricominciato a fare progetti ... Sono stata operata di quadrantectomia e linfonodi sentinella, fortunatamente negativi. Ma spaventata dalle notizie che leggevo in rete sul mio istologico aggressivo (G3, Ki67 60%), ho chiesto dei consulti e mi sono imbattuta nel Dr. Catania che mi ha invitata nel Forum.

1) Cercavo notizie mediche e rassicurazione. Conoscevo già il sito Medicitalia e occasionalmente chiedevo consulti per gli altri problemi. Mi rispose il Dr. Catania che mi invitò nel Blog. La cosa mi incuriosì ed incominciai a leggere le discussioni. Capii che questo forum era "diverso" dagli altri. Qui si parla della VITA quotidiana di chi ha avuto una diagnosi di tumore, dei problemi concreti che si incontrano ma principalmente si parla di tutto ciò che ci passa per la testa e che ha attinenza con la PAURA di questa malattia. La PAURA colpisce nell'avere la diagnosi, ma è normale e ci aiuta ad affrontare l'intervento ed il post, le terapie, ci aiuta a sopportarne gli effetti collaterali ma quando si riprende la vita quotidiana, spesso, ci prende la PAURA della PAURA e questa sì che paralizza l'esistenza. Può vivere dentro di noi anche quando il cancro è stato estirpato e si insinua anche dentro le nostre famiglie, in chi ci sta vicino. Qui si impara a DOMINARLA, anzi ad IGNORARLA, non deve trovare spazio della nostra vita.

2) Soprattutto il modo di rapportarsi tra le persone che scrivono: RFS, medici, chiunque interviene porta sempre speranza. Persino di fronte a situazioni estreme ho ricevuto grandi lezioni di speranza, mentre in altri casi ho visto accogliere con rispetto anche il silenzio e il volontario allontanamento di alcune persone. Qui, non si giudica nessuno ... Si chiacchiera, si raccontano le vicende quotidiane, si condividono i momenti belli e brutti ... ma tutto questo ruota sempre attorno al riappropriarsi della propria vita, indipendentemente da ciò che ci succede. Noi non possiamo cambiare gli eventi, ma il modo di viverli sì. Questo è il punto di forza del Blog, per me.

3) E' d'aiuto vedere che tutto ciò che mi passa per la testa nei momenti critici lo hanno provato anche le altre e quindi capisco che è normale . Poi l'esperienza di altre che si sono trovate in situazioni simili porta sempre consigli utili e così ognuna può condividere il proprio vissuto e metterlo a disposizione. Inoltre, a me capita che le riflessioni più dolorose ma anche più intime che attraversano la mente dopo la diagnosi di un tumore, sono difficili da esternare ai propri familiari, si ha paura di non essere capiti o di farli soffrire perciò mi sento molto più libera a parlarne nel Blog, qui parliamo tutti la stessa lingua.

4) Sanno del Blog e a volte racconto loro qualche notizia particolare che mi ha colpito ma preferisco custodirlo gelosamente per me, per avere quella libertà di espressione che con loro mi risulta difficile.

5) A me mancherebbe un porto sicuro dove approdare quando la confusione ed il buio mi assalgono. Anche quando scrivo poco, so che c'è. Leggo sempre gli interventi e accompagnano le mie giornate. So che posso intervenire quando voglio, diciamo egoisticamente, anche solo quando ne sento il bisogno o quando mi viene qualche ispirazione. Qui nessuno ti giudica, se intervieni o no, se sei positivo o negativo, qui c'è sempre qualcuno pronto ad ascoltarti e sostenerti, come l'"amico" che anche se non lo vedi da anni, nel momento del bisogno sai che puoi contare su di lui. Sono però dell'idea che questo BUS ci debba trasportare per un periodo della vita, e prima o poi si debba scendere per continuare il viaggio con le proprie gambe ... naturalmente questa è la mia modestissima opinione.

6) Non l'ho vissuto, non avevo ancora ricevuto la diagnosi perciò non conoscevo il mondo RFS.

7) La rete è una grande risorsa, dipende come la si usa. Io non potrei più farne a meno anche se in alcuni momenti mi lascio prendere dalla ricerca compulsiva di informazioni ... Poi, mi rendo conto che sto esagerando ... ma è proprio durante queste mie frenetiche ricerche che mi sono imbattuta in questo Forum, o meglio nel Dr. Catania che qui mi ha indirizzata. Prima di allora i forum non li vedevo di buon occhio, ma dopo questa esperienza ho cambiato idea ... penso però che questo sia un po' un'eccezione!!!

