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RAGAZZE FUORI DI SENO


 

Le ragazze Fuori di Seno in un articolo di Repubblica

Salvo Catania  14 giugno 2014

 

 

Ecco il testo  che fa riferimento nell’articolo  alle Ragazze Fuori di Seno

Amici giorno e notte

Cosa trovate in rete ? La domanda l’ha rilanciata l’oncologo chirurgo e senologo Salvo Catania, alle donne del gruppo  Ragazzefuoridiseno.it , di cui è anima e facilitatore: una figura che riporta equilibrio quando la discussione amplifica le ansie  o esce dal seminato seguendo gli abbagli dei ciarlatani ( http://www.senosalvo.com/invenzioni_folli_e_false_medicine_anticancro.htm ).

Il forum (  http://www.medicitalia.it/salvocatania/news/44/Come-si-calcola-il-rischio-reale-per-il-tumore-al-seno ) con 3700 commenti  e quasi mezzo milione di visitatori, è un gruppo  di Auto-mutuo-aiuto  in cui Lori, Chiara, Patrizia, Laura e tante altre  si incontrano ad ogni ora del giorno e della notte. Rispondono anche mentre fanno le valigie  per andare in Ospedale.

 Come Antonietta :>> Cercavo informazione, risposte e condivisione : ho trovato amiche >>. Nadine: >>Ero carica di rabbia  e bramosa di sapere come altre donne avevano vissuto il dopo >>. Donatella :<<Leggere le altre ha migliorato la mia capacità di accettare fastidi e limiti imposti dal tumore>>. Patrizia: >> senza il blog mi sentirei sola e confusa>>.

Lisa lo legge a sua madre, prima scettica e ora coinvolta. Rosella ha trovato sicurezza e risposte. Francesca , trentenne emiliana con una mutazione genetica che predispone  al tumore, ha trovato di più. Quando ha scritto che  le avevano sospeso i controlli perché era in gravidanza, è arrivato l’invito a riprenderli. Così ha scoperto il tumore.

Poi c’è Rosa :>> Ho trovato uno spazio accogliente, libero, intimo, ma anche un attivatore di energia. Oggi che il ritorno della malattia mi fa sentire appannata, come se avessi addosso una coperta inzuppata, non intervengo a lungo, sto alla finestra.

E se un forum potesse prendersi cura anche di una ragazza come lei, abituata ad accudire più che ad essere accudita ? A volte basta una spinta gentile. >>Pensi spesso a cosa staranno facendo le ragazze. E senti l’affetto , l’attenzione : dove sarà Rosa, come starà ?>>

 

Cosa trovate in rete ? Questa domanda è stata posta a me prima della pubblicazione di questo articolo.

Ovviamente io ho girato la stessa domanda alle Ragazze fuori di seno nel mio blog di Medicitalia

http://www.medicitalia.it/spazioutenti/forum-rfs-100/come-si-calcola-il-rischio-reale-per-il-tumore-al-seno-44-239.html

 

Ma contemporaneamente richiedendo  un approfondimento su alcuni dettagli

1) Cosa cercavate e soprattutto cosa avete trovato in questo blog [ confronto, informazione, condivisione, sostegno, “valvola di sfogo”, altro….?]

2) Cosa vi ha avvicinato al blog ? C’è ad esempio un commento in particolare che ha attratto la vostra attenzione ?

3)E’ d’aiuto leggere le storie e le opinioni di altre che si trovano in analoghe condizioni ?

4) I familiari (*)e/o amici sono coinvolti ? Come vivono il vostro coinvolgimento. Con fastidio o mostrano di esserne contenti ?

5) Se il blog fosse chiuso, cosa vi mancherebbe : più sole, più confuse….[ o con un sospiro di sollievo, dico io, perché deresponsabilizzate (^___^) ?]

6) Come avete vissuto  l’incontro REALE con le compagne (anche con medici, psicologi) conosciute virtualmente sul blog ?

7) Quale è, dopo questa esperienza, per voi il VALORE DELLA RETE in generale?

Ecco le loro risposte  in meno di 48 ore. Hanno risposto anche alcuni familiari che partecipano al forum e alcuni psicologi e medici  che  svolgono anche loro la funzione di “facilitatori”.

Commenti  dal n. 3571  e seguenti… sino al 31 maggio 2014.

 

ALEX  (marito di Silvia)

  1. quando Silvia ha scoperto di avere il cancro mi sono sentito perso e molto,molto e molto spaventato,avvicinarmi al blog del DOTT. mi ha sicuramente aiutato a reagire subito e soprattutto mi sono sentito meno solo.

  2. mi sono avvicinato al blog perchè leggendolo per caso, dopo il consulto su MI, le storie di francesca, elisa mi sono sembrate molto simili a quello che stavamo vivendo noi (giovani, appena sposate, figli piccoli etc)quindi mi è sembrato di essere capitato nel posto giusto.

  3. non solo è di aiuto ma è molto importante soprattutto per chi come noi scrive poco ma legge sempre.

  4. non essendo un navigatore abituale non ho una risposta "intelligente"su cosa sia la rete in generale ma, questi blog(anzi QUESTO blog perchè per ora è unico)rende il virtuale molto più interessante.
    un abbraccio enorme.
    alex

 

 Patrizia,

  1. Cosa cercavate e soprattutto cosa avete trovato in questo blog (confronto, informazione, condivisione, sostegno, "valvola di sfogo", altro....?)
    RISPOSTA: cercavo confronto e anche sostegno, ero in attesa di sapere se il nodulo che avevo era un tumore o no (si e' poi rivelato un adenoma florido o una cosa del genere non ricordo il termine, cmq era benigno) e non vivevo piu' da due tre mesi...

  2. Cosa vi ha avvicinato al blog ? C'è ad esempio un commento in particolare che ha attratto la vostra attenzione ?
    RISPOSTA: il dott. Catania nella risposta al mio consulto mi ha fatto notare che c'era un caso identico al mio di una mia conterranea e sono entrata anche per scrivere in privato ad Annarita,
    perche' in quel momento avevo bisogno di qualcuno che capisse la stessa trafila che stavo passando, poi leggendo qui e leggendo la' mi sono affezionata alla storia di Francesca, di Elisa e di Lori e ho continuato a rimanere, anche perche' sarebbe stato brutto che conosciute persone tanto care io avessi detto "arrivederci e grazie", non rientra proprio nel mio modo di essere...quando le persone entrano in un qualsiasi modo nella mia vita non le voglio poi far uscire..

  3. E' d'aiuto leggere le storie e le opinioni di altre che si trovano in analoghe condizioni ?
    RISPOSTA: visto che non ho dovuto subire le stesse cure delle altre e soprattutto il mio incubo ad un certo punto e' finito non so' cosa dire a questa domanda... Tra due gg cmq ho la mammografia di controllo e sinceramente mi sento altri "noduletti sparsi"...boh...

