Le ragazze Fuori di Seno in un articolo di Repubblica
Salvo Catania 14 giugno 2014
Ecco il testo che fa riferimento nell’articolo alle
Ragazze Fuori di Seno
Amici
giorno e notte
Cosa
trovate in rete ? La domanda l’ha rilanciata l’oncologo
chirurgo e senologo Salvo Catania, alle donne del gruppo
Ragazzefuoridiseno.it ,
di cui è anima e facilitatore: una
figura che riporta equilibrio quando la discussione
amplifica le ansie o esce dal seminato seguendo gli abbagli
dei ciarlatani (
http://www.senosalvo.com/invenzioni_folli_e_false_medicine_anticancro.htm
).
Il forum (
http://www.medicitalia.it/salvocatania/news/44/Come-si-calcola-il-rischio-reale-per-il-tumore-al-seno
) con 3700 commenti e quasi mezzo milione di visitatori, è
un gruppo di Auto-mutuo-aiuto in cui Lori, Chiara,
Patrizia, Laura e tante altre si incontrano ad ogni ora del
giorno e della notte. Rispondono anche mentre fanno le
valigie per andare in Ospedale.
Come
Antonietta :>> Cercavo informazione, risposte e condivisione
: ho trovato amiche >>. Nadine: >>Ero carica di rabbia e
bramosa di sapere come altre donne avevano vissuto il dopo
>>. Donatella :<<Leggere le altre ha migliorato la mia
capacità di accettare fastidi e limiti imposti dal tumore>>.
Patrizia: >> senza il blog mi sentirei sola e confusa>>.
Lisa
lo legge a sua madre, prima scettica e ora coinvolta.
Rosella ha trovato sicurezza e risposte. Francesca ,
trentenne emiliana con una mutazione genetica che
predispone al tumore, ha trovato di più. Quando ha scritto
che le avevano sospeso i controlli perché era in
gravidanza, è arrivato l’invito a riprenderli. Così ha
scoperto il tumore.
Poi
c’è Rosa :>> Ho trovato uno spazio accogliente, libero,
intimo, ma anche un attivatore di energia. Oggi che il
ritorno della malattia mi fa sentire appannata, come se
avessi addosso una coperta inzuppata, non intervengo a
lungo, sto alla finestra.
E se
un forum potesse prendersi cura anche di una ragazza come
lei, abituata ad accudire più che ad essere accudita ? A
volte basta una spinta gentile. >>Pensi spesso a cosa
staranno facendo le ragazze. E senti l’affetto ,
l’attenzione : dove sarà Rosa, come starà ?>>
Cosa trovate in rete ? Questa domanda è stata posta a me
prima della pubblicazione di questo articolo.
Ovviamente io ho girato la stessa domanda alle Ragazze fuori
di seno nel mio blog di Medicitalia
http://www.medicitalia.it/spazioutenti/forum-rfs-100/come-si-calcola-il-rischio-reale-per-il-tumore-al-seno-44-239.html
Ma contemporaneamente richiedendo un approfondimento su
alcuni dettagli
1) Cosa cercavate e soprattutto cosa avete
trovato in questo blog [ confronto, informazione,
condivisione, sostegno, “valvola di sfogo”, altro….?]
2) Cosa vi ha avvicinato al blog ? C’è ad
esempio un commento in particolare che ha attratto la vostra
attenzione ?
3)E’ d’aiuto leggere le storie e le
opinioni di altre che si trovano in analoghe condizioni ?
4) I familiari (*)e/o amici sono coinvolti
? Come vivono il vostro coinvolgimento. Con fastidio o
mostrano di esserne contenti ?
5) Se il blog fosse chiuso, cosa vi
mancherebbe : più sole, più confuse….[ o con un sospiro di
sollievo, dico io, perché deresponsabilizzate (^___^) ?]
6) Come avete vissuto l’incontro REALE con
le compagne (anche con medici, psicologi) conosciute
virtualmente sul blog ?
7) Quale è, dopo questa esperienza, per voi
il VALORE DELLA RETE in generale?
Ecco le loro risposte in meno di 48 ore. Hanno risposto
anche alcuni familiari che partecipano al forum e alcuni
psicologi e medici che svolgono anche loro la funzione di
“facilitatori”.
Commenti dal n. 3571 e seguenti… sino al 31 maggio 2014.
ALEX (marito di Silvia)
-
quando Silvia ha scoperto di avere il cancro mi sono sentito
perso e molto,molto e molto spaventato,avvicinarmi al blog
del DOTT. mi ha sicuramente aiutato a reagire subito e
soprattutto mi sono sentito meno solo.
-
mi sono avvicinato al blog perchè leggendolo per caso, dopo
il consulto su MI, le storie di francesca, elisa mi sono
sembrate molto simili a quello che stavamo vivendo noi
(giovani, appena sposate, figli piccoli etc)quindi mi è
sembrato di essere capitato nel posto giusto.
-
non solo è di aiuto ma è molto importante soprattutto per
chi come noi scrive poco ma legge sempre.
-
non essendo un navigatore abituale non ho una risposta
"intelligente"su cosa sia la rete in generale ma, questi
blog(anzi QUESTO blog perchè per ora è unico)rende il
virtuale molto più interessante. un abbraccio enorme. alex
Patrizia,
-
Cosa cercavate e soprattutto cosa avete trovato in questo
blog (confronto, informazione, condivisione, sostegno,
"valvola di sfogo", altro....?) RISPOSTA: cercavo confronto e anche sostegno, ero in attesa
di sapere se il nodulo che avevo era un tumore o no (si e'
poi rivelato un adenoma florido o una cosa del genere non
ricordo il termine, cmq era benigno) e non vivevo piu' da
due tre mesi...
-
Cosa vi ha avvicinato al blog ? C'è ad esempio un commento
in particolare che ha attratto la vostra attenzione ? RISPOSTA: il dott. Catania nella risposta al mio consulto mi
ha fatto notare che c'era un caso identico al mio di una mia
conterranea e sono entrata anche per scrivere in privato ad
Annarita, perche' in quel momento avevo bisogno di qualcuno che
capisse la stessa trafila che stavo passando, poi leggendo
qui e leggendo la' mi sono affezionata alla storia di
Francesca, di Elisa e di Lori e ho continuato a rimanere,
anche perche' sarebbe stato brutto che conosciute persone
tanto care io avessi detto "arrivederci e grazie", non
rientra proprio nel mio modo di essere...quando le persone
entrano in un qualsiasi modo nella mia vita non le voglio
poi far uscire..
-
E' d'aiuto leggere le storie e le opinioni di altre che si
trovano in analoghe condizioni ? RISPOSTA: visto che non ho dovuto subire le stesse cure
delle altre e soprattutto il mio incubo ad un certo punto e'
finito non so' cosa dire a questa domanda... Tra due gg cmq
ho la mammografia di controllo e sinceramente mi sento altri
"noduletti sparsi"...boh...