8) Essere FUORIDISENO è uno stile di vita, fatto di Speranza ... Sperare è un atteggiamento fiducioso con il quale si affronta la vita ...
Un medico FUORIDISENO è colui che vede prima la persona del malato, non giudica, non da mai nulla per scontato e per questo non oserà mai sostituirsi al Padre Eterno misurando in mesi la vita dei suoi pazienti.

 Maria  (Lombardia)

Punto 0
Mi chiamo Maria abito nella provincia di Como. Ho 48 anni, 3 figli. Ogni anno faccio la mammografia perché ho familiarità con il tumore al seno, quindi a giugno 2014 faccio la mammografia e tutto è ok, ad agosto sento un nodulo anzi sembrano più d'uno e nn tanto piccoli, nn mi preoccupo forte del risultato della recente mammografia ..... A novembre visto che tutto è invariato mi decido a farmi vedere, mi fanno fare un ecografia e la dottoressa dice che nn sembra nulla di preoccupante che sono delle cisti ma che per essere più sicuri ma senza urgenza è meglio approfondire e rimandiamo tutto a gennaio. A quel punto mi rifanno eco mammo e risonanza magnetica e da quest'ultima si evidenzia una vascolarizzazione della zona, decidono di fare biopsia... il responso l 8 febbraio 15, carcinoma duttale infiltrante frammisto a lesioni papillari (B5) 5 cm grado G2 recettori per estrogeno 98%, recettori progesterone 98% debole immunoreattività per Her2 80% score+1 proliferazione MIB-1 16%!!! Mi cade il mondo addosso...

Punto 1
Mi rivolgo ad un'oncologa dott.sa Luporini, che conosco perché ha seguito mia sorella ....mi vede l 8 stesso, legge l 'istologico e mi dice: "non è così brutto" l'avrei picchiata e abbracciata allo stesso tempo...poi mi dice che devo assolutamente andare dal dott. Catania, che lui è il migliore.... E così faccio, scrivo una mail al dottore (i recapiti sono sul sito senosalvo.com) mi risponde quasi immediatamente e mi chiama il mattino dopo fissandomi l'appuntamento per il 10/2. Avevo capito che era una persona fuori dal comune... ma non immaginavo quanto! Sono entrata nell'ambulatorio depressa spaventa e CONDANNATA ..... e lui ha demolito tutti i miei mostri, non mi ha trattata come un ammalata pur dicendomi chiaramente come stavano le cose, che nella sfortuna di avere un tumore, non ero messa così male. Sono stata un'ora e mezza nel suo studio e ne sono uscita un po' più serena .....non cosa facile per me pessimista di natura! Faccio il pre ricovero e fissano l'intervento per il 24/2, l'intervento va bene, quadrantectomia inferiore +mastoplastica ricostruttiva, il linfonodo sentinella non è compromesso... Sono in attesa dell’istologico definitivo.

Punto 2
È il dott. Salvo che mi consiglia il blog per vincere la paura della paura (ha già capito che sono una fifona).

Punto 3
Sono un po' scettica.... Non mi va di parlare di me ma sono curiosa.... Entro e comincio a leggere le storie delle ragazze ho passato un intero giorno a leggere senza riuscire a staccarmi dal monitor, non sono le solite "storie" ma c'è qualcosa di più, si sente l'affetto, la collaborazione, il condividere...difficile descrivere le sensazioni... so solo che mi sono iscritta che ho raccontato di me e mi sono sentita abbracciata se pur virtualmente da tutte e tutti..

Punto 4
In famiglia sanno del blog e ogni tanto faccio leggere quello che scrivono dottori e ragazze/i .. ma per me il blog è come il mio diario segreto dove poter scrivere qualsiasi timore senza la paura di far preoccupare i miei familiari.

Punto 5
Se il blog chiudesse mi sentirei smarrita... senza il sostegno che ho ricevuto fin ora.... Magari non scrivo molto ma leggo sempre e so che in qualsiasi momento, notte o giorno che sia, posso contare su un sostegno sicuro e incondizionato!

Punto 6
Mi sarebbe piaciuto partecipare all 'incontro reale e conoscere tutti di persona ma non facevo ancora parte delle RFS.