  4. I familiari (*)e/o amici sono coinvolti ? Come vivono il vostro coinvolgimento. Con fastidio o mostrano di esserne contenti ?
    Il mio compagno sa' che esiste questo forum ma ne ignora i contenuti specifici, preferisco quasi "tenerlo per me", e' una cosa mia..

  5. Se il blog fosse chiuso, cosa vi mancherebbe : più sole, più confuse....[ o con un sospiro di sollievo, dico io, perché deresponsabilizzate (^___^) ?]
    RISPOSTA: mi sembrerebbe che fossero tutti scappati e non saprei piu' nulla delle altre ragazze e la cosa mi spiazzerebbe molto, perche' non saprei se stanno bene, se tutto prosegue per il verso giusto...

  6. Come avete vissuto l'incontro REALE con le compagne (anche con medici, psicologi) conosciute virtualmente sul blog ?
    RISPOSTA: non l'ho vissuto

  7. Quale è, dopo questa esperienza, per voi il VALORE DELLA RETE in generale?
    RISPOSTA: la rete ci ha proiettato senza dubbio in un mondo in cui ci si sente meno soli e dispersi soprattutto in certi momenti della propria vita in cui si ha bisogno di confronto... Immagino che anni fa' una donna colpita dal granchio potesse confrontarsi solo con la vicina della vicina di casa...e'
    ovvio che e' tutta un'altra cosa...
    Ma bisogna anche stare attenti a non "spaventarsi" all'opposto con statistiche e casi infausti in cui ci si imbatte nella rete...qui sembra tutto piu' confortante e meno "asettico", sicuramente questo bus e' una buona linea di transito... ))))
    Patrizia

 

Donatella

  1. Come ben sa non sono arrivata subito nel blog nonostante i suoi inviti e quelli delle RFS che mi hanno contattata in privato, non sapevo cosa cercare e cosa aspettarmi, ma la necessità di sapere e capire come fosse questo mondo in cui sono stata catapultata mi hanno dato la forza di leggere i mille e più messaggi e capire che questo blog a differenza di altri, non è un mero botta e risposta su tematiche prettamente mediche e diagnostiche, ma è un punto di riferimento e d'appoggio esterno alla nostra vita quotidiana.

  2. Grazie alla sua delicata insistenza e alla serenità e dolcezza delle parole di chi mi ha contattata in privato, oltre alla "tranquillità" che ho carpito leggendo i vostri messaggi, la frase che mi si è scolpita nel cuore e che cerco di fare mia ogni giorno è: possiamo decidere come vivere la nostra vita.

  3. Leggere quello che viene scritto dalle altre compagne, personalmente, mi è di sostegno per non sentirmi sola, sapere che altre prima di me hanno provato e vissuto quello che ho provato e vissuto pure io, mi ha aiutata a non avere paura, capire che certe reazioni sono normali e messe in conto, ha migliorato il grado di accettazione dei fastidi e dei limiti che il tumore mi ha creato.

  4. Non ho familiari personalmente coinvolti nel blog, ma mio marito ha espresso gratitudine nel supporto più umano che medico che ho ricevuto tramite voi, dove non arrivava lui con la sua presenza e le sue coccole c'erano le vostre parole.

  5. Se mai questo blog dovesse essere chiuso..SCAMBIAMOCI MAIL E NUMERI DI TELEFONO!!!! Non perché si crea una dipendenza dal blog (anche se controllare le mail dal telefono per vedere se ci sono i vostri commenti anche in piena notte credo possa essere "patologico" , ma perché l'affetto e la stima che provo nei vostri confronti che avete condiviso con me un pezzo davvero tosto della mia vita lascerebbe davvero un vuoto indescrivibile.

  6. Non ero presente al vostro incontro perché ancora non sapevo della vostra esistenza, ma l'aver conosciuto di persona e volutamente Anita, ed involontariamente il dott. Cali sono state delle esperienze davvero belle, un nome ed un codice utente che erano virtuali si sono trasformati in persone in carne ed ossa, in sorrisi da scambiarsi e in abbracci da condividere, oltre al bel rapporto di amicizia che va oltre l'ambiente "tumorale" che si è instaurato.

  7. La rete (chissà come mai viene chiamata così, io la idealizzo come la rete dei pescatori) è una grande bolgia di informazioni, immagini, esperienza, ma dopo questo incontro con voi, la rete ha lasciato scivolare fuori tutto quello di inutile e poco utile per affrontare il mio cancro e ha trattenuto tutte le cose più belle e utili che mai mi sarei aspettata di trovare. In questo caso la "rete" ha svolto la sua funzione di pesca

    Spero di essere riuscita a trasmettere chiaramente quello che penso di voi e di questo meraviglioso blog

 

Gianluca Calì  (psicologo)

  1. Ho trovato in questo blog tanta umanità, in tutte le sue declinazioni. Ci sono dentro tante emozioni, alcune più piacevoli, altre molto dolorose. E, siccome siamo tutti sullo stesso Bus, ho trovato anche tanti esempi in Persone che affrontano delle grosse difficoltà, e che mi insegnano come si possa fare, ognuna a modo suo.
    Per me è anche una grande occasione di apprendimento, perchè nessun libro o relatore potrà mai insegnarmi quello che in questo annetto insieme sto imparando da Voi. E qualcuna di voi sa anche che il vostro modo di affrontare la vita (di cui l'esperienza oncologica è un pezzetto) ha aiutato anche persone che non vivono la stessa esperienza a sbloccarsi da situazioni difficili, grazie al vostro esempio.

  2. Mi ha avvicinato al Blog l'invito di Salvo Catania a leggerlo. Pian piano, dopo essermi messo al passo con i quasi 200 commenti (era ancora un Cucciolo di Blog!), ho cominciato ad accorgermi che, durante la giornata, mi chiedevo "Chissà come stanno le utenti del blog?". E da allora non ho smesso di seguirlo.

  3. Per me è d'aiuto leggere le esperienze, le riflessioni, le condivisioni di questo Blog. Mi è d'aiuto come psicoterapeuta, perchè mi insegnate molto, ma mi è d'aiuto anche come persona, come marito, come padre. Mi aiutate a dare valore a ciò che è davvero importante nella mia vita, a sentire maggiore responsabilità, a non dar nulla per scontato, perchè semplicemente non lo è.
    E se un giorno mi toccherà di affrontare l'esperienza della malattia oncologica, in quel momento mi tornerete in mente, e mi sarete d'aiuto.

  4. Sembra strano, ma in qualche modo il destino ha giocato le sue carte e posso dire che... Sì, i miei familiari sono coinvolti in questo Blog, nè come utenti, nè come consulenti. Semplicemente, come amici.