-
I
familiari (*)e/o amici sono coinvolti ? Come vivono il
vostro coinvolgimento. Con fastidio o mostrano di esserne
contenti ? Il mio compagno sa' che esiste questo forum ma ne ignora i
contenuti specifici, preferisco quasi "tenerlo per me", e'
una cosa mia..
-
Se il blog fosse chiuso, cosa vi mancherebbe : più sole, più
confuse....[ o con un sospiro di sollievo, dico io, perché
deresponsabilizzate (^___^) ?] RISPOSTA: mi sembrerebbe che fossero tutti scappati e non
saprei piu' nulla delle altre ragazze e la cosa mi
spiazzerebbe molto, perche' non saprei se stanno bene, se
tutto prosegue per il verso giusto...
-
Come avete vissuto l'incontro REALE con le compagne (anche
con medici, psicologi) conosciute virtualmente sul blog ?
RISPOSTA: non l'ho vissuto
-
Quale è, dopo questa esperienza, per voi il VALORE DELLA
RETE in generale? RISPOSTA: la rete ci ha proiettato senza dubbio in un mondo
in cui ci si sente meno soli e dispersi soprattutto in certi
momenti della propria vita in cui si ha bisogno di
confronto... Immagino che anni fa' una donna colpita dal
granchio potesse confrontarsi solo con la vicina della
vicina di casa...e' ovvio che e' tutta un'altra cosa... Ma bisogna anche stare attenti a non "spaventarsi"
all'opposto con statistiche e casi infausti in cui ci si
imbatte nella rete...qui sembra tutto piu' confortante e
meno "asettico", sicuramente questo bus e' una buona linea
di transito...
)))) Patrizia
Donatella
-
Come ben sa non sono arrivata subito nel blog nonostante i
suoi inviti e quelli delle RFS che mi hanno contattata in
privato, non sapevo cosa cercare e cosa aspettarmi, ma la
necessità di sapere e capire come fosse questo mondo in cui
sono stata catapultata mi hanno dato la forza di leggere i
mille e più messaggi e capire che questo blog a differenza
di altri, non è un mero botta e risposta su tematiche
prettamente mediche e diagnostiche, ma è un punto di
riferimento e d'appoggio esterno alla nostra vita
quotidiana.
-
Grazie alla sua delicata insistenza e alla serenità e
dolcezza delle parole di chi mi ha contattata in privato,
oltre alla "tranquillità" che ho carpito leggendo i vostri
messaggi, la frase che mi si è scolpita nel cuore e che
cerco di fare mia ogni giorno è: possiamo decidere come
vivere la nostra vita.
-
Leggere quello che viene scritto dalle altre compagne,
personalmente, mi è di sostegno per non sentirmi sola,
sapere che altre prima di me hanno provato e vissuto quello
che ho provato e vissuto pure io, mi ha aiutata a non avere
paura, capire che certe reazioni sono normali e messe in
conto, ha migliorato il grado di accettazione dei fastidi e
dei limiti che il tumore mi ha creato.
-
Non ho familiari personalmente coinvolti nel blog, ma mio
marito ha espresso gratitudine nel supporto più umano che
medico che ho ricevuto tramite voi, dove non arrivava lui
con la sua presenza e le sue coccole c'erano le vostre
parole.
-
Se mai questo blog dovesse essere chiuso..SCAMBIAMOCI
MAIL E NUMERI DI TELEFONO!!!! Non perché si crea una
dipendenza dal blog (anche se controllare le mail dal
telefono per vedere se ci sono i vostri commenti anche in
piena notte credo possa essere "patologico"
,
ma perché l'affetto e la stima che provo nei vostri
confronti che avete condiviso con me un pezzo davvero tosto
della mia vita lascerebbe davvero un vuoto indescrivibile.
-
Non ero presente al vostro incontro perché ancora non
sapevo della vostra esistenza, ma l'aver conosciuto di
persona e volutamente Anita, ed involontariamente il dott.
Cali sono state delle esperienze davvero belle, un nome ed
un codice utente che erano virtuali si sono trasformati in
persone in carne ed ossa, in sorrisi da scambiarsi e in
abbracci da condividere, oltre al bel rapporto di amicizia
che va oltre l'ambiente "tumorale" che si è instaurato.
-
La rete (chissà come mai viene chiamata così, io la
idealizzo come la rete dei pescatori) è una grande bolgia di
informazioni, immagini, esperienza, ma dopo questo incontro
con voi, la rete ha lasciato scivolare fuori tutto quello di
inutile e poco utile per affrontare il mio cancro e ha
trattenuto tutte le cose più belle e utili che mai mi sarei
aspettata di trovare. In questo caso la "rete" ha svolto la
sua funzione di pesca
Spero di essere riuscita a trasmettere chiaramente quello
che penso di voi e di questo meraviglioso blog
Gianluca Calì (psicologo)
-
Ho trovato in questo blog tanta umanità, in tutte le sue
declinazioni. Ci sono dentro tante emozioni, alcune più
piacevoli, altre molto dolorose. E, siccome siamo tutti
sullo stesso Bus, ho trovato anche tanti esempi in Persone
che affrontano delle grosse difficoltà, e che mi insegnano
come si possa fare, ognuna a modo suo. Per me è anche una grande occasione di apprendimento, perchè
nessun libro o relatore potrà mai insegnarmi quello che in
questo annetto insieme sto imparando da Voi. E qualcuna di
voi sa anche che il vostro modo di affrontare la vita (di
cui l'esperienza oncologica è un pezzetto) ha aiutato anche
persone che non vivono la stessa esperienza a sbloccarsi da
situazioni difficili, grazie al vostro esempio.
-
Mi ha avvicinato al Blog l'invito di Salvo Catania a
leggerlo. Pian piano, dopo essermi messo al passo con i
quasi 200 commenti (era ancora un Cucciolo di Blog!), ho
cominciato ad accorgermi che, durante la giornata, mi
chiedevo "Chissà come stanno le utenti del blog?". E da
allora non ho smesso di seguirlo.
-
Per me è d'aiuto leggere le esperienze, le riflessioni,
le condivisioni di questo Blog. Mi è d'aiuto come
psicoterapeuta, perchè mi insegnate molto, ma mi è d'aiuto
anche come persona, come marito, come padre. Mi aiutate a
dare valore a ciò che è davvero importante nella mia vita, a
sentire maggiore responsabilità, a non dar nulla per
scontato, perchè semplicemente non lo è. E se un giorno mi toccherà di affrontare l'esperienza della
malattia oncologica, in quel momento mi tornerete in mente,
e mi sarete d'aiuto.
-
Sembra strano, ma in qualche modo il destino ha giocato
le sue carte e posso dire che... Sì, i miei familiari sono
coinvolti in questo Blog, nè come utenti, nè come
consulenti. Semplicemente, come amici.