Punto 7
Sono una smanettona, ma è la prima volta che mi iscrivo ad un blog, di solito il massimo che faccio è sbirciare, ora la mia esperienza in rete è cambiata mi sento coinvolta e parte di queste nuove amiche/i che ho conosciuto qui.
Maria

 Annarosa (Liguria)

Punto 0

Mi chiamo Annarosa, ho 61 anni, ligure.

Sono piuttosto soddisfatta di quello che sono oggi e, di questa nuova me, devo ringraziare il cancro che si è presentato circa 3 anni fa.

Per essere precisa, nel dicembre 2011, un cancro è stato tolto chirurgicamente, ma lui era arrivato prima; quasi un anno e mezzo prima ma non ce n’eravamo accorti. Io avevo sentito un nodulo strano, ma per vari motivi non l’avevo fatto vedere subito e il radiologo che in seguito l’ aveva controllato (nov 2010), non l’ aveva riconosciuto. Basandosi sulla sua esperienza e anche su un ago aspirato negativo, l’ aveva classificato come fibroadenoma.

Al controllo successivo, l’anno dopo, lo stesso specialista non l’ aveva ancora riconosciuto e mi aveva consigliato di toglierlo solo perché era cresciuto.

Dopo una quindicina di giorni in cui sono andata alla ricerca di un bravo chirurgo, ne ho trovato uno che mi ha detto in modo oltremodo antipatico, che la mia mammografia mostrava la presenza di un cancro e che il suo collega si era clamorosamente sbagliato. Ha aggiunto commenti su di lui che ho preferito dimenticare. Uscendo dal suo studio piena di dubbi, avevo la sola certezza che lui non mi avrebbe MAI operato!

E finalmente ho trovato il chirurgo giusto. Uno specialista di Milano, che mi avevano consigliato e che mi è piaciuto fin dal primo momento. Di poche parole, come me, ma tutte di un certo peso. È stato attento, gentile, rispettoso della mia persona e dei miei sentimenti. Non ha criticato il collega e questo per me è stato un altro punto a suo favore. Sono uscita dal suo studio molto più tranquilla e fiduciosa di quando ne ero entrata. Anche la sua stretta di mano mi ha confortato e trasmesso la sensazione di aver fatto la scelta giusta!

Non sono rimasta delusa. L’intervento è andato bene; mi hanno raccontato che è stato molto bravo a vedere e togliere tutto. Rientrata a casa, ho trascorso il tempo di attesa dell’ istologico non proprio serenamente  anche se mi sono sforzata di non pensarci.

Ho imparato da tempo a chiudere la mia mente a quello che può farmi male e a non voltarmi indietro quando ho fatto una scelta (forzata o libera). Sono pragmatica, mi hanno detto. Non ci avevo mai pensato, ma credo sia vero. Per me conta ciò che è, non ciò che poteva essere o ciò che potrebbe essere.

Mi hanno anticipato per telefono l’istologico: non tutto, soltanto che i linfonodi intaccati erano 2. Fino all’ultimo si pensava che fossero puliti…me l’avevano ripetuto anche il chirurgo e il medico che ha fatto l’ecografia…e penso di averlo chiesto subito al risveglio dall’ anestesia. Nel sentire la risposta mi sono sentita mancare e la macchina a cui ero collegata ha iniziato a squarciare l’aria…sentivo una voce femminile che mi spronava a respirare ma dovevo ancora decidere cosa volevo fare. Per me la vita finiva in quel momento o volevo andare avanti?…poi ho sentito la mente costringere i polmoni a riprendere il loro lavoro e per qualche tempo ho dato i comandi volontariamente, finchè non è tornato l’automatismo del respiro. Avevo fatto la mia scelta.

L’oncologo ai primi di gennaio, mi ha spiegato l’istologico. Non sono sicura di aver capito bene tutto ciò che ha detto, però mi sono sentita fortunata. Il mio cancro era sensibile agli estrogeni e ai progestinici, e non era prevista per me chemioterapia, solo radioterapia e letrozolo per 5, forse 10 anni.

Esami di stadiazione buoni, radioterapia ipofrazionata che mi permette in meno di 3 settimane di terminarla. Sono fortunata perché ho il seno molto piccolo e la mia pelle è ben abbronzata; lo specialista mi dice che avrò pochi problemi. Infatti solo nelle ultime due sedute inizia un po’ di arrossamento.

A settembre 2012, un’ altra sorpresa. C’è un nodulo alla tiroide; è piccolo ma inequivocabilmente maligno e con i miei precedenti va tolta tutta la ghiandola. Mi viene da sorridere se penso a quella frase: “con i suoi precedenti”…non l’avevo mai sentita prima se non per dei criminali!