  5. Se il blog fosse chiuso, mi mancherebbero le persone che lo animano. Mi mancherebbe leggere sul cellulare tra una seduta e l'altra gli aggiornamenti sulle vite di ognuno di noi, i momenti belli e quelli difficili. Mi mancherebbero le persone che ormai associo inevitabilmente ai volti che ho conosciuto a Milano, e quelle che posso solo immaginare. E forse mi sentirei anche deresponsabilizzato; perchè le RFS mi hanno "addomesticato", e questo implica responsabilità.

  6. Ho vissuto l'incontro reale a Milano con grande intensità. E' stata una giornata piena di intelligenza, di emozioni, di vitalità. E' da un pò che penso ad una seconda edizione...

  7. Sono stato sempre molto scettico riguardo al valore della Rete in sè. Più rischi che potenzialità, per come lo vedo io. Questo Blog è una bella eccezione, perchè non si sostituisce alla vita reale. Leggendo i commenti, la vita "reale" è tutta lì, piena. Niente surrogati. Questo, per me, è un bell'esempio di Rete che unisce.

 

 

  • Francesca

Sono entrata nel blog, dopo un consulto su medicitalia. Ho un alto rischio (BRCA1 ) ed ero in gravidanza.
Ho richiesto un consulto per dolori al seno e sono stata inviata alla visita dal dott. Catania. Ho così scoperto di avere un carcinoma duttale infiltrante.
Nel blog, all'inizio cercavo informazioni sul mio tipo di carcinoma, un triplo negativo. Ricevere informazioni chiare e non allarmistiche è stato importante per la mia salute mentale (ricordo di aver letto, sulla rete, proprio da una testata giornalistica molto seria e quotata queste parole " IL TRIPLO NEGATIVO HA PROGNOSI INFAUSTA E LETALE.
Volevo suicidarmi.)
E' stato importantissimo poi, ascoltare l'esperienza delle altre donne e sentire il sostegno e la comprensione di queste persone, che avevano vissuto, o stavano vivendo la mia stessa esperienza. Importante sapere come avevano districato certe situazioni, per esempio la comunicazione ai figli della malattia, il prepararli ad un intervento. Per me, che sono stata mastectomizzata è stato importante riflettere sulle parole di un 'altra donna che era stata mastectomizzata. Ora che è passato più di un anno continuo a scrivere sul blog, per esternare le mie emozioni, per raccontare quello che mi succede a persone amiche e spesso per aiutare le donne che hanno appena ricevuto una diagnosi difficile da accettare, e questo aiuta anche me.
Mio marito inizialmente è entrato nel blog per capire, perché anche per i familiari è difficile comprendere gli stati d'animo della persona ammalata. Ha giudicato positivamente questa esperienza e mi ha aiutato molto, per esempio sapeva che per me era importantissimo, l'evento di Milano ( novembre 2013) quasi un obiettivo che mi ero impegnata a raggiungere: arrivare in piena forme all'incontro tra RFS a Milano e finalmente conoscere le persone che tanto mi avevano aiutato, così ha preso un giorno di ferie per tenere i bambini e permettermi di andare all'incontro. Per molto tempo ha portato lui a letto i bambini per permettermi di scrivere e scrivere e scrivere...
L'incontro di Milano è stato molto emozionante, commovente e sorprendente, perché pur non essendoci mai viste ci siamo riconosciute e sembrava quasi di essere tra amiche di lunga data. la stessa cosa per i medici e le altre persone intervenute, per me non c'è stata una distinzione tra "persona ammalata" e persona che non aveva conosciuto l'esperienza del cancro sulla propria pelle, ma semplicemente l'incontro tra persone che si sono conosciute virtualmente grazie a questo pretesto: " la malattia" , ma che si sono date una mano per far si che non si cadesse trappola della paura e si potesse continuare a VIVERE e ripensare, riprogettare la vita, in modo nuovo ed anche più intenso, nonostante il dolore , la sofferenza, la paura, il segno che questa malattia ti lascia.
Se il blog chiudesse, sarebbe una perdita, non soltanto per noi, che ormai ci siamo affezionati ed è nato un certo affiattamento ma per le donne che ogni giorno si trovano davanti ad una diagnosi che fa paura, davanti ad un internet che dà semplici informazioni che non possono essere rapportate ai singoli casi perchè ognuno di noi è un caso a sè, ma che diventano macigni quando si parla di prognosi infauste e letali, macigni che schiacciano la VITA.

Francesca

 

Laura 1

  1. Sono arrivata sul blog attratta dagli articoli del dottor Catania mentre cercavo in rete informazioni sul mio tumore.

  2. Sono rimasta colpita profondamente dagli interventi di Francesca...a un anno di distanza dalla mia esperienza leggere una storia di tumore in gravidanza come la mia mi ha scosso...mi ha fatto capire che dovevo fare e dire qualcosa...Incoraggiando Francesca, cercando le parole per lei sono riuscita a ritrovare me stessa, ad abbandonare la paura, a rielaborare ciò che mi era accaduto.

  3. Ritengo utile la condivisione degli stati d'animo con chi può comprenderti e aiutarti a leggere oltre.

  4. mio marito e mia sorella, anche lei operata di tumore al seno e presente con me all'incontro di Milano leggono ogni tanto il blog. Io condivido spesso con mia mamma, mia suocera o le amiche le emozioni forti che a volte si sprigionano in queste righe...ormai Ne parlo come di un salotto di amiche che fa parte del mio quotidiano e il dottor Salvo è il "mio amico senologo,"!

  5. Non ci penso proprio! È comodo comunicare via blog ma penso che le relazioni intraprese qui continuerebbero lo stesso. Ormai fanno parte di me, del mio mondo.

  6. L'incontro è stato emozionante. Con tutti. In particolare io mi sarei abbracciata tutto il giorno Francesca !
    E poi il sorriso di Rossella, la bellezza di Lori(eh si, sei proprio bella!), la tenerezza di Elisa e Max insieme...gli occhi vulcanici di Antonella, la simpatia di Chiara, la serenità di Rosa....la delicatezza dei medici e psicologi intervenuti,tutti hanno contribuito a farmi capire che si, qui si sta bene!

  7. Approdare in questo blog mi ha aiutata a filtrare e selezionare le informazioni della rete sul tumore ecc...se ho un dubbio medico o psicologico di approccio ai figli o alla famiglia in questi delicati momenti so a chi rivolgerlo e so di ricevere una risposta seria. Mi fido. E le altre informazioni sparse in rete non mi interessano più molto...