-
Se il blog fosse chiuso, mi mancherebbero le persone che
lo animano. Mi mancherebbe leggere sul cellulare tra una
seduta e l'altra gli aggiornamenti sulle vite di ognuno di
noi, i momenti belli e quelli difficili. Mi mancherebbero le
persone che ormai associo inevitabilmente ai volti che ho
conosciuto a Milano, e quelle che posso solo immaginare. E
forse mi sentirei anche deresponsabilizzato; perchè le RFS
mi hanno "addomesticato", e questo implica responsabilità.
-
Ho vissuto l'incontro reale a Milano con grande
intensità. E' stata una giornata piena di intelligenza, di
emozioni, di vitalità. E' da un pò che penso ad una seconda
edizione...
-
Sono stato sempre molto scettico riguardo al valore della
Rete in sè. Più rischi che potenzialità, per come lo vedo
io. Questo Blog è una bella eccezione, perchè non si
sostituisce alla vita reale. Leggendo i commenti, la vita
"reale" è tutta lì, piena. Niente surrogati. Questo, per me,
è un bell'esempio di Rete che unisce.
Sono entrata nel blog, dopo un consulto su medicitalia. Ho
un alto rischio (BRCA1 ) ed ero in gravidanza. Ho richiesto un consulto per dolori al seno e sono stata
inviata alla visita dal dott. Catania. Ho così scoperto di
avere un carcinoma duttale infiltrante. Nel blog, all'inizio cercavo informazioni sul mio tipo di
carcinoma, un triplo negativo. Ricevere informazioni chiare
e non allarmistiche è stato importante per la mia salute
mentale (ricordo di aver letto, sulla rete, proprio da una
testata giornalistica molto seria e quotata queste parole "
IL TRIPLO NEGATIVO HA PROGNOSI INFAUSTA E LETALE. Volevo suicidarmi.)
E' stato importantissimo poi, ascoltare l'esperienza delle
altre donne e sentire il sostegno e la comprensione di
queste persone, che avevano vissuto, o stavano vivendo la
mia stessa esperienza. Importante sapere come avevano
districato certe situazioni, per esempio la comunicazione ai
figli della malattia, il prepararli ad un intervento. Per
me, che sono stata mastectomizzata è stato importante
riflettere sulle parole di un 'altra donna che era stata
mastectomizzata. Ora che è passato più di un anno continuo a
scrivere sul blog, per esternare le mie emozioni, per
raccontare quello che mi succede a persone amiche e spesso
per aiutare le donne che hanno appena ricevuto una diagnosi
difficile da accettare, e questo aiuta anche me. Mio marito inizialmente è entrato nel blog per capire,
perché anche per i familiari è difficile comprendere gli
stati d'animo della persona ammalata. Ha giudicato
positivamente questa esperienza e mi ha aiutato molto, per
esempio sapeva che per me era importantissimo, l'evento di
Milano ( novembre 2013) quasi un obiettivo che mi ero
impegnata a raggiungere: arrivare in piena forme
all'incontro tra RFS a Milano e finalmente conoscere le
persone che tanto mi avevano aiutato, così ha preso un
giorno di ferie per tenere i bambini e permettermi di andare
all'incontro. Per molto tempo ha portato lui a letto i
bambini per permettermi di scrivere e scrivere e scrivere... L'incontro di Milano è stato molto emozionante, commovente e
sorprendente, perché pur non essendoci mai viste ci siamo
riconosciute e sembrava quasi di essere tra amiche di lunga
data. la stessa cosa per i medici e le altre persone
intervenute, per me non c'è stata una distinzione tra
"persona ammalata" e persona che non aveva conosciuto
l'esperienza del cancro sulla propria pelle, ma
semplicemente l'incontro tra persone che si sono conosciute
virtualmente grazie a questo pretesto: " la malattia" , ma
che si sono date una mano per far si che non si cadesse
trappola della paura e si potesse continuare a VIVERE e
ripensare, riprogettare la vita, in modo nuovo ed anche più
intenso, nonostante il dolore , la sofferenza, la paura, il
segno che questa malattia ti lascia. Se il blog chiudesse, sarebbe una perdita, non soltanto per
noi, che ormai ci siamo affezionati ed è nato un certo
affiattamento ma per le donne che ogni giorno si trovano
davanti ad una diagnosi che fa paura, davanti ad un internet
che dà semplici informazioni che non possono essere
rapportate ai singoli casi perchè ognuno di noi è un caso a
sè, ma che diventano macigni quando si parla di prognosi
infauste e letali, macigni che schiacciano la VITA.
Francesca
Laura 1
-
Sono arrivata sul blog attratta dagli articoli del dottor
Catania mentre cercavo in rete informazioni sul mio tumore.
-
Sono rimasta colpita profondamente dagli interventi di
Francesca...a un anno di distanza dalla mia esperienza
leggere una storia di tumore in gravidanza come la mia mi ha
scosso...mi ha fatto capire che dovevo fare e dire
qualcosa...Incoraggiando Francesca, cercando le parole per
lei sono riuscita a ritrovare me stessa, ad abbandonare la
paura, a rielaborare ciò che mi era accaduto.
-
Ritengo utile la condivisione degli stati d'animo con chi
può comprenderti e aiutarti a leggere oltre.
-
mio marito e mia sorella, anche lei operata di tumore al
seno e presente con me all'incontro di Milano leggono ogni
tanto il blog. Io condivido spesso con mia mamma, mia
suocera o le amiche le emozioni forti che a volte si
sprigionano in queste righe...ormai Ne parlo come di un
salotto di amiche che fa parte del mio quotidiano e il
dottor Salvo è il "mio amico senologo,"!
-
Non ci penso proprio! È comodo comunicare via blog ma
penso che le relazioni intraprese qui continuerebbero lo
stesso. Ormai fanno parte di me, del mio mondo.
-
L'incontro è stato emozionante. Con tutti. In particolare
io mi sarei abbracciata tutto il giorno Francesca ! E poi il sorriso di Rossella, la bellezza di Lori(eh si, sei
proprio bella!), la tenerezza di Elisa e Max insieme...gli
occhi vulcanici di Antonella, la simpatia di Chiara, la
serenità di Rosa....la delicatezza dei medici e psicologi
intervenuti,tutti hanno contribuito a farmi capire che si,
qui si sta bene!
-
Approdare in questo blog mi ha aiutata a filtrare e
selezionare le informazioni della rete sul tumore ecc...se
ho un dubbio medico o psicologico di approccio ai figli o
alla famiglia in questi delicati momenti so a chi rivolgerlo
e so di ricevere una risposta seria. Mi fido. E le altre
informazioni sparse in rete non mi interessano più molto...
Ho scritto di getto, speriamo bene! Le bimbe reclamano attenzione, a presto! Laura1
Nadine
-
Io cercavo confronto e condivisione, sentirmi normale
quando altrove sembrava che non lo fossi.