Questo nuovo cancro mi destabilizza non poco. Temo di non avere in me le capacità e forze per uscirne e chiedo aiuto. Ho conosciuto per caso una psicologa ed è a lei che mi rivolgo. Lei sa dirmi le cose giuste per farmi guardare la mia situazione sotto un’ ottica diversa e per affrontare tranquilla il nuovo intervento.

Ad ottobre ho la tiroidectomia, ancora nello stesso ospedale dove sono seguita per il seno. Mi trovo persino meglio in questo reparto che in quello di senologia. C’è un bel  rapporto medico/paziente e tutti, ma proprio tutti, sono meravigliosi. Ricordo però con particolare simpatia l’infermiera che, ogni mattina presto, ancora assonnata e coperta come se andasse al polo nord, viene a farmi il prelievo del sangue. La chiamo affettuosamente la mia vampiretta…pur dovendo operare solo nel braccio sinistro, riesce SEMPRE a trovare la vena al primo colpo e mai mi fa venire anche un minimo ematoma.

Anche in questo caso mi va bene: è un micro carcinoma papillare e oltre all’eutirox quotidiano, devo fare solo controlli semestrali.

Come dicevo all’inizio della storia, è stato il cancro a darmi la spinta a liberarmi da certi condizionamenti e a cambiare ciò che non mi piaceva di me. Mi sono anche guardata con altri occhi ed ho iniziato ad apprezzarmi, stimarmi e a volermi bene. Meglio tardi che mai!

 Punto 1)
Sono capitata per caso in questo blog. Non stavo cercando niente. Conoscevo e apprezzavo il dott. Catania per le sue risposte su Medicitalia e un giorno in cui avevo tempo, ho seguito il link che sovente allegava alle sue risposte.

Punto 2)
Non c’è un commento particolare che mi ha avvicinato al blog. Mi ha attirato il modo in cui si rapportavano tra loro le persone che scrivevano qui. Qui trovavo pensieri costruttivi, a volte fonte di riflessioni, o spunti/stimoli di approfondimento. Ho trovato persone che la pensavano come me e che non usavano il blog come semplice luogo di sfogo.

Punto 3)
Si, certamente. Io ho avuto la fortuna di poter fare questi scambi soprattutto nel “mondo reale” ma ho trovato altrettanto valida l’esperienza virtuale (fatta altrove). Anzi, l’esperienza virtuale in generale, consentendo di rapportarsi con un maggior numero di persone, e quindi ampliando la possibilità di confronto e di scelta, può essere migliore in alcune situazioni, di quella reale.

Punto 4)
Mio marito sapeva che vi leggevo anche se in modo discontinuo; è anche per sua spinta se ho deciso di presentarmi.

Punto 5)
Ho vissuto i miei momenti più difficili senza il blog, quindi non sarei affatto confusa se fosse chiuso, però mi dispiacerebbe.

Una cosa che mi piace di questo blog, è il suo evolversi e rinnovarsi continuamente. Lo sento come una riproduzione della vita, la quale, in effetti, non è statica ma è ogni giorno diversa.

Punto 6)
Non l’ho vissuto ma se venisse ripetuto (e ci spero) mi piacerebbe esserci.

Ho incontrato alcune donne di un altro forum ed è stata un’esperienza molto positiva oltre che emozionante, ed ha rafforzato il legame che si era creato tra noi.

Punto 7)
Ho sempre vissuto la rete con un po’ di diffidenza e cautela perché so che può essere anche pericolosa e dannosa. La mia esperienza su altri forum e anche qui non ha cambiato la mia opinione sulla pericolosità della rete, anche se per ora, ho incontrato solo i suoi pregi e vantaggi. 

Punto 8)
secondo me per essere FUORIDISENO è necessario saper accettare il presente in modo cosciente e costruttivo, cercando di trovare e prendere il buono che è anche nelle situazioni che sembrano peggiori. Non importa quanto tempo ci si impiega. Ognuno di noi ha i suoi tempi e il suo percorso interiore.

Certamente NON è fuoridiseno chi non vuole vedere i suoi limiti; chi, non esce mai fuori dagli schemi; chi non sa o non vuole imparare dagli altri; chi non è interessato a capire gli altri; chi accetta passivamente ciò che gli accade e pertanto nelle avversità riesce solo a disperarsi; chi, pur accorgendosi di avere idee ormai superate o addirittura errate, si ostina a difenderle; chi non sa o non vuole correggere i propri errori; chi si lascia sopraffare dalla paura; chi non rispetta gli altri.