    Ho scritto di getto, speriamo bene!
    Le bimbe reclamano attenzione, a presto!
    Laura1

 

Nadine

  1. Io cercavo confronto e condivisione, sentirmi normale quando altrove sembrava che non lo fossi.

  2. Al blog mi sono avvicinata grazie al dott. Catania al quale avevo scritto in preda al panico subito dopo aver ricevuto l'istologico del mio secondo intervento. Rispetto ad altri gruppi di cui faccio parte, la sensazione che ho avuto a pelle è un profondo senso di condivisione e di empatia, ma soprattutto di umanità. Quando leggo i post (anche a me succede di leggerli in vari momenti della giornata soprattutto la mattina presto (quelli della sera prima) per via delle notifiche che arrivano sul telefono lo percepisco un mondo tutto nostro, dove rifugiarsi, nel quale si bussa, si fa capolino chiedendo se c'è qualcuno e poi si chiude la porta alle spalle, mentre noi appena entrati cerchiamo una sedia dove sederci...aggiungi un posto a tavola diceva una canzone...mi vengono in mente quelle scene del passato, tutti radunati intorno al fuoco a raccontare le storie o semplicemente a condividere la giornata appena trascorsa. Mi piace immaginarlo così il blog delle RFS, dove ognuna di noi si stringe più in là per fare posto e accogliere le altre che in un momento di smarrimento si trovano a passare di lì per caso.
    CI sono dei post che mi sono rimasti impressi...quelli di Laura Abruzzo e della vicinanza esternata praticamente tangibile in vista dell'intervento, poi ce n'è uno che parlava di colori (Francesca??), poi quelli di Lori per la serenità che mi ha trasmesso e quelli del dott. Catania e del Dott. Calì quelli in cui ci spronavano ad essere semplicemente donne e essere umani con le proprie fragilità prima che guerriere, amazzoni e wonderwomen, in sintesi il concetto era questo.

  3. Nella mia storia di malattia le storie delle altre sono di profondo aiuto ed io da un anno a questa parte dedico molto tempo ad esternare emozioni scrivendo e a leggere le storie di altre donne.

  4. I familiari non sono coinvolti, per scelta e tendo a condividere solo alcuni aspetti della malattia con persone che non hanno vissuto direttamente un'esperienza così, per quanto amiche.

  5. Se il blog fosse chiuso mi dispiacerebbe molto, non ho avuto modo di conoscere a fondo le persone e le loro storie, ma in generale questa cosa mi mancherebbe, soprattutto per ciò che mi dona quotidianamente.

  6. Essendomi registrata di recente non ho avuto modo di conoscere nessuno, sarebbe molto bello in futuro.

  7. La rete ha delle dinamiche un po' contradditorie che vanno imparate a gestire perchè è facile venirne risucchiati anche solo limitatamente alle informazioni. Ma se si riesce in questo, ci sono grandi risorse e opportunità di arricchimento. Questo blog ne è una prova

    un caro saluto a tutte/i! Domani ho una nuova infusione di chemio, magari potrò leggervi dal cell. 
    Nadine

 

Elisa 

. nel blog cercavo sostegno, conforto, aiuto da qualcuno che come me avesse avuto questa esperienza in un'età insolita, 30 anni, perché mi sentivo sotto shock, impaurita, sola e senza speranza
. sono entrata nel blog su invito del dott. salvo, che mi ha operata e seguita nelle settimane appena successive all'operazione. inizialmente non ne volevo sapere, avevo paura di leggere e davvero non credevo assolutamente di poterne restare tanto coinvolta, e infatti i primi interventi sono stati di mio marito, poi mi ha definitivamente convinta, insieme al dott. salvo, a scrivere in prima persona. ringrazio ancora francesca, laura e chiara per le loro parole in quei giorni, anche quando ancora non conoscevano la mia storia le sentivo vicine
. naturalmente trovo importante, anzi fondamentale l'empatia che si è creata nel condividere le nostre vite in uno spazio insolito come un forum
. mio marito mi ha sempre sostenuta nel frequentare il blog ed è intervenuto in prima persona qualche volta. anche io condivido con famigliari e amici ciò che leggo e scrivo qui. mia mamma e mio fratello, credo per istinto di protezione, quando mi capita di essere davvero triste per ciò che leggo quando a qualche amica virtuale le cose non girano per il verso giusto, mi chiedono a volte di non partecipare più, come se il profondo legame instaurato durante i mesi si potesse cancellare con un click.... impossibile!!
. se il blog chiudesse... aiuto!!! no, credo che sia uno strumento di sollievo, confronto e conforto troppo importante per le donne che incappano in questa disavventura
. l'incontro reale stato emozionante, tanto che io mi sono fatta tutto il viaggio di ritorno piangendo come una fontana... anche se le relazioni erano già forti e profonde rimanendo nel campo virtuale
. la rete è a mio avviso uno strumento a doppio taglio: ti apre mondi ma lo fa tendenzialmente senza alcun filtro o mediazione. in questo senso il blog è differente perché i professionisti che vi partecipano sono disponibili ad offrirci quella mediazione.
un saluto a tutti, stasera in particolare a Antonietta
elisa

Rosella

  1. Cosa cercavate e soprattutto cosa avete trovato in questo blog (confronto, informazione, condivisione, sostegno, "valvola di sfogo", altro....?)

    Cercavo sicurezza e risposte alle mie paure.
    Ho trovato sicurezza e risposte alle mie paure!
    Inoltre ho imparato a gestire la Paura e la Paura della Paura, ho attinto alla saggezza delle mie compagne di viaggio e mi sono nutrita della positività e della professionalità del Dottor Catania.

  2. Cosa vi ha avvicinato al blog ? C'è ad esempio un commento in particolare che ha attratto la vostra attenzione ?
    La richiesta di consulto su Medicitalia mi ha fatto incontrare la saggezza del Dottor Catania e le sue risposte mi hanno fatto comprendere che potevo riporre in lui massima fiducia...pertanto ho seguito il suo consiglio nel momento in cui mi ha "dirottata" sul blog invitandomi a rendere produttivo il terribile tempo dell'attesa...

  3. E' d'aiuto leggere le storie e le opinioni di altre che si trovano in analoghe condizioni ?
    Lo è, sicuramente!
    ... e lo è ancor più se le Persone che scrivono adottano una modalità assolutamente condivisibile e delicata, riuscendo a sostenere con enfasi, ma senza soffocare chi chiede aiuto...si è parte di un tutto ed ognuna-ognuno di noi rappresenta un fondamentale filo che tesse una tela preziosa...
    A seguire, l'empatia virtuale fa il resto!

  4. I familiari (*)e/o amici sono coinvolti ? Come vivono il vostro coinvolgimento. Con fastidio o mostrano di esserne contenti ?
    Ne sono felici proprio in base alla mia partecipazione positiva, che possono constatare personalmente, giorno dopo giorno, ed anche in base all'entusiasmo che normalmente esplicito loro, rendendoli partecipi di volta in volta.
    A volte, soprattutto trascorso qualche tempo dall'intervento chirurgico, temono che io rimanga impigliati nella rete della paura e che la presenza continuativa sul Blog non mi permetta di "staccare la spina" e di "dimenticare" la malattia.
    Loro, però non sanno che il cancro non si può dimenticare, anche se non se parla o non se ne scrive...
    ... si può tutt'al più imparare a conviverci... e sovente la maniera migliore, per raggiungere questo importante obiettivo, è propro quella di parlarne!