-
Al blog mi sono avvicinata grazie al dott. Catania al
quale avevo scritto in preda al panico subito dopo aver
ricevuto l'istologico del mio secondo intervento. Rispetto
ad altri gruppi di cui faccio parte, la sensazione che ho
avuto a pelle è un profondo senso di condivisione e di
empatia, ma soprattutto di umanità. Quando leggo i post
(anche a me succede di leggerli in vari momenti della
giornata soprattutto la mattina presto (quelli della sera
prima) per via delle notifiche che arrivano sul telefono lo
percepisco un mondo tutto nostro, dove rifugiarsi, nel quale
si bussa, si fa capolino chiedendo se c'è qualcuno e poi si
chiude la porta alle spalle, mentre noi appena entrati
cerchiamo una sedia dove sederci...aggiungi un posto a
tavola diceva una canzone...mi vengono in mente quelle scene
del passato, tutti radunati intorno al fuoco a raccontare le
storie o semplicemente a condividere la giornata appena
trascorsa. Mi piace immaginarlo così il blog delle RFS, dove
ognuna di noi si stringe più in là per fare posto e
accogliere le altre che in un momento di smarrimento si
trovano a passare di lì per caso. CI sono dei post che mi sono rimasti impressi...quelli di
Laura Abruzzo e della vicinanza esternata praticamente
tangibile in vista dell'intervento, poi ce n'è uno che
parlava di colori (Francesca??), poi quelli di Lori per la
serenità che mi ha trasmesso e quelli del dott. Catania e
del Dott. Calì quelli in cui ci spronavano ad essere
semplicemente donne e essere umani con le proprie fragilità
prima che guerriere, amazzoni e wonderwomen, in sintesi il
concetto era questo.
-
Nella mia storia di malattia le storie delle altre sono
di profondo aiuto ed io da un anno a questa parte dedico
molto tempo ad esternare emozioni scrivendo e a leggere le
storie di altre donne.
-
I familiari non sono coinvolti, per scelta e tendo a
condividere solo alcuni aspetti della malattia con persone
che non hanno vissuto direttamente un'esperienza così, per
quanto amiche.
-
Se il blog fosse chiuso mi dispiacerebbe molto, non ho
avuto modo di conoscere a fondo le persone e le loro storie,
ma in generale questa cosa mi mancherebbe, soprattutto per
ciò che mi dona quotidianamente.
-
Essendomi registrata di recente non ho avuto modo di
conoscere nessuno, sarebbe molto bello in futuro.
-
La rete ha delle dinamiche un po' contradditorie che
vanno imparate a gestire perchè è facile venirne risucchiati
anche solo limitatamente alle informazioni. Ma se si riesce
in questo, ci sono grandi risorse e opportunità di
arricchimento. Questo blog ne è una prova
un caro saluto a tutte/i! Domani ho una nuova infusione di
chemio, magari potrò leggervi dal cell. Nadine
Elisa
.
nel blog cercavo sostegno, conforto, aiuto da qualcuno che
come me avesse avuto questa esperienza in un'età insolita,
30 anni, perché mi sentivo sotto shock, impaurita, sola e
senza speranza
. sono entrata nel blog su invito del dott. salvo, che mi ha
operata e seguita nelle settimane appena successive
all'operazione. inizialmente non ne volevo sapere, avevo
paura di leggere e davvero non credevo assolutamente di
poterne restare tanto coinvolta, e infatti i primi
interventi sono stati di mio marito, poi mi ha
definitivamente convinta, insieme al dott. salvo, a scrivere
in prima persona. ringrazio ancora francesca, laura e chiara
per le loro parole in quei giorni, anche quando ancora non
conoscevano la mia storia le sentivo vicine
. naturalmente trovo importante, anzi fondamentale l'empatia
che si è creata nel condividere le nostre vite in uno spazio
insolito come un forum
. mio marito mi ha sempre sostenuta nel frequentare il blog
ed è intervenuto in prima persona qualche volta. anche io
condivido con famigliari e amici ciò che leggo e scrivo qui.
mia mamma e mio fratello, credo per istinto di protezione,
quando mi capita di essere davvero triste per ciò che leggo
quando a qualche amica virtuale le cose non girano per il
verso giusto, mi chiedono a volte di non partecipare più,
come se il profondo legame instaurato durante i mesi si
potesse cancellare con un click.... impossibile!!
. se il blog chiudesse... aiuto!!! no, credo che sia uno
strumento di sollievo, confronto e conforto troppo
importante per le donne che incappano in questa disavventura
. l'incontro reale stato emozionante, tanto che io mi sono
fatta tutto il viaggio di ritorno piangendo come una
fontana... anche se le relazioni erano già forti e profonde
rimanendo nel campo virtuale
. la rete è a mio avviso uno strumento a doppio taglio: ti
apre mondi ma lo fa tendenzialmente senza alcun filtro o
mediazione. in questo senso il blog è differente perché i
professionisti che vi partecipano sono disponibili ad
offrirci quella mediazione.
un saluto a tutti, stasera in particolare a Antonietta
elisa
Rosella
-
Cosa cercavate e soprattutto cosa avete trovato in questo
blog (confronto, informazione, condivisione, sostegno,
"valvola di sfogo", altro....?)
Cercavo sicurezza e risposte alle mie paure. Ho trovato sicurezza e risposte alle mie paure!
Inoltre ho imparato a gestire la Paura e la Paura della
Paura, ho attinto alla saggezza delle mie compagne di
viaggio e mi sono nutrita della positività e della
professionalità del Dottor Catania.
-
Cosa vi ha avvicinato al blog ? C'è ad esempio un
commento in particolare che ha attratto la vostra attenzione
? La richiesta di consulto su Medicitalia mi ha fatto
incontrare la saggezza del Dottor Catania e le sue risposte
mi hanno fatto comprendere che potevo riporre in lui massima
fiducia...pertanto ho seguito il suo consiglio nel momento
in cui mi ha "dirottata" sul blog invitandomi a rendere
produttivo il terribile tempo dell'attesa...
-
E' d'aiuto leggere le storie e le opinioni di altre che
si trovano in analoghe condizioni ? Lo è, sicuramente! ... e lo è ancor più se le Persone che scrivono adottano una
modalità assolutamente condivisibile e delicata, riuscendo a
sostenere con enfasi, ma senza soffocare chi chiede
aiuto...si è parte di un tutto ed ognuna-ognuno di noi
rappresenta un fondamentale filo che tesse una tela
preziosa... A seguire, l'empatia virtuale fa il resto!
-
I familiari (*)e/o amici sono coinvolti ? Come vivono il
vostro coinvolgimento. Con fastidio o mostrano di esserne
contenti ? Ne sono felici proprio in base alla mia partecipazione
positiva, che possono constatare personalmente, giorno dopo
giorno, ed anche in base all'entusiasmo che normalmente
esplicito loro, rendendoli partecipi di volta in volta. A volte, soprattutto trascorso qualche tempo dall'intervento
chirurgico, temono che io rimanga impigliati nella rete
della paura e che la presenza continuativa sul Blog non mi
permetta di "staccare la spina" e di "dimenticare" la
malattia. Loro, però non sanno che il cancro non si può dimenticare,
anche se non se parla o non se ne scrive... ... si può tutt'al più imparare a conviverci... e sovente la
maniera migliore, per raggiungere questo importante
obiettivo, è propro quella di parlarne!