Un medico fuoridiseno è quello che, semplicemente, aiuta il suo paziente a stare bene (o al suo meglio) nel corpo, e nello spirito. 

Non tutti i medici fuoridiseno sono coscienti di esserlo ma questo, secondo me, non è importante. Ciò che conta è come sono percepiti dai loro pazienti e, dato che ognuno di noi ha il suo particolare modo di “sentire” gli altri, nell’ individuare un medico fuoridiseno  oltre alle caratteristiche oggettive, vanno considerate quelle legate alla sensibilità ed emotività personale.

punto 9)
quali parole vi hanno ferito di più.

Mi ha ferito il rifiuto di un oncologo vicino a casa a tenermi come paziente dato che ero già seguita a Milano da un suo collega ben più illustre di lui (parole sue).

Più che le parole (pochissime) mi ha ferito il suo silenzio, la sua riprovazione, espressa dal suo atteggiamento di chiusura nei miei confronti, mi ha ferito il dover trovare da sola la sua motivazione perché non ha avuto il coraggio di dirmela lui.

Io continuavo a chiedere e lui taceva, mi ha lasciato andare a tentativi, dandomi ogni tanto un’imbeccata perchè trovassi la risposta che voleva sentire. Mi ha ferito la motivazione stessa perché era contro di me non per me. Eccola:  “avendo anche lui come oncologo, impegnavo il suo tempo che avrebbe invece potuto essere dedicato ad un altro paziente.”

Ero ancora fragile in quel momento, anzi ero molto fragile perché ero stata da poco operata per un nuovo cancro e non ho trovato la benché minima comprensione! Forse in un altro momento, con un mio stato d’animo diverso l’avrei recepita in un altro modo quella conversazione (quasi monologo mio), ma la realtà di allora è stata quella. 

Mi ha fatto piangere…l’unica volta in cui ho pianto per colpa di un medico…forse si è un po’ vergognato di sé perché vedendo le mie lacrime mi ha fissato un altro appuntamento. L’ha fatto però con una freddezza tale che mi sono sentita un verme e una ladra. 

Ci sono andata a quel nuovo appuntamento…gli avevo mandato un’email dicendogli cosa non avevo gradito del suo comportamento e mi aspettavo di chiarire di persona. Quando ho provato a riprendere l’argomento si è mostrato di una chiusura ancora più stretta della precedente e mi ha detto che mi aveva già ampiamente spiegato la sua posizione e quindi per lui non c’era altro da dire. Al che ho capito che stavamo parlando due lingue diverse: la volta precedente non aveva quasi proferito parola! Aveva lasciato dire tutto a me…se non se lo ricordava più, era lui che stava facendo perdere del tempo a me. E non ci sono più tornata.

 ...ci sono stati altri episodi con altri medici ma nessuno di loro mi ha ferito...mi sentivo piuttosto forte e pronta ad ascoltare, se si eccettua il primo medico che però più che ferirmi mi ha dato fastidio e fatto provare "repulsione" verso il suo modo di essere. lo cito nel precedente compitino...

altrettanto fastidio mi ha dato una dottoressa che si rifiutava di rispondere alle mie domande o lo faceva, quando lo faceva, con estrema superficialità. premetto che non ho mai chiesto quanto mi resta da vivere? o domande simili. ho sempre chiesto solo per capire di più perchè se so, anche solo minime informazioni  sto meglio e mi sento molto più tranquilla. Ero abituata a ricevere sempre risposte all'IEO dove sono stata operata e il passaggio all'ospedale vicino a casa è stato, non dico traumatico perchè non sarebbe vero, ma mi ha messo in contatto con una realtà del tutto differente e più negativa.