  5. Se il blog fosse chiuso, cosa vi mancherebbe : più sole, più confuse....[ o con un sospiro di sollievo, dico io, perché deresponsabilizzate (^___^) ?]
    Mi sentirei un po' come se una "mia" creatura scomparisse...
    L'appuntamento con le notifiche è diventato una buona abitudine soprattutto per l'anima e per la mia serenità...ma la cosa che mi spiacerebbe moltissimo in assoluto è che molte altre Ragazzefuoridiseno non avrebbero la possibilità di approdare in questo porto per trovarvi la calma piatta dopo la tempesta...

  6. Come avete vissuto l'incontro REALE con le compagne (anche con medici, psicologi) conosciute virtualmente sul blog ?
    Ho atteso con ansia l'incontro REALE, ma nonostante ciò l'ho vissuto in maniera spontanea e sorridente: è stato come incontrare amiche sincere di vecchia data alle quali mancavano i tratti precisi di un volto.
    Ho riconosciuto alcune di esse al solo vederle, senza averle mai effettivamente viste!
    Diverso è stato l'incontro con i Dottori i cui volti erano conosciuti in quanto presenti nel formato tessera della loro presentazione sul sito di Medicitalia...
    Le loro voci, le movenze, la simpatia e l'indubbia professionalità espressa in quel contesto ancor più che sul Blog, mi hanno poi permesso di comporre la quadratura del cerchio relativamente alla percezione che già possedevo di essi.

  7. Quale è, dopo questa esperienza, per voi il VALORE DELLA RETE in generale?
    Il VALORE DELLA RETE, soprattutto dopo questa esperienza, è di immensa condivisione, di potenza infinita, di ricchezza inestimabile..
    Nulla di tutto ciò sarebbe potuto accadere, nulla si sarebbe potuto esprimere con uguale forza, se non esistesse la RETE...
    Mi preme però sottolineare un pensiero: come accade in ogni altro contesto, anche per la rete è necessario porre un limite al suo utilizzo sconsiderato... non deve diventare un binario morto che non porta da nessuna parte, bensì rappresentare un punto di partenza per costruire nuovi percorsi!

Rosella

 Dr.ssa Chiara Lestuzzi  (cardiologo)

  1. -  3 ) in questo blog sono entrata per caso, nel senso che mi interessava l' articolo, e poi ho letto alcuni post. Quando Francesca ha scritto dicendo che aveva saltato la mammografia perché un medico le aveva detto che la gravidanza proteggeva dal cancro sono entrata in agitazione perché di donne con granchio insorto in gravidanza ne ho viste! Ma la cosa che mi turbava di più è che la prima in assoluto che ho conosciuto non era una nostra paziente ma una ex collega -mia coetanea- che era venuta al CRO appena fondato, si occupava proprio di tumore della mammella e che mi aveva contagiato con l'abitudine di mangiare Rovigon (tra l'altro era buono, sapeva di cioccolata) come caramelle (anni '80, primi studi sulle vitamine in prevenzione). Poi era andata via, e pochi anni dopo ho saputo che appunto le era venuto un nodulo mentre era incinta, ma lei aveva terminato la gravidanza ed era ormai piena di metastasi. Quando il dott. Catania ha suggerito a Francesca di fare subito un controllo gli ho scritto in privato per ringraziarlo! E quando poi è saltato fuori il tumore ho pensato "Cavolo! Proprio come temevo!" e ho cominciato ad appassionarmi alla sua storia. Non ricordo bene se ho fatto anche un intervento, comunque quello che ho cercato all'inizio è stato sapere come procedeva la malattia di Francesca, e poi -man mano che si inserivano altre persone- cercare di capire come queste "ragazze" vivevano la loro situazione; mi serviva per migliorare la mia capacità di essere vicina alle mie pazienti (che spesso mi fanno anche loro delle confidenze, o si sfogano, ma a cui sono costretta a rispondere subito, mentre qui posso stare in disparte e osservare). Poi ho cominciato a intervenire tutte le volte che pensavo di poter dare qualcosa (esperienze personali e professionali). E' stato anche un modo per rivivere e rivalutare le mie esperienza personali di parente di persone morte di tumore, e anche di ex ammalata (anche se di altre patologie).

  1. soprattutto nei primi tempi, parlavo spesso in famiglia di quello che succedeva nel blog, ma il mio compagno (che già si sorbisce i miei racconti dei pazienti che incontro nella mia vita professionale) non gradisce molto. Però apprezza molto il fatto che il blog esista.

  2. se il blog fosse chiuso mi mancherebbe non tanto la visita (che ormai non è più quotidiana e assidua, perché non riesco a stare dietro all' alluvione di post) al blog, ma uno strumento in più che ho trovato per cercare di arde una mano a certe mie pazienti. A diverse di loro ho suggerito di venire a leggere e magari partecipare. Donne che nel breve spazio di una visita cardiologica mi comunicano le loro paure, e che capisco quanto bisogno di condivisione hanno. Donne che mi raccontano magari sensazioni che ho già sentito raccontare qui. (A proposito, spero che presto si aggiunga al gruppo una paziente che ho rivisto oggi per una visita di controllo -era inserita in uno studio clinico- dopo 5 anni. Oggi era molto allegra, pimpante, grintosa, con una folta chioma riccia, ben truccata, piena di progetti. A un certo punto mi ha detto che aveva piantato in asso u' udienza in corte d' appello per venire al controllo, e che all' avvocato che si preoccupava ha detto "Senta, io ho un impegno e me ne vado". Corte d' appello? Sì una delle cause con l'ex marito, quello che l'aveva piantata in asso appena si era ammalata e con cui ha problemi di soldi che LUI vuole da lei. Mi si è accesa una lampadina: le ho chiesto "Ma suo marito è quello che aveva un' azienda di...?" Lei mi risponde di sì e io me la rivedo come era 5 anni fa, mentre mi raccontava la sua situazione: scoperto il tumore triplo negativo, si opera, il marito la pianta in asso; comincia le chemio, la figlia dodicenne troppo turbata per il suo aspetto va a stare con il padre il quale, risultando nullatenente con un escamotage, chiede al giudice che la moglie gli lasci la casa e gli passi 2/3 del proprio stipendio come mantenimento. Allora era accasciata sulla sedia, avvilita, schiacciata da questa serie di mazzate. E mi aveva colpito tanto che oggi ho detto a colpo sicuro "Sua figlia ha 17 anni ormai...", perché mi ricordavo tutti i particolari. Beh, la signora è guarita, nel frattempo è riuscita a rendere pan per focaccia all' ex marito dimostrando i suoi redditi in nero -così il giudice lo ha condannato a pagare le spese processuali oltre al mantenimento alla ex moglie- si è ripresa la figlia con la quale ha stabilito una bella alleanza, viaggia, fa progetti... L' ho invitata a raggiungervi e a darvi il suo supporto di tripla negativa che ha visto il peggio davanti a sé e che si è ripresa con le sue forze).