-
Se il blog fosse chiuso, cosa vi mancherebbe : più sole,
più confuse....[ o con un sospiro di sollievo, dico io,
perché deresponsabilizzate (^___^) ?] Mi sentirei un po' come se una "mia" creatura scomparisse... L'appuntamento con le notifiche è diventato una buona
abitudine soprattutto per l'anima e per la mia serenità...ma
la cosa che mi spiacerebbe moltissimo in assoluto è che
molte altre Ragazzefuoridiseno non avrebbero la possibilità
di approdare in questo porto per trovarvi la calma piatta
dopo la tempesta...
-
Come avete vissuto l'incontro REALE con le compagne
(anche con medici, psicologi) conosciute virtualmente sul blog ? Ho atteso con ansia l'incontro REALE, ma nonostante ciò l'ho
vissuto in maniera spontanea e sorridente: è stato come
incontrare amiche sincere di vecchia data alle quali
mancavano i tratti precisi di un volto. Ho riconosciuto alcune di esse al solo vederle, senza averle
mai effettivamente viste! Diverso è stato l'incontro con i Dottori i cui volti erano
conosciuti in quanto presenti nel formato tessera della loro
presentazione sul sito di Medicitalia... Le loro voci, le movenze, la simpatia e l'indubbia
professionalità espressa in quel contesto ancor più che sul
Blog, mi hanno poi permesso di comporre la quadratura del
cerchio relativamente alla percezione che già possedevo di
essi.
-
Quale è, dopo questa esperienza, per voi il VALORE DELLA
RETE in generale? Il VALORE DELLA RETE, soprattutto dopo questa esperienza, è
di immensa condivisione, di potenza infinita, di ricchezza
inestimabile.. Nulla di tutto ciò sarebbe potuto accadere, nulla si sarebbe
potuto esprimere con uguale forza, se non esistesse la
RETE... Mi preme però sottolineare un pensiero: come accade in ogni
altro contesto, anche per la rete è necessario porre un
limite al suo utilizzo sconsiderato... non deve diventare un
binario morto che non porta da nessuna parte, bensì
rappresentare un punto di partenza per costruire nuovi
percorsi!
Rosella
Dr.ssa Chiara Lestuzzi (cardiologo)
-
- 3 ) in questo blog sono entrata per caso, nel senso che mi
interessava l' articolo, e poi ho letto alcuni post. Quando
Francesca ha scritto dicendo che aveva saltato la
mammografia perché un medico le aveva detto che la
gravidanza proteggeva dal cancro sono entrata in agitazione
perché di donne con granchio insorto in gravidanza ne ho
viste! Ma la cosa che mi turbava di più è che la prima in
assoluto che ho conosciuto non era una nostra paziente ma
una ex collega -mia coetanea- che era venuta al CRO appena
fondato, si occupava proprio di tumore della mammella e che
mi aveva contagiato con l'abitudine di mangiare Rovigon (tra
l'altro era buono, sapeva di cioccolata) come caramelle
(anni '80, primi studi sulle vitamine in prevenzione). Poi
era andata via, e pochi anni dopo ho saputo che appunto le
era venuto un nodulo mentre era incinta, ma lei aveva
terminato la gravidanza ed era ormai piena di metastasi.
Quando il dott. Catania ha suggerito a Francesca di fare
subito un controllo gli ho scritto in privato per
ringraziarlo! E quando poi è saltato fuori il tumore ho
pensato "Cavolo! Proprio come temevo!" e ho cominciato ad
appassionarmi alla sua storia. Non ricordo bene se ho fatto
anche un intervento, comunque quello che ho cercato
all'inizio è stato sapere come procedeva la malattia di
Francesca, e poi -man mano che si inserivano altre persone-
cercare di capire come queste "ragazze" vivevano la loro
situazione; mi serviva per migliorare la mia capacità di
essere vicina alle mie pazienti (che spesso mi fanno anche
loro delle confidenze, o si sfogano, ma a cui sono costretta
a rispondere subito, mentre qui posso stare in disparte e
osservare). Poi ho cominciato a intervenire tutte le volte
che pensavo di poter dare qualcosa (esperienze personali e
professionali). E' stato anche un modo per rivivere e
rivalutare le mie esperienza personali di parente di persone
morte di tumore, e anche di ex ammalata (anche se di altre
patologie).
-
soprattutto nei primi tempi, parlavo spesso in famiglia
di quello che succedeva nel blog, ma il mio compagno (che
già si sorbisce i miei racconti dei pazienti che incontro
nella mia vita professionale) non gradisce molto. Però
apprezza molto il fatto che il blog esista.
-
se il blog fosse chiuso mi mancherebbe non tanto la
visita (che ormai non è più quotidiana e assidua, perché non
riesco a stare dietro all' alluvione di post) al blog, ma
uno strumento in più che ho trovato per cercare di arde una
mano a certe mie pazienti. A diverse di loro ho suggerito di
venire a leggere e magari partecipare. Donne che nel breve
spazio di una visita cardiologica mi comunicano le loro
paure, e che capisco quanto bisogno di condivisione hanno.
Donne che mi raccontano magari sensazioni che ho già sentito
raccontare qui. (A proposito, spero che presto si aggiunga
al gruppo una paziente che ho rivisto oggi per una visita di
controllo -era inserita in uno studio clinico- dopo 5 anni.
Oggi era molto allegra, pimpante, grintosa, con una folta
chioma riccia, ben truccata, piena di progetti. A un certo
punto mi ha detto che aveva piantato in asso u' udienza in
corte d' appello per venire al controllo, e che all'
avvocato che si preoccupava ha detto "Senta, io ho un
impegno e me ne vado". Corte d' appello? Sì una delle cause
con l'ex marito, quello che l'aveva piantata in asso appena
si era ammalata e con cui ha problemi di soldi che LUI vuole
da lei. Mi si è accesa una lampadina: le ho chiesto "Ma suo
marito è quello che aveva un' azienda di...?" Lei mi
risponde di sì e io me la rivedo come era 5 anni fa, mentre
mi raccontava la sua situazione: scoperto il tumore triplo
negativo, si opera, il marito la pianta in asso; comincia le
chemio, la figlia dodicenne troppo turbata per il suo
aspetto va a stare con il padre il quale, risultando
nullatenente con un escamotage, chiede al giudice che la
moglie gli lasci la casa e gli passi 2/3 del proprio
stipendio come mantenimento. Allora era accasciata sulla
sedia, avvilita, schiacciata da questa serie di mazzate. E
mi aveva colpito tanto che oggi ho detto a colpo sicuro "Sua
figlia ha 17 anni ormai...", perché mi ricordavo tutti i
particolari. Beh, la signora è guarita, nel frattempo è
riuscita a rendere pan per focaccia all' ex marito
dimostrando i suoi redditi in nero -così il giudice lo ha
condannato a pagare le spese processuali oltre al
mantenimento alla ex moglie- si è ripresa la figlia con la
quale ha stabilito una bella alleanza, viaggia, fa
progetti... L' ho invitata a raggiungervi e a darvi il suo
supporto di tripla negativa che ha visto il peggio davanti a
sé e che si è ripresa con le sue forze).