 Roberto (Toscana)

Fino ad un anno fa per me la parola "tumore" era l'analogo di ciò che i fisici chiamano "orizzonte degli eventi": un muro invisibile che racchiude un buco nero e divide lo spazio in due regioni distinte e non comunicanti. Chi lo oltrepassa non si accorge di nulla ma da quel momento non può più comunicare con chi è dall'altra parte. Ecco: quando mi dicevano che qualcuno s'era ammalato semplicemente lo ponevo al di là del muro.
Se lo incontravo c'era sempre qualcosa fra noi di non detto, di non esplicitato, un muro invisibile appunto, che me lo rendeva estraneo. Era come quel gioco che si fa da bambini, in cui chiudendo gli occhi si immagina che ciò che non si vede cessa di esistere: io chiudevo gli occhi sul dolore. Tanto - mi dicevo - che posso fare? Non sono dio e non ho la bacchetta magica...
Poi un anno fa il gioco si è rotto.
Avevo di fronte una ragazza che mi raccontava ciò che le stava accadendo e tutto ciò che riuscivo a pensare era che non volevo sparisse anche lei al di là del muro. E se anche non sapevo cosa dire, come comportarmi, come "gestirla", ero assolutamente certo che, malattia o non malattia, un modo per non lasciarla andare ci dovesse essere. Improvvisamente "esserci" - pur senza bacchetta magica e senza essere dio - mi sembrava dannatamente importante.
E' stato allora che vi ho incontrate. Ancora non lo sapevo ma eravate esattamente ciò che stavo cercando, "l'esempio più bello di come si vive affrontando sofferenze". E per quanto stupido possa apparirvi scoprire che la "malattia si vive" è stata un grande scoperta!
Continuo ancora a pensare al dolore e alla malattia come ad uno "scandalo" di cui non trovo ragione, ma ora so che l'"orizzonte degli eventi" è solo nella mia testa, una sorta di "censura cosmica" operata dalla mia paura di soffrire. Là fuori non c'è nessun muro.
Una buffa coincidenza: qualche mese fa, il fisico Stephen Hawking, massima autorità in fatto di buchi neri - nonché chiaro esempio di RFS maschio - sosteneva in un articolo che l'orizzonte degli eventi è solo il risultato di modelli matematici troppo semplificati: a quanto pare non esiste neppure nello spazio cosmico.
Roberto

Alla fine aggiungo questa incredibile storia, che nulla ha a che vedere con il blog, ma che mi è stata “regalata” via mail.  Storia anonima  (in realtà conosco perfettamente l’identità  della paziente che resterà per sempre segreta), che fa tanto riflettere sul piano umano, ma  è anche didattica sul piano professionale.

L’ho letta trattenendo il respiro….e non vedevo l’ora di rispondere GRAZIE  per la bella lezione di vita!

La firmiamo….come ANONIMO e la ragione dell’anonimato  la lascio raccontare volentieri a lei

Salvo Catania

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Visti i contenuti,  racconto la mia storia nell’anonimato. Leggendola capirete ... Non lo faccio per  tutelare me, ma la mia famiglia. Io vorrei gridarla al mondo intero la mia storia, per gustare quella libertà che da troppi anni  mi manca, ma per alcune patologie non è “facile” uscire allo scoperto. Questo mondo non è ancora pronto ad accettare le diversità, non è ancora pronto ad accettare senza giudicare. Diciamo che potrei essere la vostra vicina di casa, la vostra collega di lavoro, la mamma degli amici dei vostri figli, ... una persona come tante che incontrate ogni giorno.

E’ da poco più di un anno che ho ricevuto la diagnosi di cancro al seno. Sono rimasta senza parole, non pensavo di fare anche questa esperienza, credevo di averne già abbastanza.

Io sono affetta dal virus dell’HIV dai lontani anni ottanta, sono un “long survivor” e ricordo come fosse ieri quanti ragazzi si portò via questo virus. In quel periodo venni ricoverata per un febbrone che non se ne andava neppure con gli antibiotici, era il momento della siero-conversione, poi mi stabilizzai fino a star bene. E  siccome questo virus viaggia spesso in compagnia, scoprii quasi contemporaneamente di avere anche l’HCV. Le mie transaminasi salirono a mille senza peraltro accusare alcun sintomo, per rimanere silenziosamente mosse per il resto della vita.

Durante la mia permanenza in ospedale, vedevo giovani morire ogni giorno.  Il pensiero della morte era sempre lì, nella mia mente, ed arrivavo a fare progetti non troppo a lungo termine proprio perché aspettavo che quel momento tanto temuto arrivasse anche per me. Mi abituai così tanto a quell’idea, che la morte non mi faceva più paura, la certezza che dovesse arrivare di lì a poco, aveva fatto sì che l’attesa prendesse il posto della paura. Per la SPERANZA allora non c’era posto, ed io vivevo alla giornata.