  3. -  7 ) sottoscrivo il pensiero di Gianluca Calì.

 

Fernando Bellizzi  (psicologo)

  1. Cosa cercavate e soprattutto cosa avete trovato in questo blog (confronto, informazione, condivisione, sostegno, "valvola di sfogo", altro....?)
    Io ho trovato all'inizio un esempio pratico di come la rete possa aiutare a comunicare anche le situazioni più difficili in modo protetto e sicuro, e come, uno staff preparato, possa rendere l'esperienza della condivisione anche utile e di sostegno. Ho incontrato persone reali e responsabili, capaci di condividere la propria esperienza, in tutti gli aspetti, sia quelli di sofferenza che quelli di forza e di coraggio.

  2.  Cosa vi ha avvicinato al blog ? C'è ad esempio un commento in particolare che ha attratto la vostra attenzione ?
    Le parole di Salvo Catania, soprattutto quelle al telefono!

  3. E' d'aiuto leggere le storie e le opinioni di altre che si trovano in analoghe condizioni ?
    Si, perchè più sfumature e più punti di vista mi arricchiscono umanamente e professionalmente, permettendomi di poter a mia volta aiutare le persone che mi contattano.

  4. I familiari (*)e/o amici sono coinvolti ? Come vivono il vostro coinvolgimento. Con fastidio o mostrano di esserne contenti ?
    Non ho familiari ed amici coinvolti direttamente sul blog, anche se condivido con loro i momenti che vanno a stimolare le mie parti *emotive*.

  5. Se il blog fosse chiuso, cosa vi mancherebbe : più sole, più confuse....[ o con un sospiro di sollievo, dico io, perché deresponsabilizzate (^___^) ?]
    Sinceramente non saprei. Certo mi mancherebbe una parte importante ed a cui tengo.

  6. Come avete vissuto l'incontro REALE con le compagne (anche con medici, psicologi) conosciute virtualmente sul blog ?
    E' stato qualcosa che non avrei mai pensato di fare, ed a tutti gli effetti è stato il primo raduno in RL (Real Life) al quale ho partecipato. Finora avevo partecipato a raduni informatici con un gruppo particolare. Ero curioso di sapere come si sarebbe svolta la giornata.

  7. Quale è, dopo questa esperienza, per voi il VALORE DELLA RETE in generale?

    Ha confermato le potenzialità e le risorse di cui già sapevo. Non sapevo quali risvolti in ambito psicologico potesse avere un'esperienza del genere. Finora avevo presenziato eventi informatici o economici.

 

 Antonella

  1. - 3) Dopo aver finito le cure il mio chiodo fisso era diventato "perchè a me? e poi: può succedere anche a mia figlia? un anno fa cercavo informazioni in questo senso sul mio triplo negativo e con il mio istologico in mano ho cominciato a rastrellare di tutto in rete... Ho girovagato per un po' cercando qua e là facendomi guidare come al solito dal mio istinto, ma non sempre ero dell'umore giusto per leggere i racconti dolorosi delle altre e l'idea di ricevere incrocini non mi allettava più di tanto (tra l'altro mi ricordavano troppo quegli altri forum dedicati a chi come me aveva problemi di fertilità e da cui mi ero già allontanata senza iscrivermi perchè mi rifiutavo di vedere sempre tutto e solo nero...) Ero carica di rabbia da sfogare e poi c'era una specie di tormento che non mi dava pace, ero bramosa di "sapere" ( come scrisse la nostra Mery tanti post fa) come altre donne nella mia situazione avevano vissuto la loro esperienza con il granchio e come vivevano "dopo", avevo bisogno di confrontarmi perchè per quanto mi riguardava mi rendevo conto di trovarmi... ibernata nel freezer di casa! Avevo seguito già da un po' i consulti del dottore Catania, mi garbava la sua professionalità e quel suo modo schietto di rispondere, e così quando casualmente sono finita sul blog mi è piaciuta l'aria che si respirava, e mi son detta che stavolta era posto giusto per rimanere . Con il tempo per fortuna sono riuscita a scongelarmi fino a riuscire a gridare "io non sono il mio istologico , ASF alla paura "

  1. la "bolla" di Francesca, così simile al mio freezer, e poi i post del dottore Calì con cui ho iniziato a dialogare giusto un anno fa di liste della spesa e di ammanchi a fine mese...

  2. sono gelosa del mio posto speciale, ragion per cui solo mio marito e mia figlia sanno del blog. Mio marito non ha mai chiesto di leggere, ma sa che per me è importante. A mia figlia ogni tanto mi limito a leggere i saluti che le mandano le mie "amiche fuori di seno" , è lei che ha realizzato il mio avatar, ma non mi ha messo le iridi arcobaleno che volevo ...dopotutto negli occhi di ognuna di noi c'è il riflesso dei colori delle altre

  3. Se il blog fosse chiuso... non credo che accadrà perchè il blog si rigenera già ogni giorno con argomenti e situazioni sempre diverse, per come la vedo io è già ora una sorta di araba fenice.

  4. l'incontro l'ho vissuto con molta ansia perchè fino all'ultimo l'unica certezza che avevo è che avrei fatto di tutto per esserci, sentivo il bisogno di sapere che non si trattava solo di un bel sogno e così è stato. No, non ho sognato gli occhi azzurri di Elisa e le attenzioni del suo Max, il sorriso della nostra Ada Burrone, la dolcezza della voce di Laura o l'energia che riesce a trasmettere Francesca anche solo con uno sguardo, non ho sognato di uscire sottobraccio a una Rosa sorridente, e quando ho preso la metro con Chiara sembrava che fossimo di ritorno da un cinema tra amiche; e poi c'era Lori che era proprio come me l'aspettavo, Rosella e tutte/i ... è stata un'esperienza unica perchè era come se ci conoscessimo da sempre anche se ci vedevamo per la prima volta.