-
- 7 ) sottoscrivo il pensiero di Gianluca Calì.
Fernando Bellizzi (psicologo)
-
Cosa cercavate e soprattutto cosa avete trovato in questo
blog (confronto, informazione, condivisione, sostegno,
"valvola di sfogo", altro....?) Io ho trovato all'inizio un esempio pratico di come la rete
possa aiutare a comunicare anche le situazioni più difficili
in modo protetto e sicuro, e come, uno staff preparato,
possa rendere l'esperienza della condivisione anche utile e
di sostegno. Ho incontrato persone reali e responsabili,
capaci di condividere la propria esperienza, in tutti gli
aspetti, sia quelli di sofferenza che quelli di forza e di
coraggio.
-
Cosa vi ha avvicinato al blog ? C'è ad esempio un
commento in particolare che ha attratto la vostra attenzione
? Le parole di Salvo Catania, soprattutto quelle al telefono!
-
E' d'aiuto leggere le storie e le opinioni di altre che
si trovano in analoghe condizioni ? Si, perchè più sfumature e più punti di vista mi
arricchiscono umanamente e professionalmente, permettendomi
di poter a mia volta aiutare le persone che mi contattano.
-
I familiari (*)e/o amici sono coinvolti ? Come vivono il
vostro coinvolgimento. Con fastidio o mostrano di esserne
contenti ? Non ho familiari ed amici coinvolti direttamente sul blog,
anche se condivido con loro i momenti che vanno a stimolare
le mie parti *emotive*.
-
Se il blog fosse chiuso, cosa vi mancherebbe : più sole,
più confuse....[ o con un sospiro di sollievo, dico io,
perché deresponsabilizzate (^___^) ?] Sinceramente non saprei. Certo mi mancherebbe una parte
importante ed a cui tengo.
-
Come avete vissuto l'incontro REALE con le compagne
(anche con medici, psicologi) conosciute virtualmente sul blog ? E' stato qualcosa che non avrei mai pensato di fare, ed a
tutti gli effetti è stato il primo raduno in RL (Real Life)
al quale ho partecipato. Finora avevo partecipato a raduni
informatici con un gruppo particolare. Ero curioso di sapere
come si sarebbe svolta la giornata.
-
Quale è, dopo questa esperienza, per voi il VALORE DELLA
RETE in generale?
Ha confermato le potenzialità e le risorse di cui già
sapevo. Non sapevo quali risvolti in ambito psicologico
potesse avere un'esperienza del genere. Finora avevo
presenziato eventi informatici o economici.
Antonella
-
- 3) Dopo aver finito le cure il mio chiodo fisso era
diventato "perchè a me? e poi: può succedere anche a mia
figlia? un anno fa cercavo informazioni in questo senso sul
mio triplo negativo e con il mio istologico in mano ho
cominciato a rastrellare di tutto in rete... Ho girovagato
per un po' cercando qua e là facendomi guidare come al
solito dal mio istinto, ma non sempre ero dell'umore giusto
per leggere i racconti dolorosi delle altre e l'idea di
ricevere incrocini non mi allettava più di tanto (tra
l'altro mi ricordavano troppo quegli altri forum dedicati a
chi come me aveva problemi di fertilità e da cui mi ero già
allontanata senza iscrivermi perchè mi rifiutavo di vedere
sempre tutto e solo nero...) Ero carica di rabbia da sfogare
e poi c'era una specie di tormento che non mi dava pace, ero
bramosa di "sapere" ( come scrisse la nostra Mery tanti post
fa) come altre donne nella mia situazione avevano vissuto la
loro esperienza con il granchio e come vivevano "dopo",
avevo bisogno di confrontarmi perchè per quanto mi
riguardava mi rendevo conto di trovarmi... ibernata nel
freezer di casa! Avevo seguito già da un po' i consulti del
dottore Catania, mi garbava la sua professionalità e quel
suo modo schietto di rispondere, e così quando casualmente
sono finita sul blog mi è piaciuta l'aria che si respirava,
e mi son detta che stavolta era posto giusto per rimanere .
Con il tempo per fortuna sono riuscita a scongelarmi fino a
riuscire a gridare "io non sono il mio istologico , ASF alla
paura "
-
la "bolla" di Francesca, così simile al mio freezer, e poi
i post del dottore Calì con cui ho iniziato a dialogare
giusto un anno fa di liste della spesa e di ammanchi a fine
mese...
-
sono gelosa del mio posto speciale, ragion per cui solo
mio marito e mia figlia sanno del blog. Mio marito non ha
mai chiesto di leggere, ma sa che per me è importante. A mia
figlia ogni tanto mi limito a leggere i saluti che le
mandano le mie "amiche fuori di seno" , è lei che ha
realizzato il mio avatar, ma non mi ha messo le iridi
arcobaleno che volevo
...dopotutto
negli occhi di ognuna di noi c'è il riflesso dei colori
delle altre
-
Se il blog fosse chiuso... non credo che accadrà perchè
il blog si rigenera già ogni giorno con argomenti e
situazioni sempre diverse, per come la vedo io è già ora una
sorta di araba fenice.
-
l'incontro l'ho vissuto con molta ansia perchè fino
all'ultimo l'unica certezza che avevo è che avrei fatto di
tutto per esserci, sentivo il bisogno di sapere che non si
trattava solo di un bel sogno e così è stato. No, non ho
sognato gli occhi azzurri di Elisa e le attenzioni del suo
Max, il sorriso della nostra Ada Burrone, la dolcezza della
voce di Laura o l'energia che riesce a trasmettere Francesca
anche solo con uno sguardo, non ho sognato di uscire
sottobraccio a una Rosa sorridente, e quando ho preso la
metro con Chiara sembrava che fossimo di ritorno da un
cinema tra amiche; e poi c'era Lori che era proprio come me
l'aspettavo, Rosella e tutte/i ... è stata un'esperienza
unica perchè era come se ci conoscessimo da sempre anche se
ci vedevamo per la prima volta.
-
il valore della rete resta alto come prima, ma cerco di
rimanere comunque sempre molto critica per ciò che riguarda
i contenuti che trovo, specie se si tratta di informazioni
mediche Un abbraccio a tutti/e. Antonella
Lori
Rispondendo al 1° quesito devo dire che sono entrata in
questo blog su consiglio della nostra Persona Speciale (
naturalmente il Dott. Catania) che mi diceva semplicemente
di non sopportare da sola la preoccupazione di un momento
particolare ( la notizia delle mie metastasi) ed ero più che
altro incuriosita anche perché non ho mai interagito con
alcun blog della rete un po' per timidezza, un po' per
"farmi i fatti miei".