Ma la vita mi sorprese e complice l’incoscienza e l’amore (un cocktail micidiale ... a cui devo la mia rinascita), misi su famiglia. Dovetti fare nuovamente i conti con la paura, non tanto per me, ma per i miei cari. Imparai però anche a sperare, proprio per loro, a fidarmi nuovamente della vita, che mi stava regalando tanto.
E difatti mi sorprese nuovamente, la mia famiglia stava bene e con gli anni arrivarono nuove terapie anche per me. Io inizialmente non pensavo di averne bisogno, ma sapere che c’erano era rassicurante.
Dopo qualche anno dal contagio cominciai ad avere una serie d’infezioni e venni ricoverata più volte per polmoniti recidivanti. Vedevo  i miei CD4 (anticorpi che vengono attaccati dal virus) calare pian piano sotto la soglia consigliata per non incorrere nelle infezioni opportunistiche, così mi convinsi ad iniziare le cure. All’inizio non fu semplice, mi ricoverarono anche per gli effetti collaterali causati delle terapie. Ne cambiai parecchie, fino ai giorni nostri con farmaci sempre meglio tollerati, tanto da farmi sentire una malata cronica.

Trascorsero parecchi anni nei quali spesso mi dimenticavo delle mie malattie, me le ricordavano i controlli trimestrali e le terapie giornaliere, ma tutto sommato la vita scorreva serena.

 Quando tutto sembrava andare nel migliore dei modi, forse complici le terapie con i loro squilibri lipidici, e certamente a causa anche di altri fattori, venni colpita da un evento cardiovascolare acuto e scoprii che il mio sistema cardiocircolatorio non era messo per niente bene.
Mi ritrovai in terapia intensiva attaccata ai monitor, e dopo un’angioplastica d’urgenza, effettuata appena in tempo, capii che l’avevo scampata un’altra volta, cosciente del privilegio di poterlo raccontare quell’episodio, che aggiunse altre terapie da fare a vita ... e altra PAURA!!!  Cercai a fatica di “tornare alla mia vita di sempre” come mi disse  il cardiologo quando firmò le mie dimissioni. Ho fatto tesoro di quella frase, che lì per lì mi trovò scettica “Come si fa a tornare come prima dopo un simile evento?”, compresi più tardi essere una frase carica di speranza!

Passato il primo periodo a chiedermi come mai un simile acciacco mi avesse colpita, cercai di ascoltare il consiglio del cardiologo e mi rimisi  in gioco, in ambito lavorativo, facendo della nuova condizione un’opportunità e, con molto impegno e sicuramente un pizzico di fortuna, ottenni la vittoria a cui ambivo. Fu proprio in vista di questo nuovo impegno che programmai le mie visite di routine, proprio per essere libera dai controlli, almeno per un po’.
Programmai mammografia ed ecografia ma mi sentivo tranquilla perché ero solita monitorarmi con l’autopalpazione, avendo familiarità per il tumore al seno ... sentivo infatti da un po’ di tempo un nodulo nel quadrante centrale esterno del seno sx, già operato anni prima di fibroadenomi, ma non ricordo di essermi preoccupata perché a me spesso capitava di sentire delle masse dure e dolenti, di andare dal medico e in realtà erano cisti liquide che dopo qualche ciclo mestruale sparivano. Infatti aspettavo che anche questo nodulo scomparisse come gli altri.

Feci mammografia ed ecografia e subito il medico mi disse che si trattava di una massa solida e andava indagata con ago aspirato, che fece immediatamente. Capii subito che al dottore quel nodulo non piaceva per niente, anche se nel frattempo con delicatezza cercava di non spaventarmi. Mi chiamarono dopo una settimana per l’esito del citologico che era fin troppo chiaro: neoplasia C5. Ero confusa e incredula, ma lì per lì non mi spaventai più di tanto perché il nodulo era piccolo, poco più di 1 cm.
Dopo qualche giorno mi operarono di quadrantectomia e linfonodi sentinella. Affrontai tutto abbastanza bene, anche perché la dottoressa che mi operò pareva molto ottimista, pensava che io non  avessi neanche bisogno di fare terapie, era così piccolo ...  fino all’istologico, dove apparve più seria e concisa: Carcinoma invasivo di tipo non speciale NST, G3, Ki67 60%, angioinvasione presente, ecc. Passai i giorni su internet alla ricerca di informazioni sul mio tumore, e non trovai niente di consolante: le notizie che leggevo dicevano che questi tumori, biologicamente aggressivi, erano a prognosi infausta e con breve pausa libera da malattia, ecc. Venni inviata in oncologia per la valutazione del caso ... e questa è un’altra storia, perché con le mie patologie diventa difficile curare anche un tumore ...