  5. il valore della rete resta alto come prima, ma cerco di rimanere comunque sempre molto critica per ciò che riguarda i contenuti che trovo, specie se si tratta di informazioni mediche
    Un abbraccio a tutti/e.
    Antonella

 

Lori

Rispondendo al 1° quesito devo dire che sono entrata in questo blog su consiglio della nostra Persona Speciale ( naturalmente il Dott. Catania) che mi diceva semplicemente di non sopportare da sola la preoccupazione di un momento particolare ( la notizia delle mie metastasi) ed ero più che altro incuriosita anche perché non ho mai interagito con alcun blog della rete un po' per timidezza, un po' per "farmi i fatti miei".
Passando al 2° devo dire che dopo aver letto una buona parte dei post e presa dalla commozione e dall'interesse per quello che le ragazze scrivevano, ho deciso che questo era il mio posto ideale per sentirmi meno sola e per partecipare nel mio piccolo ad una condivisione sincera frutto di una amicizia rara, dove ognuna racconta di sé in modo semplice solo per dare aiuto alle altre e ricevere in cambio affetto e serenità.
3°- E' senza dubbio un aiuto poter dialogare in questo senso, io ho trovato informazioni che prima non conoscevo e sapere che ci sono tante persone che come te combattono ogni santo giorno per riprendersi la propria vita e sentire come ci riescono, aiuta a trovare in ciascuna un esempio da seguire e una opinione da condividere.
4° I miei familiari conoscono questo blog anche se non vi partecipano, alle volte sono io che trasmetto loro ciò che viene scritto e ne discutiamo sui contenuti. Diciamo che tutti noi manteniamo alta la stima per questo blog ma soprattutto usiamo il portale di Medicitalia che è davvero utile e importante per tutti.
5° Non voglio neanche considerare la chiusura del blog, certo mi sentirei più sola ma poiché lo considero una seconda famiglia (l'ho detto più volte) mi mancherebbe tantissimo.
6° L'incontro di Milano è stato a dir poco SPLENDIDO per tutte. Ci siamo conosciute ma è come ci fossimo conosciute da tempo, abbiamo parlato con i nostri medici che in quella giornata erano Ragazzi e Ragazze come noi. ci siamo scambiate foto e notizie dei nostri figli, ci siamo ripromesse di seguirci anche in privato e....insomma tutto bello e speriamo di poter ripetere una tale esperienza.
7° Il valore della rete si sa, io personalmente ritengo che senza computer si è un po' tagliati fuori dal mondo, si è più informati, non si è più soli, naturalmente come ripeto non mi occupo di altri blog nel dialogo, sono abbastanza diffidente in questo senso, però...vedremo
Vorrei dire tante altre cose sull'incontro nel reale, mamolto si è detto già nell'altro blog che ci identifica e allora potrei solo ripetermi.
Non posso esimermi dal ringraziare Il dott. Catania e tutti gli altri medici che ci sostengono e congratularmi ancora una volta per l'efficienza e la perfezione di Medicitalia, nel nostro caso grazie a Lorenzo.
Lori

 

Lisa

sinceramente non cercavo nulla dal blog. questo perchè dalla diagnosi di tumore al seno fatta a mia madre, ho passato intere nottate insonni nel web, e ovviamente mi sono imbattuta in numerosissimi forum dove cercavo due cose: informazione e conforto (perchè anche se si cerca sempre la verità, in realtà in alcuni casi abbiamo bisogno di notizie che ci rincuorino)...due cose che non ho trovato, o almeno solo parzialmente. Ora posso dire di averle trovate in perfetto equilibrio: qui posso chiedere ai dottori e (cosa non da poco) a chi direttamente ha vissuto le varie esperienze relative a questa malattia (chemio, radio, interventi, farmaci, alimentazione ecc) tutti i dubbi che mi assalgono, perchè ogni giorno è un'esperienza nuova; al contempo sento un'ondata di energia che mi pervade, che mi fa sentire NON sola (è difficile a volte trovare sostegno nella vita quotidiana, si rischia di non essere compresi, di sentirsi pesanti agli occhi degli altri...), e non so come spiegare il fatto che quando leggo delle altre ragazze penso "sono vive, allegre, tristi, coraggiose, dubbiose, ma piene di vita!!!", proprio come mia madre. Credo che unire pareri professionali con il confronto diretto delle esperienze sia l'arma vincente di questo blog.
2- Sono entrata (scetticamente) nel blog in seguito all'invito da parte del dott. Catania al quale mi ero rivolta per un consulto professionale che era poi sconfinato in una drammatica richiesta di aiuto e sostegno.
3- come già scritto nel punto 1: assolutamente si!!!! le ragazze sono la mia forza quando mi sento giù.
4- Io racconto a mia madre del blog, continuamente. All'inizio era diffidente, ma più che altro perchè temeva che io mi concentrassi solo sulla sua malattia, senza pensare ad altro. Ora sorride sempre quando le racconto alcune cose, talvolta mi chiede dei pareri (ad esempio sugli effetti della terapia) chiedendomi direttamente cosa dicono le ragazze del blog (prima o poi ce la farò a farla intervenire!). Mio padre anche (medico) ha imparato ad accettarlo, all'inizio temeva si trattasse di qualcosa di poco professionale e dunque fuorviante, ora no. Infine mio cognato (che non è italiano, forse c'entra qualcosa?) è entusiasta del blog e crede moltissimo della sua utilità sotto tutti i punti di vista!
5- se il blog chiudesse in questo momento... mi sentirei molto triste e soprattutto sola.
6- non ho conosciuto nessuno nel mondo reale.
7- Io sono cresciuta con internet praticamente a portata di mano e ho sempre creduto che i mezzi di comunicazione siano preziosi e che, come tutti gli strumenti a nostra disposizione, bisogna saperli usare (la stessa cosa penso della televisione, non sopporto chi si vanta di non averla, penso possa ritenersi più orgoglioso di sè chi ce l'ha, ma riesce a calibrarne l'uso).
ora saluto e abbraccio forte tutte/i!!!!!!
Lisa

 

Rosa

Non cercavo niente nel blog all'inizio. A febbraio 2013 ricevo l'invito a scrivere dal dott. Salvocomplicazioni per una situazione di una ragazza di Parma...mi arriva l'invito attraverso la voce di una cara collega appena operata che ho da poco inviata al dott Catania. "Ok penso, scriverò, però io in questo momento non ho molto da positivo da portare a questa ragazza"... il pensiero lo avevo per questa donna giovane, con un bimbo in arrivo e uno piccolo, la tenerezza, la com-passione (nel senso di patire-con , provare un pezzetto della sua sofferenza) ..ma ..appunto ma,.,.io per la prima volta mi sentivo come una coperta di lana inzuppata in un tinozzo che cammina e mi dicevo "NON POSSO SCRIVERE, IO NON RIESCO ORA A SCRIVERE QUALCOSA DI POSITIVO".

Era stato il mio primo errore e presunzione forse: dover sempre portare un lato buono, un aspetto positivo.

Poi, ho pensato che comunque anche io, come le altre compagne di viaggio, potevo portare intanto me stessa e poi le mie parti "affaticate" insieme a quelle che mi hanno fatto sempre "camminare guardando avanti", con cansapevolezza, senza comunque fermarmi o arrendermi.