Passando al 2° devo dire che dopo aver letto una buona parte
dei post e presa dalla commozione e dall'interesse per
quello che le ragazze scrivevano, ho deciso che questo era
il mio posto ideale per sentirmi meno sola e per partecipare
nel mio piccolo ad una condivisione sincera frutto di una
amicizia rara, dove ognuna racconta di sé in modo semplice
solo per dare aiuto alle altre e ricevere in cambio affetto
e serenità.
3°- E' senza dubbio un aiuto poter dialogare in questo
senso, io ho trovato informazioni che prima non conoscevo e
sapere che ci sono tante persone che come te combattono ogni
santo giorno per riprendersi la propria vita e sentire come
ci riescono, aiuta a trovare in ciascuna un esempio da
seguire e una opinione da condividere.
4° I miei familiari conoscono questo blog anche se non vi
partecipano, alle volte sono io che trasmetto loro ciò che
viene scritto e ne discutiamo sui contenuti. Diciamo che
tutti noi manteniamo alta la stima per questo blog ma
soprattutto usiamo il portale di Medicitalia che è davvero
utile e importante per tutti.
5° Non voglio neanche considerare la chiusura del blog,
certo mi sentirei più sola ma poiché lo considero una
seconda famiglia (l'ho detto più volte) mi mancherebbe
tantissimo.
6° L'incontro di Milano è stato a dir poco SPLENDIDO per
tutte. Ci siamo conosciute ma è come ci fossimo conosciute
da tempo, abbiamo parlato con i nostri medici che in quella
giornata erano Ragazzi e Ragazze come noi. ci siamo
scambiate foto e notizie dei nostri figli, ci siamo
ripromesse di seguirci anche in privato e....insomma tutto
bello e speriamo di poter ripetere una tale esperienza.
7° Il valore della rete si sa, io personalmente ritengo che
senza computer si è un po' tagliati fuori dal mondo, si è
più informati, non si è più soli, naturalmente come ripeto
non mi occupo di altri blog nel dialogo, sono abbastanza
diffidente in questo senso, però...vedremo
Vorrei dire tante altre cose sull'incontro nel reale,
mamolto si è detto già nell'altro blog che ci identifica e
allora potrei solo ripetermi.
Non posso esimermi dal ringraziare Il dott. Catania e tutti
gli altri medici che ci sostengono e congratularmi ancora
una volta per l'efficienza e la perfezione di Medicitalia,
nel nostro caso grazie a Lorenzo.
Lori
Lisa
sinceramente non cercavo nulla dal blog. questo perchè dalla
diagnosi di tumore al seno fatta a mia madre, ho passato
intere nottate insonni nel web, e ovviamente mi sono
imbattuta in numerosissimi forum dove cercavo due cose:
informazione e conforto (perchè anche se si cerca sempre la
verità, in realtà in alcuni casi abbiamo bisogno di notizie
che ci rincuorino)...due cose che non ho trovato, o almeno
solo parzialmente. Ora posso dire di averle trovate in
perfetto equilibrio: qui posso chiedere ai dottori e (cosa
non da poco) a chi direttamente ha vissuto le varie
esperienze relative a questa malattia (chemio, radio,
interventi, farmaci, alimentazione ecc) tutti i dubbi che mi
assalgono, perchè ogni giorno è un'esperienza nuova; al
contempo sento un'ondata di energia che mi pervade, che mi
fa sentire NON sola (è difficile a volte trovare sostegno
nella vita quotidiana, si rischia di non essere compresi, di
sentirsi pesanti agli occhi degli altri...), e non so come
spiegare il fatto che quando leggo delle altre ragazze penso
"sono vive, allegre, tristi, coraggiose, dubbiose, ma piene
di vita!!!", proprio come mia madre. Credo che unire pareri
professionali con il confronto diretto delle esperienze sia
l'arma vincente di questo blog.
2- Sono entrata (scetticamente) nel blog in seguito
all'invito da parte del dott. Catania al quale mi ero
rivolta per un consulto professionale che era poi sconfinato
in una drammatica richiesta di aiuto e sostegno.
3- come già scritto nel punto 1: assolutamente si!!!! le
ragazze sono la mia forza quando mi sento giù.
4- Io racconto a mia madre del blog, continuamente.
All'inizio era diffidente, ma più che altro perchè temeva
che io mi concentrassi solo sulla sua malattia, senza
pensare ad altro. Ora sorride sempre quando le racconto
alcune cose, talvolta mi chiede dei pareri (ad esempio sugli
effetti della terapia) chiedendomi direttamente cosa dicono
le ragazze del blog (prima o poi ce la farò a farla
intervenire!). Mio padre anche (medico) ha imparato ad
accettarlo, all'inizio temeva si trattasse di qualcosa di
poco professionale e dunque fuorviante, ora no. Infine mio
cognato (che non è italiano, forse c'entra qualcosa?) è
entusiasta del blog e crede moltissimo della sua utilità
sotto tutti i punti di vista!
5- se il blog chiudesse in questo momento...
mi sentirei molto triste e soprattutto sola.
6- non ho conosciuto nessuno nel mondo reale.
7- Io sono cresciuta con internet praticamente a portata di
mano e ho sempre creduto che i mezzi di comunicazione siano
preziosi e che, come tutti gli strumenti a nostra
disposizione, bisogna saperli usare (la stessa cosa penso
della televisione, non sopporto chi si vanta di non averla,
penso possa ritenersi più orgoglioso di sè chi ce l'ha, ma
riesce a calibrarne l'uso).
ora saluto e abbraccio forte tutte/i!!!!!!
Lisa
Rosa
Non cercavo niente nel blog all'inizio. A febbraio 2013
ricevo l'invito a scrivere dal dott. Salvocomplicazioni per
una situazione di una ragazza di Parma...mi arriva l'invito
attraverso la voce di una cara collega appena operata che ho
da poco inviata al dott Catania. "Ok penso, scriverò, però
io in questo momento non ho molto da positivo da portare a
questa ragazza"... il pensiero lo avevo per questa donna
giovane, con un bimbo in arrivo e uno piccolo, la tenerezza,
la com-passione (nel senso di patire-con , provare un
pezzetto della sua sofferenza) ..ma ..appunto ma,.,.io per
la prima volta mi sentivo come una coperta di lana inzuppata
in un tinozzo che cammina e mi dicevo "NON POSSO SCRIVERE,
IO NON RIESCO ORA A SCRIVERE QUALCOSA DI POSITIVO".
Era stato il mio primo errore e presunzione forse: dover
sempre portare un lato buono, un aspetto positivo.
Poi, ho pensato che comunque anche io, come le altre
compagne di viaggio, potevo portare intanto me stessa e poi
le mie parti "affaticate" insieme a quelle che mi hanno
fatto sempre "camminare guardando avanti", con
cansapevolezza, senza comunque fermarmi o arrendermi.