 Quando qualche medico ascolta la mia anamnesi, mi guarda attonito! Qualcuno timidamente osa dirmi a voce bassa: “Non si è fatta mancare niente” oppure ... “E’ stata un po’ sfortunata!”. Ed io, che detesto passare per sfigata, penso tra me e me “ Sfortunata??? Direi il contrario, visto che sono ancora qui!” e lo guardo sorridendo.

E’ da quando avevo poco più di vent’ anni che penso alla morte, che l’attendo, ma succede sempre che per qualche fortuito motivo, mi salvo! Pare proprio che ora sia lei a sfidarmi, con tutta la sua crudeltà ... Devo ammettere che dopo le nuove diagnosi, sfinita dai controlli e dall’aggiunta di nuove terapie ho avuto la tentazione di  mollare tutto e lasciarmi andare al mio destino. Ma è durato solo un attimo, non l’avrei mai fatto davvero, la vita è piena di sorprese, me lo ha dimostrato svariate volte, ed il destino per un pezzetto vorrei scriverlo  anch’ io.

Certo, la parola cancro mi ha fatto paura, quando mi è stato diagnosticato ho pensato: “Vuoi vedere che adesso questo mi frega?” Ho ancora vivo il ricordo dei miei genitori morti per questa terribile malattia. Ma ora che ho oltrepassato un altro muro, fatto di angosce e paure, pregiudizi e silenzi, ho scoperto (come è avvenuto per le altre patologie) un mondo che non conoscevo, ho scoperto  un mondo pieno di emozioni, sentimenti, gioie e dolori, un mondo ricco di relazioni, ho scoperto che di cancro si può anche VIVERE!

In tutte queste vicende, più che chiedermi  “Perché tutte a me? ”, ho sempre cercato di capirne il senso:  “Che senso ha questo evento nella mia vita?”.  E così, ogni giorno, dentro di me, cerco e trovo le mie risposte. Spesso ho pensato che se sono ancora qui dovrà pur  esserci un buon motivo, quel motivo che una volta arrivata al capolinea, mi permetterà di chiudere gli occhi con serenità e soddisfazione.
Ho pensato che cosa mai avessi dovuto fare di così “importante”. Quel “buon motivo” l’ho cercato nei grandi ideali, nelle  scelte di grandi uomini, ho scandagliato le loro grandi gesta, ... e poi pian piano mi sono accorta che il vivere quotidiano mi offriva già un ottima motivazione: affrontare le difficoltà  e andare avanti, prendersi cura di chi fa più fatica di me, rialzarmi dopo le inevitabili cadute della vita, resistere alle bufere, accettare i miei limiti per i quali “quelle cose grandi” non sono fatte per me, tutto questo e tanto altro!
Le mie scelte e il modo che ho di  affrontare la vita sono delle orme indelebili che resteranno impresse nell’animo di chi, nel momento del bisogno, credendo di aver smarrito la strada, seguirà quel sentiero in parte già tracciato ...

A volte penso di essere proprio fortunata, la vita con me è stata molto generosa. Se credi di dover morire, e poi ti viene concesso ancora un po’ di tempo, ti si riempie la vita di gratitudine ... Se non succede niente, credi che tutto ti sia dovuto. Posso dire veramente che nella malattia, ho trovato il senso della mia vita!

Intanto la mia quotidianità scorre come quella di tante persone,  lavoro, famiglia, soddisfazioni e preoccupazioni, ... l’unica differenza, forse, è che quando sei giovane e sano ti credi immortale e confini il pensiero della morte in un angolo remoto della mente, rimandandola caso mai ad un tempo futuro e indefinito ma sicuramente lontanissimo.
La malattia invece mi ha costretta fin dalla giovane età a riflettere sulla morte così tante volte da riuscire ad immaginarla, ... è come un deja vu ... varcata la soglia, ... mi pervade subito una sensazione familiare, torna un ricordo da sempre rimasto nascosto, ... qualcuno mi attende ... e mi sento di nuovo a casa!!!

Ma per quanto rassicurante la possa immaginare, visto che non la potrò sicuramente evitare, per ora tutto il mio impegno sarà di gustare un concentrato di VITA ... ci possono essere attimi così intensi nella vita, che se ne conserva il “gusto” per l’eternità ...

ANONIMO