Così ho scritto, raccontato la mia storia

Riassumendo quindi: non cercavo nulla, ho raggiunto una consapevolezza in più grazie alla richiesta di scrivere per questa giovane ragazza, consapevolezza che è nell'esserci, nel raccontarci e mostrarci come siamo in ogni momento, che "portiamo il nostro valore e cogliamo quello degli altri". SI, perché ognuna di noi, chi con più fatica e chi con meno, nel momento in cui la vita la ha toccata, ha fatto entrare il granchio come ospite indesiderato, abbiamo continuato a camminare, ad andare avanti, guardando e desiderando paradossalmente una vita "più, intensa , colorata, piena.

Così ho incontrato la stupenda Francesa, con la sua bellezza, i suoi timori, la sua delicatezza e le sue nottate davanti al PC che commuovevano. E insieme a lei le altre carissime compagne di viaggio.

Non cercavo nulla, sono stata interpellata e ho trovato: consapevolezza, condivisione, appartenenza (il tumore ci fa sentire parte di un gruppo, ma è solo l'occasione per poi allargarci su tutta la vita che non è solo il tumore!)

2) Ho già risposto nella risp 1): il richiamo, sollecitazione, invito, insistenza del dott Salvocomplicazioni

3) Si, certamente: aiuto come appoggio, sostegno. In senso di "appartenenza" il sapere che con un click entro in uno spazio accogliente, libero per ascoltare e essere ascoltati, per domandare consulti, esperienze, per sostenere e essere sostenute. Uno spazio che è intimo senza essere invadente (le invadenze cui accennava anche Michela Mantovan a novembre: conoscenti, amiche, colleghi, che ti domandano come stai per ESSERE RASSICURATE LORO!!!). Uno spazio anche per leggere: io personalmente nell'ultimo anno attraverso una fase trafelata (per la mia figlia affidataria soprattutto) e un po per 'età che avanza, un pò per le cure e il resto faccio fatica a trovare un momento per scrivere: qualche volta ho letto, pochissime volte (meno di quanto vorrei ) ho scritto, e ,pur in questo modo un po' "alla finestra" , per me è importante e bello soprattutto sapere che c'è il blog con noi e i nostri professionisti facilitatori, registi attenti e ago della bilancia.

4)La mia Andrea sa che c'è il blog, mi ha visto davanti al PC qualche sera prima di crollare bzz bzzz, ma nei suoi 17 anni non è interessata giustamente! la mia famiglia di origine non è coinvolta.

5) Se il blog fosse chiuso sarebbe un peccato: nel mondo reale, attraverso il virtuale, si perderebbe una delle poche occasioni di condivisione, professionalità, affetto e appartenenza come accennavo prima che, partendo dalla situazione e occasione comune del granchio, attiva, mette in moto, scambi, condivisioni, riflessioni, desideri e azioni sul senso e il limite della vita e su come possiamo nel nostro "presente" cogliere questa occasione per provare a cambiare orizzonte e vivere meglio

6) In modo molto naturale: con tutto ciò che si vive esprimendosi sul blog, l'incontrarsi fisicamente è stato un "aggiungere" un volto, una voce, un corpo a ognuna di noi. La naturalezza, la famigliarità, il bene c'erano già. E quando c'è la base il resto è tutto.

7) Il valore della rete direi "in questo caso particolare" è di una potenza e bellezza incredibile: sempre attivo, con medici e professionisti che facilitano e guidano, con tanto team-gruppo di sostegno inizialmente quando una di noi entra, ma che immediatamente prende anche le caratteristiche di un attivatore di energia, di possibilità di cambiamento, di forza, di "consapevolezza che il tempo non è nelle nostre mani, il modo di viverlo si" (Grazie Ada Burrone)
Allora, se il granchio ospite indesiderato, può diventare l'occasione per resettare e, con una nuova consapevolezza, guardare la nostra vita e amarla di più, sentire che è un dovere verso noi stesse cercare di vivere bene, accetto questo nemico e cerco di farmelo amico con le cure mediche ma soprattutto con un modo di vivere più consono al mio modo di essere, alla mia natura, al mio cuore.
Rosa
PS: ho dimenticato di dire che , in questi 11 anni di granchio (mio, del mio Enrico e ora ancora mio), nonostante momenti di maggior fatica come questo, il cancro non mi fa pensare alla morte, mi fa pensare di più a come cercare di volermi bene e mordere, succhiare un po' di nettare di vita!

 

 Andrea,  marito di Laura (Laura1).

In questi anni ho a lungo sentito parlare di tutte voi da Laura e qualche sbirciatina sul blog l'ho sempre data, ma senza mai scrivere nulla.
Ora, dopo aver incontrato il dott. Catania ed aver ricevuto le parole gentili del suo post, non posso continuare a leggere senza dare il mio piccolo contributo: quindi, nel mandarvi un saluto, approfitto per proporvi il mio punto di vista di marinaio sulla scialuppa di questi ultimi tre anni in un mare molto agitato (il capitano, ovviamente, è stata Laura, che ha sempre combattuto come una leonessa quando c'era da combattere e resistito come una roccia quando c'era da resistere).
Quelli della malattia sono tempi difficili, sia per voi, sia per noi (mariti, compagni, famigliari ecc.) che vi vogliamo bene.
Quello che posso dire è che con il tempo (e con un po' di fortuna, che serve sempre) si trovano gli equilibri che permettono a tutti di essere un po' più sereni. In un primo momento, i giorni brutti sono molto più numerosi di quelli (almeno un po') spensierati; poi, a poco a poco, quelli brutti diventano meno frequenti e si diradano, fin che la paura non attanaglia più, ma si riesce in qualche modo a controllarla e a vivere la vita con "vigile serenità".
Nel caso di Laura, ho notato che dal momento in cui ha iniziato a frequentare assiduamente questo forum, l'umore a poco a poco le è cambiato sensibilmente; quasi che suggerire alle altre compagne di avventura di non abbattersi e di pensare positivo, abbia aiutato in primo luogo lei ad interiorizzare davvero la serenità che voleva trasmettere.
Per questo motivo ho voluto ringraziare il dott. Catania per il blog che ha organizzato con così tanto successo e ovviamente tutte voi che lo alimentate con le vostre emozioni: nella nostra esperienza, ritengo che per Laura (e di riflesso per me) sia stato un aiuto molto importante.
Quindi, tenete duro, cercate fino a trovare quello che anche a voi fa scattare il "clic" che vi permetta di non essere sopraffatte dai brutti pensieri e, come è uso su questo blog, ASF alla paura!
(e nel frattempo siate indulgenti con mariti e compagni, che fanno del loro meglio anche quando sbagliano!)
Ciao
Andrea

#3.633  Scritto: 31 Mag 2014 

 

 

 
Ultimo aggiornamento: 7/11/2013