Così ho scritto, raccontato la mia storia
Riassumendo quindi: non cercavo nulla, ho raggiunto una
consapevolezza in più grazie alla richiesta di scrivere per
questa giovane ragazza, consapevolezza che è nell'esserci,
nel raccontarci e mostrarci come siamo in ogni momento, che
"portiamo il nostro valore e cogliamo quello degli altri".
SI, perché ognuna di noi, chi con più fatica e chi con meno,
nel momento in cui la vita la ha toccata, ha fatto entrare
il granchio come ospite indesiderato, abbiamo continuato a
camminare, ad andare avanti, guardando e desiderando
paradossalmente una vita "più, intensa , colorata, piena.
Così ho incontrato la stupenda Francesa, con la sua
bellezza, i suoi timori, la sua delicatezza e le sue nottate
davanti al PC che commuovevano. E insieme a lei le altre
carissime compagne di viaggio.
Non cercavo nulla, sono stata interpellata e ho trovato:
consapevolezza, condivisione, appartenenza (il tumore ci fa
sentire parte di un gruppo, ma è solo l'occasione per poi
allargarci su tutta la vita che non è solo il tumore!)
2) Ho già risposto nella risp 1): il richiamo,
sollecitazione, invito, insistenza del dott
Salvocomplicazioni
3) Si, certamente: aiuto come appoggio, sostegno. In senso
di "appartenenza" il sapere che con un click entro in uno
spazio accogliente, libero per ascoltare e essere ascoltati,
per domandare consulti, esperienze, per sostenere e essere
sostenute. Uno spazio che è intimo senza essere invadente
(le invadenze cui accennava anche Michela Mantovan a
novembre: conoscenti, amiche, colleghi, che ti domandano
come stai per ESSERE RASSICURATE LORO!!!). Uno spazio anche
per leggere: io personalmente nell'ultimo anno attraverso
una fase trafelata (per la mia figlia affidataria
soprattutto) e un po per 'età che avanza, un pò per le cure
e il resto faccio fatica a trovare un momento per scrivere:
qualche volta ho letto, pochissime volte (meno di quanto
vorrei ) ho scritto, e ,pur in questo modo un po' "alla
finestra" , per me è importante e bello soprattutto sapere
che c'è il blog con noi e i nostri professionisti
facilitatori, registi attenti e ago della bilancia.
4)La mia Andrea sa che c'è il blog, mi ha visto davanti al
PC qualche sera prima di crollare bzz bzzz, ma nei suoi 17
anni non è interessata giustamente! la mia famiglia di
origine non è coinvolta.
5) Se il blog fosse chiuso sarebbe un peccato: nel mondo
reale, attraverso il virtuale, si perderebbe una delle poche
occasioni di condivisione, professionalità, affetto e
appartenenza come accennavo prima che, partendo dalla
situazione e occasione comune del granchio, attiva, mette in
moto, scambi, condivisioni, riflessioni, desideri e azioni
sul senso e il limite della vita e su come possiamo nel
nostro "presente" cogliere questa occasione per provare a
cambiare orizzonte e vivere meglio
6) In modo molto naturale: con tutto ciò che si vive
esprimendosi sul blog, l'incontrarsi fisicamente è stato un
"aggiungere" un volto, una voce, un corpo a ognuna di noi.
La naturalezza, la famigliarità, il bene c'erano già. E
quando c'è la base il resto è tutto.
7) Il valore della rete direi "in questo caso particolare" è
di una potenza e bellezza incredibile: sempre attivo, con
medici e professionisti che facilitano e guidano, con tanto
team-gruppo di sostegno inizialmente quando una di noi
entra, ma che immediatamente prende anche le caratteristiche
di un attivatore di energia, di possibilità di cambiamento,
di forza, di "consapevolezza che il tempo non è nelle nostre
mani, il modo di viverlo si" (Grazie Ada Burrone)
Allora, se il granchio ospite indesiderato, può diventare
l'occasione per resettare e, con una nuova consapevolezza,
guardare la nostra vita e amarla di più, sentire che è un
dovere verso noi stesse cercare di vivere bene, accetto
questo nemico e cerco di farmelo amico con le cure mediche
ma soprattutto con un modo di vivere più consono al mio modo
di essere, alla mia natura, al mio cuore.
Rosa
PS: ho dimenticato di dire che , in questi 11 anni di
granchio (mio, del mio Enrico e ora ancora mio), nonostante
momenti di maggior fatica come questo, il cancro non mi fa
pensare alla morte, mi fa pensare di più a come cercare di
volermi bene e mordere, succhiare un po' di nettare di vita!
Andrea, marito di Laura (Laura1).
In questi anni ho a lungo sentito parlare di tutte voi da
Laura e qualche sbirciatina sul blog l'ho sempre data, ma
senza mai scrivere nulla.
Ora, dopo aver incontrato il dott. Catania ed aver ricevuto
le parole gentili del suo post, non posso continuare a
leggere senza dare il mio piccolo contributo: quindi, nel
mandarvi un saluto, approfitto per proporvi il mio punto di
vista di marinaio sulla scialuppa di questi ultimi tre anni
in un mare molto agitato (il capitano, ovviamente, è stata
Laura, che ha sempre combattuto come una leonessa quando
c'era da combattere e resistito come una roccia quando c'era
da resistere).
Quelli della malattia sono tempi difficili, sia per voi, sia
per noi (mariti, compagni, famigliari ecc.) che vi vogliamo
bene.
Quello che posso dire è che con il tempo (e con un po' di
fortuna, che serve sempre) si trovano gli equilibri che
permettono a tutti di essere un po' più sereni. In un primo
momento, i giorni brutti sono molto più numerosi di quelli
(almeno un po') spensierati; poi, a poco a poco, quelli
brutti diventano meno frequenti e si diradano, fin che la
paura non attanaglia più, ma si riesce in qualche modo a
controllarla e a vivere la vita con "vigile serenità".
Nel caso di Laura, ho notato che dal momento in cui ha
iniziato a frequentare assiduamente questo forum, l'umore a
poco a poco le è cambiato sensibilmente; quasi che suggerire
alle altre compagne di avventura di non abbattersi e di
pensare positivo, abbia aiutato in primo luogo lei ad
interiorizzare davvero la serenità che voleva trasmettere.
Per questo motivo ho voluto ringraziare il dott. Catania per
il blog che ha organizzato con così tanto successo e
ovviamente tutte voi che lo alimentate con le vostre
emozioni: nella nostra esperienza, ritengo che per Laura (e
di riflesso per me) sia stato un aiuto molto importante.
Quindi, tenete duro, cercate fino a trovare quello che anche
a voi fa scattare il "clic" che vi permetta di non essere
sopraffatte dai brutti pensieri e, come è uso su questo
blog, ASF alla paura!
(e nel frattempo siate indulgenti con mariti e compagni, che
fanno del loro meglio anche quando sbagliano!)
Ciao
Andrea
#3.633 Scritto:
31 Mag 2014
|
|
|
Ultimo aggiornamento: 7/11/2013
|
|